Op het Malieveld in Den Haag kwamen zondag honderden familieleden en vrienden bijeen van patiënten die zelf te ziek zijn om te demonstreren. Ze liggen in het donker, te wachten op aandacht en hulp. ‘Haar schoenen staan in de kamer, als herinnering aan vroeger.’
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
‘Ik ben hier voor mijn vriendin Tess die op bed ligt, in het donker.’
‘Wij komen hier voor Lotte, onze dochter en zus die al 1.366 dagen ziek is en dag en nacht door ons moet worden verzorgd.’
‘Ik ben hier voor mijn vriendin Sanne, 38 jaar, mijn jeugdliefde. Ze is al negen jaar ernstig ziek.’
‘Wij staan hier voor onze dochter Suzanne, 52 jaar, die alleen nog maar van bed naar stoel kan gaan.’
Het was een bijzondere demonstratie zondagmiddag op het Malieveld in Den Haag. De vele honderden deelnemers kwamen daar niet voor zichzelf maar voor een ander, voor geliefden die er niet bij konden zijn omdat ze veel te ziek zijn. Ze hebben postcovid, ME/CVS, de ziekte van Lyme of het Q-koortsvermoeidheidssyndroom; ze zijn, kortom, al jaren ernstig ziek als gevolg van een infectie die hen ongemeen hard heeft getroffen.
Sinds de coronapandemie is het voor wetenschappers overduidelijk dat al die postinfectieziektes (verzamelnaam PAIS: post-acuut infectieus syndroom) hetzelfde klachtenpatroon geven. Extreme uitputting, overgevoeligheid voor prikkels, cognitieve klachten, slaapproblemen en nog veel meer. Maar nu die pandemie achter ons ligt, zijn de ernstig zieke postcovidpatiënten vergeten. Voor al die andere PAIS-patiënten bestond daarvoor al nauwelijks aandacht.
Vandaar de demonstratie, georganiseerd door de actiegroep Niet Hersteld. Midden op het Malieveld stonden honderd lege rolstoelen in het gelid, met daarin grote foto’s van patiënten. Families en vrienden droegen protestborden, vlaggen, T-shirts met afbeeldingen. Van Denise bijvoorbeeld, die na dertig jaar ME/CVS deze zomer euthanasie kreeg. Of van Juul (23), die met zware postcovidklachten boven ligt in haar ouderlijk huis en in april voor het laatst beneden is geweest. ‘Wij bestaan, ook al zie je ons niet’, had de echtgenoot van een ernstig zieke vrouw op het multiplex bord geschreven dat hij boven zijn hoofd hield.
Online keken duizend patiënten vanuit hun bed mee. Op het podium en op het veld vertelden hun geliefden over de vele jaren van medisch onbegrip. Zaterdag schreef de Volkskrant over de falende zorg voor de allerziekste postcovidpatiënten, een verhaal dat op het Malieveld door velen werd bevestigd. ‘Het is constant vechten tegen artsen die het niet geloven’, zei Tom, de vriend van Sanne, die sinds oktober 2016 met ME/CVS in bed ligt.
‘Dat idee past natuurlijk goed in ons neoliberale politieke klimaat’, betoogde Vivienne Matthies-Boon, bijzonder hoogleraar ethiek en politieke filosofie in Nijmegen. ‘Dat je het kunt maken in het leven, als je maar je best doet.’ Artsen hebben decennialang weggekeken, zei ze op het podium in Den Haag. ‘Patiënten zouden simuleren, het waren negatieve gedachten die hen ziek hielden. De psychologisering van dit ziektebeeld heeft veel schade aangericht, patiënten kregen zelf de schuld van hun ellende.’
Meer aandacht, structurele investeringen en betere zorg: dat was de boodschap die de demonstranten zondag wilden overbrengen: ‘Zie ons, hoor ons, en handel.’ De politieke aandacht voor het onderwerp is nog altijd niet groot. De meeste politieke partijen hadden niets over het onderwerp in hun verkiezingsprogramma staan. Vrijdag stuurde minister Jan Anthonie Bruijn van Volksgezondheid (VVD) de eerste ‘PAIS-brede’ brief naar de Tweede Kamer, maar veel concreets stond daar niet in. Of de postcovid-expertisecentra, die nu een jaar bestaan, ook na volgend jaar nog geld krijgen, is bijvoorbeeld nog altijd onduidelijk.
Er is nu eindelijk wel geld beschikbaar voor onderzoek naar ME/CVS, maar voor veel postcovid-onderzoek droogt de geldstroom op, schreef de NOS zondag na een rondgang langs wetenschappers. De Duitse minister van Volksgezondheid Karl Lauterbach maakte onlangs bekend dat hij de komende tien jaar 500 miljoen euro investeert in onderzoek naar postinfectieziekten. In Nederland ontbreekt vooralsnog een samenhangend beleid voor al die ziektes.
De provincie Noord-Brabant lobbyde tijdenlang tevergeefs bij het Rijk voor een behandelcentrum voor patiënten met een postinfectieuze aandoening. Landelijke steun voor het Brabantse plan bleef echter uit, en daarom gaat de provincie nu zelf zo’n centrum opzetten. ‘Het huidige zorgsysteem schiet tekort’, luidde de conclusie tijdens de eerste bijeenkomst, begin vorige maand. Noord-Brabant is een zwaar getroffen provincie: in 2007 brak daar de grootste Q-koorts-epidemie ter wereld uit, die duizenden inwoners ernstig ziek maakte. In 2020 werd de provincie opnieuw geraakt toen daar de coronapandemie begon en hevig huishield.
Iedereen kan een postinfectieziekte krijgen, benadrukte hoogleraar Matthies-Boon zondagmiddag. ‘En dan toch dat wegkijken, die onverschillige stilte. Deze groep is makkelijk te negeren natuurlijk, patiënten zijn in de duisternis verdwenen.’
‘Ze is eenzamer dan ik me kan voorstellen’, zei Kim over haar 21-jarige dochter, met wie ze af en toe alleen nog maar zachtjes kan praten omdat ze licht en geluid nauwelijks verdraagt. ‘Haar schoenen staan in de kamer, als herinnering aan haar leven van vroeger.’
De moeder van de 30-jarige Lotte liet met tranen in haar ogen een foto zien van een mooie jonge vrouw. ‘Mam, neem een foto van me mee van toen ik nog niet ziek was’, had haar dochter gezegd. ‘Ze is nu een schim van toen, het is echt verschrikkelijk. Het is mijn wanhoop die je nu ziet.’
Luister hieronder naar onze wetenschapspodcast Ondertussen in de kosmos. Kijk voor al onze podcasts op volkskrant.nl/podcasts.
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant