Neurologen gaan onderzoek doen naar de ervaringen van MS-patiënten die op eigen kosten in het buitenland een stamcelbehandeling hebben ondergaan. Artsen willen weten of die therapie succes heeft gehad zodat ze nieuwe patiënten beter kunnen voorlichten. Ook de nazorg moet beter.
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
De afgelopen 25 jaar hebben naar schatting driehonderd tot vijfhonderd Nederlandse MS-patiënten een stamcelbehandeling gekregen in buitenlandse klinieken. Tot een paar jaar geleden was Rusland populair, de laatste jaren gaan patiënten vooral naar Mexico en India. Om de kosten (zo’n 65 duizend euro) te kunnen betalen, beginnen ze vaak een crowdfunding.
Veel patiënten reisden af tegen het advies in van hun neuroloog. Bij terugkomst was er vaak onduidelijkheid over het medische vervolg, soms voelden patiënten zich zelfs niet meer welkom bij hun behandelaar.
Daar moet nu verandering in komen, zegt Erwin Hoogervorst, neuroloog in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. ‘In het verleden waren we sceptisch over de stamcelbehandeling, we twijfelden over het effect en vreesden voor de risico’s. Achteraf gezien is het de vraag of we daar de juiste argumenten voor hadden.’
In Nederland hebben ruim zesendertigduizend mensen de zenuwziekte multiple sclerose. Bij verreweg de meesten van hen verloopt de ziekte in aanvallen. Sinds een paar jaar zijn er voor die groep doeltreffende medicijnen beschikbaar. Voor de progressieve variant, waarbij patiënten gestaag achteruitgaan, ontbreekt een goede behandeling. Stamceltransplantatie lijkt bij die groep minder effectief.
Een stamcelbehandeling kan het immuunsysteem van MS-patiënten resetten waardoor afweercellen niet langer de zenuwbanen in hersenen en ruggenmerg beschadigen. In Nederland komt slechts een hele kleine groep daarvoor in aanmerking: alleen patiënten met een agressieve, aanvalsgewijze vorm van multiple sclerose, die niet op medicijnen reageren. Tot nu toe zijn ruim twintig patiënten behandeld, aldus Hoogervorst.
Wat het effect is bij andere patiënten en of een stamcelbehandeling uiteindelijk beter is dan medicijnen, dat is nog niet goed uitgezocht, zegt Hoogervorst. Daarom beginnen artsen en onderzoekers van het St. Antonius Ziekenhuis en het Amsterdam UMC met steun van het Nationaal MS Fonds aan een landelijk onderzoek. Van de patiënten die een stamcelbehandeling hebben gehad willen ze weten welke vorm van MS ze hebben, of ze bijwerkingen hebben gehad en hoe ze de zorg na terugkeer hebben beleefd.
Een stamcelbehandeling kent risico’s. De afgelopen jaren overleden drie Nederlandse patiënten na een behandeling in een buitenlandse kliniek, zegt arts-onderzoeker Ellen Kramer, voormalig hoofd van het stamcellaboratorium van het Isala Ziekenhuis in Zwolle. Daarom is het belangrijk dat patiënten goed worden voorgelicht en na terugkeer worden opgevangen, benadrukt ze.
Sinds twee jaar houdt ze bij een zelfstandige Brabantse MS-kliniek een wekelijks spreekuur voor patiënten die een buitenlandse stamcelbehandeling hebben gehad. Twee hematologen bieden hulp als er complicaties optreden. Het initiatief kwam van neuroloog Gerald Hengstman, vertelt ze, die meende dat er voor die patiënten ‘een vondelingenluikje’ moest komen.
Artsen kunnen er wel op tegen zijn, zegt ze, maar patiënten gaan toch. Een recente enquête, onder leiding van Kramer, maakt duidelijk dat veel patiënten die naar het buitenland gaan niet eens meer het effect van de medicijnen afwachten maar kort na de diagnose vertrekken. Een meerderheid is tevreden over de behandeling en rapporteert een verbetering in hun conditie. Patiënten helpen elkaar, vertelt Kramer, geven tips voor crowdfunding en advies over vliegreis en hotel.
Voor het landelijke onderzoek roepen artsen patiënten op om zich te melden, in de hoop dat zij hun medische gegevens anoniem willen delen en vragenlijsten willen invullen. ‘We moeten hun vertrouwen terugwinnen’, zegt onderzoeksleider Hoogervorst. ‘We realiseren ons dat het beter moet. Ons doel is om patiënten beter uit te leggen wat ze van de behandeling mogen verwachten. En om te leren hoe we ze daarna beter kunnen helpen.’
Kramer prijst het initiatief maar benadrukt dat artsen daarvoor moeten samenwerken met de patiënten en met de bestaande nazorgpoli.
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant