De zorg aan huis voor de meervoudig gehandicapte Dexter Budding gold lange tijd als vernieuwend en lichtend voorbeeld. Maar de zorginstelling trok onlangs de stekker uit het Dexterhuis. Vlak daarna overleed hij onverwachts.
is onderzoeksjournalist van de Volkskrant.
‘Tok. Tok. Tok’, zo klonken de vuisten van de jonge Dexter in 2011 tegen het leer van de ‘oorwarmers’ die zijn slapen en gehoor moesten beschermen tegen zijn eigen kracht. De Volkskrant was destijds op bezoek bij de familie Budding, kort nadat beelden van de 18-jarige Brandon de wereld over waren gegaan. Deze eveneens zwaar gehandicapte jongeman zat vastgetekend als een gekooid dier, omdat de zorginstelling waar hij woonde zich geen raad wist met zijn agressie.
In de nasleep daarvan ontrolde zich een discussie over de zorg voor dit type kinderen. Kinderen zoals ook Dexter: een jongen met de verstandelijke ontwikkeling van een baby van negen maanden, gecombineerd met een aan autisme verwante stoornis. Zoals een baby onbedaarlijk kan huilen om een boertje dat dwarszit, zo kon Dexter van iedere onverwachte prikkel in een ‘bui’ raken. Dan begon hij te schreeuwen of sloeg hij uit angst zichzelf of de mensen om hem heen.
Zijn ouders zochten destijds media-aandacht om te laten zien wat er niet klopte in ons zorgsysteem en hun ideeën voor verbeteringen te delen. Na een jarenlange zoektocht was het niet gelukt een zorginstelling te vinden die berekend was op Dexters ingewikkelde hulpvraag. Dus waren ze beiden gestopt met een goedlopend bedrijf, respectievelijk een kapperszaak en een montagebedrijf voor kozijnen, om thuis voor hun zoon te zorgen.
Tijdens het bezoek van de krant, en later ook in de documentaire Een goede plek voor Dex, werd duidelijk hoezeer het koppel op hun tandvlees liep – ze moesten er ’s nachts meermaals uit als Dexter (destijds 14) onrustig was en om hun zoon te laten eten zaten ze elke maaltijd ieder aan één kant van hem om te voorkomen dat hij zichzelf beschadigde. Op een onbewaakt moment hing Dexter in de haren van de verslaggeefster.
Hun leven was een uitputtingsslag, tot in 2015 hun idee werkelijkheid werd: in samenwerking met zorgorganisatie Esdégé-Reigersdaal opende het Dexterhuis, waarvoor de familie verhuisde van Haarlem naar Heerhugowaard. Daar konden ze in een loods naast een gezinswoning de ideale woonomgeving voor hun zoon creëren, met een snoezelruimte, sporttoestellen en een ‘Dexterproof’ inrichting. Er werd een zorgteam samengesteld waarin Dexters ouders meedraaiden in het dienstrooster. Een hiervoor opgerichte stichting nam de ouders en het overige personeel in dienst. Esdégé-Reigersdaal werd verantwoordelijk voor de inhoudelijke expertise.
Er wonen naar schatting zo’n vijfhonderd ernstig meervoudig gehandicapten in soms risicovolle omstandigheden thuis, omdat instellingen niet zijn berekend op hun zeer intensieve hulpvraag. Voor het ministerie van Volksgezondheid was het Dexterhuis een blauwdruk van hoe de zorg voor deze groep op een verantwoorde manier kon worden georganiseerd. Het ministerie maakte een folder met een stappenplan, zodat anderen hun voorbeeld konden volgen.
Aan dat succesverhaal kwam onlangs een einde: Esdégé-Reigersdaal zegde de samenwerking eenzijdig op. Volgens bestuurder Judith de Heus waren haar instelling en de ouders anders gaan denken over wat Dexter nodig had. ‘De zorg is de afgelopen tien jaar enorm geëvolueerd. De constructie rond Dexter moest mee evolueren, maar dat is niet goed gelukt.’ Zo waren er twijfels over hoe hij moest worden beteugeld in een ‘bui’ - iets wat zijn zorgverleners altijd deden met een speciale deken, terwijl dat volgens De Heus nu als te risicovol wordt beschouwd.
Ouders Mark en Josette Budding zeggen dat hierover nooit een inhoudelijk gesprek is gevoerd. Bovendien gebruikten ze deze methode al jaren, volgens het protocol dat was opgesteld in overleg met Esdégé-Reigersdaal zelf. Moesten ze hem dan vastbinden? ‘Dit is de manier die voor Dexter het beste werkt’, aldus Josette eerder. ‘Hij wordt er rustig van.’
De situatie escaleerde toen Esdégé-Reigersdaal een onderzoeksbureau aan het werk zette. Hoewel de instelling het zelf een onafhankelijk onderzoek noemde, was het volgens Mitchel Schildwacht, de advocaat van Dexters ouders, ‘een slager die zijn eigen vlees keurt’: een gedragsdeskundige van Esdégé-Reigersdaal maakte zelf deel uit van de tweekoppige onderzoekscommissie. Die oordeelde dat er ‘geen toekomst’ was voor het Dexterhuis. De zorg werd volgens de verbijsterde ouders binnen een dag en zonder overleg opgezegd. Bestuurder De Heus ziet dat anders: Esdégé-Reigersdaal had volgens haar al langer duidelijk gemaakt dat verandering nodig was, maar het was ‘niet gelukt het gesprek hierover op gang te krijgen’.
Met geld had de opzegging volgens Esdégé-Reigersdaal niets te maken, al kost de begeleiding van inwonende cliënten op het instellingsterrein volgens De Heus ‘ongeveer een derde tot de helft’ van de begeleiding in het Dexterhuis. En hoewel het zorgkantoor hierover weleens vragen had gesteld, was er volgens De Heus ‘vanuit die kant geen druk’. Advocaat Schildwacht had de stellige indruk dat er juist wél een financieel motief meespeelde.
Begin oktober gaf de rechter de ouders in een kort geding deels gelijk: Esdégé-Reigersdaal en het zorgkantoor hadden de zorg niet op deze manier mogen stopzetten. De constructie moest nog negen maanden worden gefinancierd, zodat de ouders tijd hadden om het Dexterhuis voort te zetten met een andere organisatie.
Zover kwam het niet. Op dinsdag 28 oktober, om 6 uur ’s ochtends, werd Dexter door zijn ouders levenloos aangetroffen in bed. Hij was in zijn slaap overleden door een nog onbekende medische oorzaak. En misschien wordt die oorzaak wel nooit gevonden, zegt zijn moeder Josette: ‘Van de hersenen begrijpen we nog maar zo weinig.’ Met zijn overlijden is een einde gekomen aan een ingewikkeld bestaan waarin Dexter het moest hebben van de kleine geluksmomenten: de kalmerende waterstraal van een warme douche, de wind in zijn haar als hij op een aangepaste fiets werd rondgereden.
Ondanks hun verdriet willen Josette en Mark Budding dat de buitenwereld weet van de strijd die afgelopen tijd over het hoofd van Dexter werd gevoerd. ‘Er zijn nog zoveel mensen als hij, de kwetsbaarsten onder de kwetsbaren, voor wie de zorg onder druk staat’, zegt Josette. ‘Dat moet iedereen weten.’
Luister hieronder naar onze podcast de Volkskrant Elke Dag. Kijk voor al onze podcasts op volkskrant.nl/podcasts.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant