ALPHEN AAN DEN RIJN - Aankleden, een jas dichtritsen, schoenveters vastmaken. Het zijn voornamelijk de 'kleine dingetjes' die Egbert niet meer zelf kan doen. 'Als je mij ziet lopen, zou je niet denken dat ik die ziekte heb.' Toch is anderhalf jaar geleden bij hem de fatale diagnose ALS vastgesteld.
'Mijn tweede thuis', noemt Egbert Habraken (50) het complex van voetbalvereniging Alphia. Jarenlang is het manusje-van-alles daar dagelijks te vinden, totdat hij dertien jaar terug naar Gorinchem verhuist. Maar nog steeds bezoekt hij trouw alle thuiswedstrijden van het eerste elftal.
Om de week rijdt Egbert met zoon Ruben (11) ruim 140 kilometer, van 'Gorkum' naar Alphen aan den Rijn en weer terug. Een trip die in totaal minstens negentig minuten duurt, net zo lang als een volledige voetbalwedstrijd. 'Clubliefde, hè', verklaart hij met een ingetogen lach.
Alles wat je zo'n beetje kunt verzinnen, heeft Egbert bij Alphia gedaan. Vanaf zijn zesde voetbalt hij er zelf, alvorens een knieblessure bij de senioren hem dwingt om te stoppen. Daarna is hij jeugdleider, bestuurslid én clubverslaggever bij de lokale radiozender Alphen Stad FM (tegenwoordig Studio Alphen).
Sinds zijn verhuizing ontfermt het erelid zich op afstand over de website en socialmediakanalen van het bijna 107-jarige Alphia. 'Ik ben wel dagelijks bezig met deze club', zegt Egbert gedecideerd. Zélfs nu hij ongeneeslijk ziek is.
Begin 2024 krijgt hij last van krachtverlies in beide armen. Er komen meerdere ziekenhuisbezoeken en onderzoeken aan te pas, waarna het Universitair Medisch Centrum (UMC) in Utrecht hem een onheilspellende mededeling doet: Egbert lijdt aan amyotrofische laterale sclerose, kortweg ALS.
Een progressieve spierziekte waarvan je niet kunt genezen en die ademhalen, bewegen, eten en praten moeilijk maakt. Onder anderen Golden Earring-zanger en gitarist George Kooymans (2025), oud-voetballer Fernando Ricksen (2019) en de Britse natuurkundige Stephen Hawking (2018) zijn eraan overleden.
'Het gaat bij mij gelukkig langzaam', vertelt Egbert, zijn zegeningen tellend. 'Het zijn vooral de kleine dingetjes die ik niet kan, bijvoorbeeld het strikken van mijn veters en mijn jas dichtdoen. En ik moet zeggen dat ik toch wel veertig tot 45 minuten bezig ben voordat ik helemaal ben aangekleed.'
De ziekte heeft een grote impact op zijn gezin. 'Mijn vrouw moet nu de dingen doen die ik normaal deed', legt Egbert uit. 'Ze helpt bij het aankleden en dat soort dingen. Je probeert zelf nog zoveel mogelijk te doen, maar je merkt nu gewoon dat steeds meer dingen moeilijker gaan.'
Van lotgenoten die in dezelfde tijd hun diagnose kregen, weet hij dat ze inmiddels al niet meer leven. Dat doemscenario vreest hij het meest. 'Je ziet ook wel mensen waarvan je denkt: jeetje, als dat het allemaal moet gaan worden...' Egbert moet even slikken. 'Dat is pittig, maar daar kijk ik nu nog niet naar.'
Waar hij wél naar uitkijkt, is de zogenoemde Sunrise Walk. In de nacht van vrijdag op zaterdag neemt Egbert deel aan die wandeltocht met duizenden lopers door Utrecht, waarmee geld wordt ingezameld voor onderzoek naar ALS.
Vijf kilometer hoopt Egbert af te leggen. 'Enerzijds om aandacht aan de ziekte te geven. En aan de andere kant zelf ook nog een beetje sportief bezig te kunnen zijn. Dan is een wandeling van vijf kilometer wel iets moois. Ik zit in een team van twintig mensen en we hebben al dik 5000 euro opgehaald.'
Zijn grootste wens? 'Dat het zo lang mogelijk goed gaat met mij', reageert hij emotioneel. 'Dat ik zelf nog kan bewegen, dat ik van Gorinchem naar Alphia kan komen.' Want één ding moge duidelijk zijn: Egbert zal zijn 'cluppie', die een jeugdvrijwilligersprijs naar hem heeft vernoemd, nooit in de steek laten.
Source: Omroepwest - Alphen aan den Rijn