Longcovidpatiënten dreigen nog verder in de marge geduwd te worden door C-support na 2026 stop te zetten. Dit, terwijl ze juist eindelijk eens zekerheid, perspectief en een stevig langetermijnbeleid verdienen.
Sophie Hermans, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, kreeg ooit een minutenlang applaus op een VVD-congres na de simpele woorden: ‘Ik ben Sophie Hermans’. Maar sinds Hermans’ kabinet het weinige beetje zorg en begeleiding van de circa 450 duizend longcovidpatiënten (waarvan 90 duizend ernstig ziek) wil stopzetten, zal het applaus niet meer zo makkelijk komen. In elk geval niet van mij als longcovidpatiënt.
Wat is er aan de hand? Vorige week nam Hermans het besluit om de 8 miljoen euro jaarlijkse financiering voor stichting C-support na dit jaar stop te zetten. C-support is belast met de nazorg van longcovidpatiënten en is vaak het enige loket waar zij terechtkunnen met vragen over zorg, werk, inkomen en meer. Zoals ik eerder in de Volkskrant schreef: C-support was (en is) de enige instantie waar ik als patiënt ooit een arts heb gesproken met echt kennis van zaken.
Over de auteur
Bastiaan Dessing is econoom en sinds 2020 postcovidpatiënt.
Dit is een ingezonden bijdrage, die niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de Volkskrant reflecteert. Lees hier meer over ons beleid aangaande opiniestukken.
Eerdere bijdragen in deze discussie vindt u onder aan dit artikel.
Het is ook de enige plek waar schrijnende gevallen terecht kunnen als niemand de telefoon meer opneemt. Neem een patiënt als de bedlegerige Nicole van Keulen, die vorig weekend in het tv-programma Hart van Nederland haar verhaal deed. Zij is dusdanig ziek dat zij niet meer thuis kan wonen. Ze is daarom nu opgenomen in een revalidatiecentrum, maar zal uiteindelijk verzorgd moeten worden in een verpleeghuis. Elk verpleeghuis waarmee zij contact heeft gehad, weigert haar echter op te nemen omdat de zorg die zij nodig heeft ‘te complex’ is.
Hermans stelt dat het reguliere zorgveld de rol van C-support moet overnemen. Maar is dat realistisch? Huisarts Jojanneke Kant peilde onder zeshonderd zorgprofessionals of zij voldoende kennis hadden van post-acute infectiesyndromen (PAIS), waaronder longcovid: 98 procent vond van niet.
Ook van de postcovid-expertisecentra moeten patiënten het voorlopig niet hebben. Met het huidige behandeltempo duurt het een eeuwigheid tot een patiënt op de wachtlijst aan de beurt is. Bovendien stopt de financiering van deze centra eind 2026, zolang het kabinet niet besluit tot continuering.
Het besluit van Sophie Hermans om C-support op te doeken is slechts het laatste feit in een waterval aan slecht nieuws voor longcovidpatiënten. Zo maakt haar collega-minister Hans Vijlbrief van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, die grenzeloze empathie lijkt te hebben voor de aardbevingsslachtoffers in Groningen, plannen tot een verlaging van maar liefst 20 procent van de maximale WIA-uitkering (voor patiënten met perspectief op gezondheidsverbetering) en afschaffing van de IVA (voor patiënten zonder perspectief op gezondheidsverbetering).
Het wetenschappelijk bureau van NSC berekende al dat zelfs patiënten met de hoogste uitkering hierdoor kunnen terugvallen tot bijstandsniveau, met alle gevolgen van dien voor de betaling van hypotheek- of zorgkosten.
Minister Eelco ‘rust in de portemonnee’ Heinen van Financiën, zou zich dat moeten aantrekken. Maar hij is op zijn beurt druk bezig met het afschaffen van de fiscale aftrekbaarheid van zorgkosten. Een maatregel die juist longcovidpatiënten hard treft, omdat de meeste bestaande behandelingen voor longcovid niet worden vergoed. Denk aan hyperbare zuurstoftherapie, waarvan een typisch traject van 40 sessies al snel zo’n 8800 euro kost. Menig patiënt start hiervoor een crowdfundingactie.
Tel hierbij op de voorgenomen verhoging van het eigen risico, de voorgenomen bezuinigingen op de Wmo en de onduidelijke status van subsidies voor biomedisch onderzoek naar PAIS. Eén ding wordt dan duidelijk: longcovidpatiënten liggen in de vuurlinie.
Als econoom begrijp ik goed dat je geld maar één keer kunt uitgeven en dat je dus keuzes moet maken. Wat ik niet begrijp is dat alle voorgenomen maatregelen bij elkaar zo hard inslaan op één specifieke groep.
Mijn oproep aan minister Hermans is daarom simpel: houd C-support open zolang er geen volwaardig alternatief is. Laat patiënten niet zonder vangnet achter en zorg eindelijk voor een stevig langetermijnbeleid. Ook longcovidpatiënten verdienen zorg, zekerheid en perspectief.
Aan het einde van 2026 moet C-support noodgedwongen stoppen. Afgelopen vrijdag, 18.12 uur, een onverwachte mail in mijn box: ‘Helaas de dienstverlening aan u gaat stoppen’. Zeven woorden met voor mij en velen anderen een grote impact.
Het besluit om de stekker uit C-support te trekken voelt voor mij als opnieuw iets verliezen. Ik heb zelf postcovid, niet in de mate dat ik niets meer kan, maar mijn leven is kleiner geworden. Om 19.00 uur naar bed is geen keuze, maar noodzaak. Mijn energie is een soort dagbudget waar ik niet overheen kan gaan, anders moet ik dat de volgende dag bezuren. De mantelzorg voor mijn moeder in Amsterdam moet ik anders (minder) gaan organiseren. Dat doet pijn.
Wat C-support voor mij betekende? Medisch kunnen ze niks voor je doen, maar wel een luisterend oor bieden, adviezen geven. Af en toe mailen of bellen met iemand die luistert en niet oordeelt. Even je hart luchten bij iemand die begrijpt wat het is. Niet hoeven uitleggen waarom je zo moe bent, waarom iets niet lukt. Dat kleine beetje erkenning maakt een wereld van verschil als je leven al zo is ingeperkt.
Postcovid- en Q-koortspatiënten hebben geen lobbyisten, zijn niet leuk voor posts op Instagram of filmpjes op TikTok. Het zijn gewoon mensen die ziek zijn en proberen hun leven een beetje leefbaar te houden. Terwijl er naar verluidt 10 miljard euro aan zorgfraude plaatsvindt, lijkt de 850 miljoen euro voor C-support ineens slechts een fractie.
Soms zit de waarde van zorg niet in genezen, maar in gezien worden. En juist dat wordt nu wegbezuinigd.
Ilona Dekker, Nieuwegein
Wilt u reageren? Stuur dan een opiniebijdrage (max 700 woorden) naar opinie@volkskrant.nl of een brief (maximaal 200 woorden) naar brieven@volkskrant.nl
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant