Het Uur Mark Vermeulen leeft met hiv en is directeur van het Aidsfonds – Soa Aids Nederland. In de Verenigde Staten wordt grondig bezuinigd op elke vorm van hiv-bestrijding. In Het Uur spreekt hij met Pieter van der Wielen onder meer over het effect van deze klap.
Mark Vermeulen is de eerste openlijk hiv-positieve directeur van het Aidsfonds. In de veertig jaar dat het fonds bestaat, is er veel veranderd. Hij ziet hoe het virus een mensenrechtenprobleem is geworden, dat vooral gemarginaliseerde groepen treft. Homomannen, transpersonen, de allerarmsten, en drugsgebruikers worden nu extra hard geraakt door Trumps bezuinigingen op USAID.
In de podcast Het Uur gaat presentator Pieter van der Wielen met Vermeulen in gesprek over de invloed van de hiv-diagnose op zijn leven, het hardnekkige stigma rondom het virus en het hoopvolle activisme van mensen die ermee leven.
Dit is een ingekorte en geredigeerde transcriptie van het gesprek dat Pieter van der Wielen voerde met Mark Vermeulen voor Het Uur, de wekelijkse interviewpodcast van NRC. Luister en volg Het Uur via nrc.nl, de NRC Audio-app of een ander podcastplatform. Het Uur is ook te bekijken op YouTube.
„Ja, ik heb ook wel eens een statistiek gelezen over Amsterdam in de jaren negentig, dat aids doodsoorzaak nummer een was onder jonge mannen bijvoorbeeld. Dus dat zijn aantallen die we in ieder geval in dit deel van de wereld echt totaal onvoorstelbaar vinden in deze tijd. En terecht. Maar het geeft net een goed beeld weer van hoe heftig dat ook in die tijd bijvoorbeeld in West-Europa is geweest.”
„Ik denk dat dat het goede nieuws is, dat er heel veel doorbraken zijn geweest. In Nederland leven ongeveer 24.000 mensen met hiv en ik ben daar een van. Ik neem een pil per dag. Dat betekent dat ik een gezond leven kan leiden, maar ook dat ik het virus niet meer kan overdragen. Dat heeft in Nederland heel veel betekend. Dit jaar zagen we de nieuwe cijfers voor Nederland en daar zit wel een zorg, want we hebben jarenlang een afname van het aantal hiv-infecties gezien. Dat is van ongeveer duizend infecties per jaar in 2010 afgenomen naar vierhonderd.
„Maar we zitten nu al best wel een tijd rond die vierhonderd, al vijf jaar lang eigenlijk, en dat neemt niet verder af. Dus ook daar zien we weer dat het toch stokt, de vooruitgang die we hebben geboekt. Maar goed, dat is Nederland, en internationaal is het echt een heel ander verhaal. Daar overlijden wereldwijd nog meer dan 600.000 mensen per jaar aan de gevolgen van aids. Dus daar zit nog een enorm probleem.”
„Nee, we zien dat hiv van een medisch probleem vooral naar een mensenrechtenprobleem begon te verschuiven. Vooral van mensen van wie overheden denken ‘die hebben we liever niet’, zien we dat ze moeilijk in de zorg komen. Denk aan de allerarmsten, homomannen, transpersonen en drugsgebruikers. Maar medisch gezien hebben we alles in handen wat er nodig is om mensen goed te testen, goed te behandelen en ook op het gebied van preventie. Dat maakt het soms ook zo frustrerend in dat internationale werk, dat we eigenlijk in die veertig jaar enorme doorbraken hebben bereikt, maar die doorbraken niet voor iedereen beschikbaar zijn en daarmee hiv en aids nog steeds een enorm probleem is wereldwijd.”
„Soms zeggen mensen: ‘Vroeger was iedereen nog een beetje bang voor hiv. Dan gebruikten ze tenminste een condoom.’ En tegelijkertijd is het natuurlijk ook een groot goed dat het voor heel veel mensen betekent dat je niet meer zo bang voor hiv hoeft te zijn.”
„Nee. En uiteindelijk is angst ook vaak een hele slechte raadgever voor preventie. Want we weten uit onderzoek dat mensen of helemaal verkrampen of één of twee keer een condoom gebruiken en dat daarna helemaal wegduwen. En ik denk dat het juist een groot goed is dat seks en seksualiteit heel mooi zijn, want daar moet je van kunnen genieten. Maar je moet ook goed nadenken over hoe je jezelf beschermt tegen de risico’s.
„En die afname naar vierhonderd infecties per jaar is hartstikke mooi. We willen verder omlaag, maar we zien dat mensen die risico lopen, nog onvoldoende hun weg weten te vinden naar de hiv-preventiepil. En daar zit ook weer nog een stap die we kunnen zetten om in Nederland het aantal hiv-infecties echt nog verder omlaag te krijgen. Waarbij onze ambitie gewoon nul nieuwe hiv-infecties is. Als er een land in de wereld is waar dat zou moeten kunnen, dan is het Nederland. Dat is wel onze droom.”
„Ik ben van ’79. Ik denk dat mijn eerste herinneringen echt van Het Jeugdjournaal zijn: beelden dat je merkt van, er is iets ergs aan de hand, mensen met vlekken. En ik denk dat, en dat geldt voor heel veel mensen in Nederland van onze generatie, het René Klijn-moment bij Paul de Leeuw begin jaren negentig heel veel indruk maakte.
„Ik ben zelf een man en ik denk: als je tiener wordt, ga je voelen dat je misschien wel op mannen valt. En dan zie je ook dat die ziekte vooral homo’s raakt. Ik was er voor mezelf helemaal niet uit dat ik per se homo was, maar je gaat wel met extra aandacht kijken naar: wat is dat nou?”
„Ja, het was wel duidelijk dat die ziekte iets heel ernstigs was, dat je er altijd aan doodging en dat het voor een groot deel ook homomannen raakte. En ik luisterde dus wel met gespitste oren naar de verhalen over hiv, want dat raakt mij dus op een bepaalde manier ook, zonder dat ik mezelf al enorm identificeerde als homoman.”
„Nou, ik ben uiteindelijk op mijn achttiende uit de kast gekomen. Dat heb ik toen nog aan mijn ouders verteld: ‘Goh, ik heb een vriend.’ Ik woonde toen inmiddels in Amsterdam. Ik ben in 1997 in Amsterdam komen wonen en achteraf realiseerde ik me pas dat dat eigenlijk een soort ijkjaar was, want in 1996 was die hiv-behandeling op de markt gekomen. En ik wist van hiv, maar ik had nog nooit iemand met hiv ontmoet.
„Ik had nog nooit iemand gezien die aan aids was overleden, dus dat was toen al wel iets van het verleden, maar ook iets waarvan je echt wist: je moet ontzettend goed oppassen. Dus als jonge homoman eind jaren negentig in Amsterdam draaide alles rondom seks en seksualiteit toch ook voor een groot deel om hiv. Om testen op hiv, angst voor hiv, een gesprek hebben over: heb je wel of niet hiv?”
„Dat vriendje had ik vooral bedacht, omdat ik het een heftige boodschap vond om naar mijn ouders te gaan en te zeggen: ‘Ik ben homo.’ Dat is dan ook zo’n aankondiging. ‘Ik heb een vriend’ is een ander bericht, maar met dezelfde boodschap erin.”
„Ja, en het was ook na een maand weer uit met die jongen, geloof ik. Het was uiteindelijk een heel fijn gesprek. Ik kan me herinneren dat zij zeiden: ‘Nou, dat hadden we al wel verwacht.’ En de tweede boodschap was: ‘Doe het voorzichtig.’ En het was voor mij heel duidelijk wat daarmee bedoeld werd. Dat ging niet over geweld of iets anders. Dat ging over hiv. Alles ging over hiv. Als je homo was en je had seks, dan moest je heel voorzichtig zijn, want je kon hiv oplopen.”
„Ja, ik denk dat dat misschien voor iedereen die afwijkt van de groep zo is. Ik merkte dat voor mezelf dat je langzaamaan ook signalen gaat afgeven aan de mensen om je heen dat je misschien anders bent. Dus dat ik bij de groep bijvoorbeeld een hele grote, zwarte, lange jas ging dragen. Daar vond iedereen wat van in het dorp waar ik woonde. Maar je probeert je een beetje uit de groep te manifesteren.
„Ik vond Barbra Streisand, en dat vind ik trouwens nog steeds, een geweldige artiest. Maar als je als jongen van veertien een enorme fan van Barbra Streisand bent, dat was ook niet heel gebruikelijk. En dat zijn van die indirecte boodschappen die je dan afgeeft om toch een soort signaal af te geven van: ik ben misschien wat anders. En jezelf ook een beetje het vertrouwen te geven van: ik ga toe naar een wat grotere boodschap.”
„Toen was ik 27 en single, maar heel erg opgevoed met van: nou als je homo bent en je bent seksueel actief, dan ga je twee keer per jaar naar GGD.”
„Ja, daar kwam je ook mensen tegen die je kent, dus dat hoorde er een beetje bij. Een beetje zoals je tandenpoetsen. Voor mij voelde dat als gewoon verantwoordelijkheid nemen voor je gezondheid, in dit geval voor je seksuele gezondheid.”
„Ja, ik was er altijd heel erg mee bezig. En dat is ook altijd lastig, want er is natuurlijk ook iets niet goed gegaan: uiteindelijk kreeg ik die hiv-diagnose. Maar ik weet bijvoorbeeld nog van mijn allereerste relatie, toen ik negentien was, dat wij jarenlang in die vaste relatie een condoom hebben gebruikt. Ik ken geen enkel heterostel dat dat ook heeft gedaan.
„Het was voor mij, toen ik 27 was, weer bij de GGD zat, heel snel terug mocht komen nadat het bloed was afgenomen en de verpleegkundige zei: ‘Ik heb echt heel slecht nieuws, je hebt een positieve hiv-test’, een totale verrassing. Juist omdat ik altijd zo bezig was geweest met dat condoom. En ik wist op dat moment ook al dat dat geen doodsvonnis meer was, maar dan zakt de grond wel even onder je voeten weg.”
„Ik kan me herinneren dat ik bezig was met die verpleegkundige, want die was er ook heel erg van geschrokken. Ik was haar aan het geruststellen. En daarna fiets je naar huis en dan is de vraag: ja, wat nu? Dan gaat er van alles door je heen: hoe ga ik dit vertellen? Hoe gaan mijn ouders hierop reageren? Maar ook: gaat iemand me ooit nog leuk vinden? Ik was 27 in Amsterdam en single en dat was ook een hele leuke tijd, dus dan zit er ook dat stigma omheen natuurlijk van: ‘Wat heb je dan gedaan?’ Daar heb ik ook best wel lang last van gehad.”
„Ja, nalatigheid. ‘Heb je dan dat condoom wel gebruikt? Want je wist er toch van?’En als je dan zegt dat je dat hebt gebruikt van: ‘Nou, is dat dan wel zo?’ En natuurlijk ook een soort vragen over promiscuïteit: ‘Met hoeveel mensen heb je het dan wel niet gedaan?’ of ‘wat heb je dan wel niet gedaan?'”
„Ja, en voor een deel voel je dat misschien ook wel vooral zelf, je hebt ook het idee dat mensen dat wel zullen denken. Maar eigenlijk word je daarin ook met jezelf geconfronteerd en met je eigen vooroordelen rondom hiv, waarvan je misschien nog niet eens wist dat je ze had.”
„Het is misschien wel goed om te zeggen dat dit al bijna twintig jaar geleden speelt. Maar in die tijd was het voor mij zo dat je er eerst voor jezelf een plek aan geeft en het dan uiteindelijk aan familie en vrienden vertelt. In het begin ben je ook helemaal niet meer bezig met seks of seksualiteit. En ik dacht: ‘Ik ga nooit meer seks hebben, want dit wil ik niet.'”
„Nee, je bent zo met je gezondheid en met jezelf bezig dat ik volgens mij toen echt een half jaar dacht: dit niet meer, dit is veel te ingewikkeld en ik begin hier niet aan. Want dan is het ook de vraag: vertel je het iemand en wanneer vertel je het iemand? Moet je het iemand vertellen of juist niet? Dat zijn allemaal vragen waar je doorheen gaat. Hoe neem je je verantwoordelijkheid daarin?”
„Het betekent natuurlijk dat er in die intimiteit die je hebt altijd dat moment is waarin je stopt en dat condoom erbij pakt en gebruikt. En dat is helemaal niet erg in eerste instantie, want veel mensen zullen zeggen: ‘Dat hoort er dan toch een beetje bij?’ Maar wat het beperkende is, is dat je dat altijd moet doen met de angst dat dat condoom stuk kan gaan en dat je dan iemand anders iets aandoet. Ik heb ooit een relatie gehad met iemand, nog voordat ik op behandeling ging, waarin de ander geen hiv had en ik wel. Dat betekent altijd een condoom. Niet meestal, maar gewoon altijd een condoom. En dat is oké, dat doe je, want je wil echt voorkomen dat iemand iets oploopt. Maar het is ook een enorme beperking in hoe je dat beleeft met elkaar. En dus een enorme bevrijding dat dat nu niet meer nodig is.
„Maar in mijn tijd was wachten op behandeling de enige vorm van bescherming een condoom. Dus ik wilde heel erg mijn verantwoordelijkheid nemen en bedacht me ook snel: wat wil ik met deze persoon? Op het moment dat je iemand leuk vindt, wil je ook niet na drie maanden zeggen: ‘By the way, ik heb hiv.’ Dus het was voor mij constant een zoektocht om daar open in te zijn, maar wanneer en op welke manier. En daar helpt het om met andere mensen met hiv te praten, of met een hiv-consulent die je in het ziekenhuis ook krijgt.”
„Ik denk dat een groot goed in Nederland is dat ik twee keer per jaar een internist zie, maar daarnaast ook een hiv-verpleegkundige heb. Zij hebben tijd om naast het medische ook het niet-medische te doen. En mijn eerste hiv-verpleegkundige, William, was echt geweldig en heeft me ook gezegd: ‘Neem je ouders maar een keer mee.’ En toen gingen mijn ouders mee naar het HMC en hij heeft ze toen alles uitgelegd rondom hiv.
„Aan het eind zag hij dat mijn moeder dat af en toe best wel lastig vond. En toen zei hij: ‘Ik zie dat er nog een vraag is die u niet stelt. En dat is de vraag: moeten wij hem wegdragen, of draagt hij u weg? En wees maar niet bang, hij gaat heel oud worden.’ En dat was het moment dat mijn moeder in tranen uitbarstte. Maar precies ook dat pijnpunt.”
„Ik denk daardoor dat je nu ook nog veel discussie hebt over het beeld van hiv van de jaren tachtig en negentig. Soms is er ook wel frustratie bij activisten, die nu in Nederland met hiv leven en steeds teruggeworpen worden op dat beeld. Ik zag laatst ook interview op tv en dat begint dan met die beelden van René Klijn, terwijl leven met hiv nu iets heel anders is. En dat willen we soms van de daken schreeuwen om dat stigma weg te nemen.
„Tegelijkertijd hebben die beelden uit die tijd zo’n imprint gemaakt op iedereen, dat het bijna niet mogelijk is om daar een ander beeld tegenover te zetten. Dat zit allemaal zo ingeprent in ons geheugen, en dus ook bij mijn ouders. En op het moment dat je dan die diagnose krijgt, kun je rationeel wel weten: er is behandeling, maar dan is er toch dat angstbeeld dat gevoelsmatig weer terugkomt.”
„Ja, die zijn er. Ik denk dat dat een van de grote verworvenheden is van de vooruitgang die we zeker in een land als Nederland hebben gemaakt: dat mensen met hiv ouder worden. Volgens mij is de helft van de mensen met hiv in Nederland inmiddels ouder dan vijftig. En ook daar zitten uitdagingen bij. Er wordt onderzoek gedaan naar stigma in Nederland rondom hiv. Dat neemt op veel vlakken af, behalve in de zorg. Daar neemt het toe.
„Een van de verklaringen daarbij is dat mensen met hiv ouder worden en in aanraking komen met kanten van de zorg waar mensen met hiv voorheen niet mee in aanraking kwamen, omdat het vooral jonge mensen betrof of mensen op een gegeven moment kwamen te overlijden. Dus daar ligt denk ik voor ons ook een taak om te zorgen dat op sommige afdelingen van het ziekenhuis, waar mensen vooral met ouderdomsklachten komen, artsen en verpleegkundigen weer worden gewezen op wat hiv is en dat je daar niet bang voor hoeft te zijn.”
„Nee. Ik heb wel veel mensen gesproken die dat wel hebben meegemaakt. Wat mij vooral opvalt in gesprekken, is dat dat mensen heel klein maakt. Dat als de assistent van de tandarts je terugbelt en zegt ‘kom maar aan het einde van de dag’ en je dan vraagt waarom, en het antwoord is ‘omdat je hiv hebt, dus we doen extra voorzichtig’, voelt het alsof je echt apart wordt gezet. En tegelijkertijd is het totaal onnodig, want een tandarts kan ook niet aan je voorhoofd zien of je wel of geen hiv hebt. Dus ik denk altijd: ik hoop dat iedere tandarts in Nederland zijn werk zo doet zoals hij of zij dat moet doen, dat het standaard is, en dat het ook niet anders is. Daar is helemaal niets extra’s voor nodig.
„Maar daar zie je dat er toch een extra angst ontstaat. En tegelijkertijd moeten we daar ook in blijven opleiden. Dat betekent ook: wij zijn bijvoorbeeld een aantal jaar geleden met ACTA, de tandartsopleiding, een extra curriculum begonnen om te zorgen dat ook jonge tandartsen en tandartsassistenten weer worden meegenomen in dat verhaal van: wat is hiv? Omdat zij daar toch op een andere manier mee zijn opgegroeid. Dus je moet daar ook in blijven investeren, om een nieuwe generatie zorgverleners mee te nemen in wat hiv is, waarom je voorzichtig moet zijn, waarom je niet angstig hoeft te zijn en waarom je moet voorkomen dat je mensen stigmatiseert.”
„Toen de doorbraak van de hiv-preventiepil PrEP er was, een soort anticonceptiepil maar dan om geen hiv op te lopen, had ik in 2016 al vrienden in New York die dat gebruikten. En dan dacht je: maar dit is een Nobelprijs, een pil waarmee je zo’n levenslange chronische infectie kan voorkomen. Maar vervolgens hebben we acht jaar nodig gehad om het enigszins beschikbaar te krijgen in Nederland. Dat is vooral omdat er allerlei obstakels kwamen, maar ook toch een soort moralisme van: ‘Ja, maar ze kunnen toch een condoom gebruiken? En wat als we deze pil gaan geven? Dan gaat iedereen er maar op los’. Terwijl dit een enorme medische innovatie is en dit mensen meer zelfbeschikking geeft.
„Dat deed heel erg denken aan de beelden uit de jaren zeventig van vrouwen op de Dam met ‘geef ons de pil’. Want ook toen was datzelfde moralisme er en toen ging het om de anticonceptiepil. Dus ook daarin zie je jaren later weer dat moralisme van: ‘Het heeft toch met seks te maken en seksualiteit en hoe je seks beleeft. En mag je als vrouw genieten van seks? En mag je als man genieten van seks? En moet de overheid dat dan allemaal maar mogelijk maken?’ Terwijl, als je er vanuit het perspectief van publieke gezondheid naar kijkt, het een no-brainer is. Maar dat heeft jaren geduurd.”
„Ja, en de tweets van sommige Kamerleden uit de christelijke hoek: ‘Nederlandse bejaarden moeten ook betalen voor hun vitamine D, dus homo’s kunnen ook betalen voor hun PrEP.’ Nou, die discussie hebben we gehad. En tegelijkertijd was het ook echt onmogelijk om die medicijnen te krijgen. Dat moest op doktersvoorschrift. En pas later is er een pilot gestart met de GGD, maar daar stonden mensen op de wachtlijst die uiteindelijk, terwijl ze op die wachtlijst stonden, hiv opliepen. In een land als Nederland.
„Een hiv-infectie kost ook gewoon zo’n 500.000 euro over een mensenleven. Dus zelfs vanuit die businesscase, wat ik de meest cynische reden vind om iets te doen zou het al een slimme investering zijn. We hebben daar nu wel echt stappen in gemaakt. Het is nu echt beter beschikbaar. Maar rondom hiv zit altijd dat moralisme. Het gaat altijd over seks en seksualiteit, en dan bijna nooit over de seksualiteit van heteromannen, maar altijd over die van vrouwen, van jonge vrouwen, van homomannen en van transpersonen. Daar wordt dan een vinger over opgestoken.”
„Nou, ik had wel na mijn hiv-diagnose het besef: die medicijnen zijn er voor mij in Nederland dankzij die generatie vóór mij. En tegelijkertijd besefte ik ook dat die medicijnen voor miljoenen mensen in de wereld niet beschikbaar waren, terwijl zij met precies hetzelfde virus leefden. Dat was voor mij wel een moment waarop ik dacht: daar wil ik iets mee.”
„Zo ben ik ooit bij het Aidsfonds gaan werken. Niet met het idee dat ik daar uiteindelijk zo lang zou blijven, maar wel met het gevoel: ik wil iets terugdoen. Dat klinkt misschien een beetje naïef, maar ik realiseerde me heel sterk dat als ik tien jaar eerder in Amsterdam was komen wonen, als ik in 1987 was gaan studeren omdat ik gewoon tien jaar eerder was geboren, mijn verhaal heel anders was geweest. En daar wilde ik iets mee.”
„Ja, absoluut. Omdat ik politicologie heb gestudeerd, had ik al een interesse in bewegingen en in hoe verandering wordt gecreëerd. Zeker die act-up in New York en de hele strijd van überhaupt de homo-emancipatie, maar daarbinnen ook die hiv-beweging. Hiv was ook een hele gekke aandoening: als je ebola hebt, ben je binnen tien dagen dood, maar hiv was een infectie die je opliep en waar je vervolgens nog vijf of zes jaar mee kon leven. En het raakte jonge mensen. Dat creëerde ruimte voor activisme, want het waren jonge mensen die nog iets wilden veranderen. En dat klinkt cynisch, maar door dat virus kregen ze ook de tijd om dat te doen.
„Binnen die beweging hebben zij zich georganiseerd. Dat heb ik allemaal zelf niet meegemaakt, maar bij de eerste medische congressen vochten activisten zich letterlijk naar binnen. Ze zeiden: ‘Dit gaat over ons. Jullie zitten hier met witte jassen, we hebben jullie nodig, maar wij weten wat er speelt en wij weten wat we voelen’. En ik denk dat dat uiteindelijk een heel groot goed is geweest.
„Dat nothing about us without us-principe zien we nu op veel meer plekken in de medische wereld. Dat is voor een groot deel, denk ik, vanuit die hiv-beweging gekomen, omdat het een ziekte was die ineens jonge mensen in de bloei van hun leven raakte, die niet accepteerden dat ze zomaar dood zouden gaan.”
„Dat was Reagan. Hij heeft pas na na drie of vier jaar überhaupt het woord ‘aids’ in de mond genomen. En volgens de overlevering was het Elizabeth Taylor die hem uiteindelijk heeft gedwongen om daar iets mee te doen. Dat laat zien hoe dun die lijn is geweest. En ook dat had natuurlijk te maken met het feit dat het vooral bepaalde groepen raakte. In het begin waren dat in de Verenigde Staten homomannen, mensen die drugs gebruikten, mensen met een migratie- of vluchtelingenachtergrond. Het was niet aantrekkelijk om daar aandacht aan te besteden.”
„Totaal, en dat zien we nu opnieuw gebeuren. Met Trump zijn er enorme bezuinigingen op ontwikkelingssamenwerking. Internationaal valt een groot deel van de hiv-hulp weg, en andere donoren springen niet in. Terwijl we allemaal weten wat het resultaat gaat zijn. Dus ook nu zien we weer een herhaling van fouten die zijn gemaakt. Publieke gezondheid, en vooral preventie, is politiek ontzettend moeilijk om dat politiek aanhangig te maken, omdat de kosten vóór de baten uitgaan. En het lukt ons vaak onvoldoende om mensen daar goed in mee te nemen.”
„De inschatting is dat er dit jaar al meer dan 400.000 mensen extra zijn overleden aan de gevolgen van aids.”
„Wereldwijd, en vooral in de Afrikaanse regio. Daar wonen sowieso de meeste mensen met hiv, maar daar waren die Amerikaanse programma’s ook het grootst. De inschattingen zijn dat dit in de komende vier jaar zal leiden tot zes miljoen extra infecties en vier miljoen extra aidsdoden. Een verhaal dat bij mij steeds terugkomt, is een verhaal dat door collega’s in Nigeria is opgeschreven. Een vrouw van 36 en haar dochter van veertien leefden allebei met hiv en kregen hun behandeling via een Amerikaans gefinancierde kliniek. Die stopte van de ene op de andere dag. Ze moesten naar een algemeen ziekenhuis.
„Die moeder zat daar drie dagen achter elkaar met wachtnummer 312, kwam nooit aan de beurt en kreeg uiteindelijk de keuze: of je verliest je baan, of je blijft hier wachten. Ze besloot weer te gaan werken. En haar dochter vroeg: ‘Ga ik nu dood? Wat gaat er nu gebeuren?’ Die vraag wordt nu in heel veel landen gesteld, omdat het totaal onduidelijk is wat er gaat gebeuren. Van een echte mondiale aanpak zijn we nu naar een lappendeken gegaan, waarbij ieder land het voor zich moet uitzoeken. En het is echt onduidelijk wat de komende maanden gaan brengen.”
„Dat is ook onze oproep geweest aan de minister van Buitenlandse Zaken en aan Europa. Met het wegvallen van Amerikaanse steun verliezen mensen toegang tot behandeling en kan het virus zich weer makkelijker verspreiden. Net als bij covid weten we dat een virus zich niet aan landsgrenzen houdt. We willen geen onnodige angst aanjagen, maar zeker na covid zou je denken dat het besef groter is dat publieke gezondheid mondiale gezondheid is. Het maakt niet uit wat je in Nederland doet als infectieziekten elders niet goed worden aangepakt, of dat nou covid is, tuberculose of hiv. Het is vele malen slimmer en goedkoper om dat te doen waar de risico’s het grootst zijn.
„Dat is onze oproep geweest. Maar met alle crises in Europa, defensie-uitgaven en andere prioriteiten, is het taai. Het positieve is dat partijen als CDA en D66 zich hebben uitgesproken om weer te willen investeren in ontwikkelingssamenwerking. Dat is ook onze oproep: pak mondiale gezondheidsproblemen mondiaal aan, en wacht niet tot ze hier zijn.”
„Ja, en ook hier weer die vergelijking met de kosten van covid. Dat heeft ons honderden miljarden gekost in het lamleggen van de samenleving. De verwachting was dat we na die pandemie op een andere manier met mondiale gezondheid zouden omgaan. Maar één van de eerste besluiten van Trump was het stopzetten van de Amerikaanse bijdrage aan de Wereldgezondheidsorganisatie. Tenzij wij daar extra in investeren, gaat dat ons ook raken. En dat zien we vanuit Europa nog onvoldoende gebeuren.”
„Het zit op allerlei lagen. Afgelopen december was het Wereldaidsdag. Het was de eerste keer sinds 1988 dat door de Amerikaanse overheid niet daarbij stil is gestaan. Dat hebben ze afgeschaft, dus er zit een soort soort wreedheid in. Over de hele linie zien we dat dat wetenschap beperkt wordt en daarbinnen worden de groepen die afwijken van de norm en dus kwetsbaar zijn voor hiv, weer extra aangepakt. Dus we zien ook in de VS dat hele stukken van zorg wegvallen, dat hele community-aanpakken worden gestopt. En de vraag is: wat komt hierna? Daar is heel veel angst en onzekerheid over. Wat gaat dit allemaal gaat betekenen? En dan zijn we nog niet eens aan het einde van het eerste jaar van president Trumps tweede termijn.”
„Het is opzettelijk chaos creëren. Wij waren begin dit jaar in Washington, een week na de inauguratie, met internationale hiv-organisaties. Toen kwam het bericht dat USAID van de ene op de andere dag werd stopgezet. Er ging een golf door de zaal van: ‘Dit kan niet!’ Mensen gingen bellen. En iemand riep: „Ze hebben de PEPFAR-database offline gehaald.” Dat programma ondersteunt zo’n vijftien miljoen mensen en bevat een enorme database om hiv te monitoren in al die Afrikaanse landen. Dat hele systeem werd van de ene op de andere dag offline gezet. Dat kost niets. Daar zit geen bezuiniging achter. Dat is puur het frustreren van een beweging.”
„Ja, en ook afleiding. Ik denk: bewust chaos creëren, zodat het daarover gaat en je op andere plekken andere dingen kan doen. Maar ik vond dat een teken van hoe wreed het beleid eigenlijk is. Dat gaat niet alleen maar over: wij zijn koud aan het bezuinigen. Dat gaat echt over actief tegenwerken en stuk maken.”
„Er ontstaat nu dus een lappendeken, waarbij een aantal landen het gelukkig zelf oppakken. En er zijn landen die gewoon niet in staat zijn om dat te doen. Bij een land als Oeganda, dat voor bijna 80 procent afhankelijk was van Amerikaanse hulp op het gebied van hiv, zien we nu in klinieken weer kinderen met hiv geboren worden. Dat gebeurde jarenlang niet. Als je als zwangere vrouw op behandeling was, kon je van een gezond kind bevallen. En het is nu te vroeg om daar echt uitspraken over te doen van: wat gaat dat betekenen? Maar historisch gezien weten we dat hiv juist mensen in de bloei van hun leven raakt.
„Hiv-aids was begin 2000 het eerste onderwerp wat door de VN-Veiligheidsraad is behandeld, omdat heel duidelijk werd dat het een impact zou hebben op de stabiliteit van een hele regio als die middengroep dertigers en veertigers komt weg te vallen. En we staan nu opnieuw aan het begin van die vraag. En dat maakt het nu soms heel frustrerend omdat we die incidentele verhalen allemaal krijgen, maar nog steeds niet rond kunnen maken van: dit is de impact. Ook omdat die dataverzameling gewoon letterlijk gestopt is.”
„Precies. En dan kom je weer terug in die tijd waarin bedrijven zorgen dat hun medewerkers hiv-behandeling krijgen. Want het is goedkoper om ze van hiv-behandeling te voorzien dan iedere keer een nieuw kader op te leiden. Maar ja, de hoop is toch ook echt dat we met elkaar nu in staat zijn om dit leed op een andere manier te organiseren, waarbij overheden zelf ook echt meer verantwoordelijkheid moeten nemen. Daar hebben we jarenlang al voor gepleit.
„Het was natuurlijk ook een onwenselijke situatie dat veel landen zo afhankelijk waren van die Amerikaanse hulp. Maar de wreedheid van dat besluit van de ene op de andere dag letterlijk die geldkraan dichtging … Er lagen letterlijk boten in de haven met medicijnen die niet gelost konden worden omdat de ambtenaren, die voor die papieren moesten tekenen hun baan waren verloren. Dat heeft heel veel schade toegebracht.”
„Ja, ik denk dat dat een aantal bedrijven daar echt in vooropgelopen heeft door te laten zien dat het kan en ook door verantwoordelijkheid te nemen. En soms vanuit een gezond eigenbelang. Maar ik vind dat soms wel prettig, zeker met bedrijven, omdat je dan weet dat er later voor hen ook een intrinsieke motivatie zit, behalve dat het voor het goede doel is. Dus er waren bedrijven die echt zelf hun mensen op behandeling gingen zetten.
„Ik denk wel nu, in deze tijd, dat je hoopt dat dit echt bij overheden ligt en dat het als mens niet uitmaakt bij wie je werkt of je toegang hebt tot levensreddende medicatie. Maar goed, daar kunnen bedrijven wel een rol in spelen door overheden aan te spreken. Maar ook daar zien we natuurlijk nu onder Trump een enorme shift, waarbij veel bedrijven, die natuurlijk een diversiteitsagenda hadden of zich uitspraken voor de rechten van lhbti, veel stiller zijn geworden. En dat is wel een zorg.”
„En in een hele gekke tijd. Want dit begint nu toch best een droevig verhaal te worden, maar tegelijkertijd is er door dat activisme en die wetenschappers de laatste twee jaar ook echt ontzettende medische doorbraken geweest. Science Magazine heeft lenacapavir – een prik die je maar een keer per half jaar hoeft te krijgen en dan ben je volledig beschermd tegen hiv – uitgeroepen tot de medische doorbraak van 2024. Die gaan we vanaf begin ’26 uitrollen.
„Dat betekent, zeker voor vrouwen in de Afrikaanse regio, dat je niet meer iedere keer naar die kliniek moet, dat je die pillen niet meer hoeft te verstoppen. Dan ben je volledig beschermd tegen hiv. Dan heb je een autonomie. Je hoeft niet dat condoom uit te onderhandelen met je partner. Ook met seksueel geweld ben je beschermd tegen hiv. En de prijs van die prik is omlaag gegaan van 24.000 dollar per jaar naar veertig dollar per jaar. Dus we hebben een enorme doorbraak liggen, die we ook gaan uitrollen in dat lastige klimaat. Maar dat is de uitdaging die er ligt om dat goed te doen en is het aan ons om te zorgen dat die ook beschikbaar worden voor de mensen die daar het meest het meest aan hebben.”
„Inmiddels zijn er een aantal hypothesen, voor zover ik weet. Er is ook siv, een vorm van hiv onder apen, en er is een hypothese dat dat op die manier is overgedragen. Maar dat zou ook gewoon kunnen doordat het door een beet van een aap of het slachten van apen op die manier van dier op mens is overgedragen.”
„Dat lijkt mij een logische hypothese. Ook wel gezien een voorbeeld van bijvoorbeeld een Zweeds gezin, waarvan de bloedsamples in een vriezer lagen. In de jaren zeventig kwam dat hele gezin op een hele onbegrijpelijke wijze te overlijden en pas decennia later bleek door die bloed-samples dat zij hiv hadden. Wij associëren hiv met iets dat begon in de jaren tachtig, maar zo zijn er wel bewijzen dat hiv al er veel eerder was en ook al veel eerder in Europa bijvoorbeeld voor is gekomen.”
„Niet opgemerkt. En dat is net als met covid natuurlijk. Ik denk dat bij mensen heel erg nog op het netvlies staat: het is een infectieziekte, dus die moet op een gegeven moment ook overspringen om zich verder te kunnen verspreiden. Dus daar zijn wel onderzoeken van, van hoe dat een aantal keren wel ergens is geïntroduceerd, maar vervolgens ook weer letterlijk is doodgegaan. En uiteindelijk heeft dat in de jaren tachtig die vlucht gekregen. En dat had ook heel anders kunnen lopen.”
„Huidkanker bijvoorbeeld.”
„Ja, dat is geloof ik ook wel een beetje een broodje aap, want er is daar wel ooit iemand in aangewezen waar volgens mij nu ook wel onomstotelijk over is vastgesteld dat dat niet de Patient Zero was. Ook daar weer, als je kijkt naar covid: het is bijna onmogelijk om dat terug te brengen. Ik denk wel, net als met covid, dat je verschillende uitbraken natuurlijk terug kunt traceren naar een reeks aan infecties om te kijken: waar komt dat vandaan? Maar om van zo’n mondiale pandemie als hiv, waaraan uiteindelijk tot nu toe veertig miljoen mensen wereldwijd zijn overlijden, terug te brengen tot een persoon. Nee, dat gaat niet.”
„Ja, dat hebben we ook in Nederland gezien in de jaren tachtig, dat de gemeenschap om de mensen met aids heen ook voor hen ging zorgen. Dat waren verpleegkundigen, maar dus bijvoorbeeld ook uit de groep van lesbische vrouwen, die opstonden en gingen zorgen voor hun broers uit die gemeenschap. Toen die letters werden gevormd en de volgorde moest worden bepaald, is besloten om hen te eren.”
„Haha, nee dat is te gendernormatief.”
„Ja, er zijn ongeveer veertig miljoen mensen die leven met hiv in de wereld. Daarvan zijn er nu acht genezen. Dat is nog heel experimenteel. Dat is ook mede dankzij Nederlands onderzoek van artsen zoals Monique Nijhuis en Anne Wensink in Utrecht bijvoorbeeld, waarbij we weten dat een aantal mensen genetisch een afkeer en afweer heeft tegen hiv. En wat zij hebben gedaan in de afgelopen vijftien jaar, is: als iemand met hiv ook kanker heeft en eigenlijk de enige oplossing voor de kanker nog een beenmergtransplantatie is, dan hebben ze daar een donor bij gezocht die natuurlijke afweer tegen hiv heeft.
„Dat is nu een aantal keer gelukt om die beenmergtransplantatie te doen. En het resultaat was dat die persoon niet alleen genezen was van de kanker, maar dat ook de hiv niet meer terug te vinden is in het bloed, zelfs na drie of vier jaar en inmiddels al langer. En dat zorgt voor een soort medische hoop geeft dat het technisch gezien kan. Maar als je mij vraagt: ‘Goh, wil je een beenmergtransplantatie?’, dan zou ik zeggen: ‘Ik hou het wel bij mijn pil.'”
„Ja, en veel mensen overlijden ook in die behandeling. Maar er zitten wel heel veel aanknopingspunten in hoe genezing er uiteindelijk uit zou kunnen zien. Heel lang ging het vooral over testen en je mag al blij zijn dat er behandeling is. Terwijl het met heel veel ziektes natuurlijk heel gewoon is dat we op zoek zijn naar genezing, of dat genezing überhaupt het doel is. En met hiv is het heel lang gegaan over testen en behandelen, en dan was het wel klaar. En vanuit Aidsfonds investeren we daar ook met andere partijen in om te zeggen: ja, uiteindelijk is dat voor veel mensen met hiv natuurlijk het meest wenselijke, maar ook als samenleving. Dat je hiv kan genezen en dat je ook niet wereldwijd 40 miljoen mensen op behandeling hoeft te houden, maar dat je die een vorm van genezing kan geven.
„Dus ja, er zijn voorbeelden, maar de wetenschappers zeggen ook wel: dit gaat allemaal wel tien, vijftien jaar duren voordat we hier zijn. Maar dat zou wel het einddoel zijn van die beweging, denk ik uiteindelijk, om te zorgen dat er een vorm van hiv-genezing is die ook hier weer voor iedereen met hiv beschikbaar wordt, en niet alleen voor de mensen die het goed hebben.”
„Ja. Er zijn wereldwijd nu, ondanks die uitdagingen, dertig miljoen mensen onder behandeling. Dat is ons gelukt. Die medische doorbraken zijn ons gelukt, maar ook de hele emancipatiestrijd die daaruit ontstaan is. In veel landen is het financieren van homorechten-organisaties bijna onmogelijk. Maar via het geld voor hiv zijn in heel veel landen ook homo-emancipatieorganisaties gefinancierd de afgelopen tien, twintig jaar, waardoor ook allerlei doorbraken op dat vlak zijn gerealiseerd. Dus ik denk: vanuit die vreselijk nare ziekte zijn er allerlei bronnen geweest, ook voor allerlei doorbraken.
„Het covid-vaccin was er nooit zo snel geweest als het onderzoek naar hiv er niet was geweest. Dat mRNA-vaccin is bijna een-op-een voortgebouwd op het onderzoek naar hiv. Hiv is veel ingewikkelder dan corona. Dat was een beetje een dom virus, als ik het goed begrijp. Maar dat onderzoek vanuit hiv maakte het mogelijk dat dat covid-vaccin zo snel beschikbaar was. Dus ook dat is denk ik een verhaal dat niet vaak verteld wordt, maar wat, ondanks al het leed dat er ook echt was en is, hiv denk ik ook heel veel moois heeft gebracht voor ons.”
„Ja! Ik heb er mijn mijn werk van gemaakt. Ik merk, ook in Nederland, dat er ook echt wel een soort hiv-community is. We zijn met 24.000 mensen met hiv in Nederland en het is echt een groep mensen die elkaar opzoekt, omdat het heel veel mensen iets heeft gekost. Je hebt moeilijke gesprekken moeten voeren, vrienden verloren, relaties zijn stukgelopen door die hiv-diagnose. Maar het heeft ook een gevoel van gemeenschap gecreëerd.
„Dus ja, ik denk ook als dit voorbij is, heeft dit virus me heel veel gebracht, op heel veel plekken gebracht, heel veel ontmoetingen gegeven en leef ik dit leven omdat ik op het juiste moment hiv opliep. Dat klinkt heel gek, maar hopelijk heb ik daar ook iets in terug kunnen doen om met elkaar te zorgen dat dat voor heel veel mensen dus ook het geval is.”
„Ja, dat proberen we wel te creëren met elkaar.”
Volg de laatste politieke ontwikkelingen in de VS op de voet
Source: NRC