Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan
Door Ellen de Visser
Fotografie Linelle Deunk
In het leven van de 23-jarige Kelvin Latta lijkt de tijd niet meer te bestaan. Het is dag 667 sinds hij ziek werd, al bijna twee jaar ligt hij in het donker, in de stilte, in een verduisterde aanbouw in het huis van zijn moeder, die haar werk heeft moeten opgeven om voor hem te zorgen. Buiten schijnt de herfstzon, verderop rennen kinderen door de speeltuin en vertrekt de bus naar het centrum van de stad. Maar de wereld van Kelvin is zo klein als zijn kamer en zijn bestaan zo kleurloos dat hij vaak niet eens meer weet wat voor dag het is.
‘Ik weet nooit hoe ik hem ’s morgens aantref’, zegt zijn moeder Miron, terwijl ze in de keuken koffiezet. ‘Als hij de dag ervoor te veel prikkels heeft gehad, kan hij soms niet eens praten, alleen knikken. Het is zo’n onwerkelijke situatie waarin we terecht zijn gekomen. En ik sta er machteloos bij te kijken.’
Nederland telt enkele honderden patiënten zoals Kelvin, leert navraag bij artsen. Ze waren gezond, ze hadden een fijn leven, totdat de corona-infectie die ze opliepen ernstig ontspoorde. Die ontsporing kan een scala aan klachten veroorzaken, waaronder extreme vermoeidheid en cognitieve problemen. Bij naar schatting 90 duizend patiënten heeft dat postcovidsyndroom hun leven ontwricht, bij een kleine groep zijn de gezondheidsproblemen zo extreem dat ze al jaren noodgedwongen achter gesloten gordijnen liggen.
Ze vertonen allemaal hetzelfde patroon: ze verdragen weinig tot geen licht of geluid; als ze maar even overeind komen, voelen ze zich hondsberoerd en vallen ze om; in hun hoofd is het vaak zo mistig dat ze niet meer kunnen nadenken. Al hun fysieke en cognitieve klachten verergeren als ze over hun grens gaan. Per dag hebben ze een zeer kleine voorraad energie, soms is dat een half uur, soms een paar minuten. Dat betekent elke dag kiezen. Tussen een keertje douchen en even aan tafel zitten met hun kinderen. Tussen de trap oplopen of een paar appjes lezen.
Vier van hen gunden ons een blik in hun leven, hoe hoog de prijs ook was die ze daarvoor moesten betalen. ‘Je ziet niks aan mij, maar elke dag is een worsteling’, zegt Hans Moes (48). Allemaal spaarden ze dagenlang hun energie op om 20 minuten met ons te kunnen praten en de fotograaf om zich heen te dulden. Allemaal kregen ze na ons bezoek een terugval die soms weken duurde. ‘Toen je weg was, trilde mijn lichaam, woog ik ineens 100 kilo meer en kon ik niet meer praten of nadenken’, mailt Marijke Otto (44).
Ze hadden het er graag voor over. De patiënten die de afgelopen jaren in de media hun verhaal deden, waren er zo veel beter aan toe dan zij. Ze voelen zich eenzaam in hun donkere kamers, vergeten door de buitenwereld. ‘Ik wil een stem zijn voor alle anderen’, zegt Guus Liebrand (27) vanuit haar bed in de woonkamer van haar ouders.
‘Ik mis het gevoel van vrijheid. Ik mis mijn creatieve brein, leuke uitjes en diepgaande gesprekken. Ik mis het sporten, het gevoel dat er bloed door mijn aderen stroomt. En ik mis afwisseling, dat vooral. Eigenlijk mis ik alles wat het leven leuk maakt. Dit leven is zo saai.
Voordat we naar ze toe gaan, sturen ze instructies. ‘Graag achterom komen, ik lig beneden op de bank’, mailt Marijke. ‘Geen sterke parfum of deo. Rustig en zacht praten.’ Hans verdwijnt na 20 minuten van de bank naar boven om in het donker te rusten (‘Het is alsof ik tegen een muur op loop’), komt na een kwartier terug en kan dan nog 10 minuten verder.
Ze zoeken naar woorden om te omschrijven hoe ze zich voelen, maar de taal is ontoereikend, merken ze. Guus zegt dat ze het gevoel heeft door ‘dikke lucht’ te bewegen. Hans spreekt over ‘een vergiftiging’, alsof er iets door zijn bloed stroomt wat er niet hoort. Kelvin vertelt dat licht en geluid hem fysiek pijn doen.
Deze foto van Marijke en haar gezin is gemaakt met de ‘pinhole-techniek’. De slaapkamer werd volledig verduisterd, op een heel klein gaatje na, dat het buitenlicht doorliet. Dat gaatje werkte als een lens: het beeld van buiten (het gezin in de tuin) verscheen ondersteboven en in spiegelbeeld op de tegenoverliggende muur. De foto brengt het gevoel over buitengesloten te zijn.
Onze vijfde kandidaat zegde deze zomer af, omdat het te slecht met haar ging. We hielden contact, af en toe stuurde ze een appbericht. Totdat begin deze maand haar laatste boodschap kwam: ‘Ik heb besloten het leven te verlaten, omdat ik het op deze manier niet meer volhoud. Ik kan alleen nog maar boven in bed liggen. Ik heb het gevoel alsof ik in een glazen bol zit, waar ik niet uit kan. Je mag mijn naam noemen als je besluit mij in je verhaal op te nemen. Dat voelt als een eer. Vaarwel en veel liefs.’
Marjon Lindeboom, 55 jaar, moeder van twee kinderen, kreeg op maandag 17 november euthanasie. Tussen 2022 en 2024 hielpen artsen nog eens negen postcovidpatiënten bij het beëindigen van hun leven, zo blijkt uit opgevraagde cijfers van de toetsingscommissies. De cijfers over dit jaar zijn nog niet bekend.
Een van de laatste foto's van Marjon Lindeboom en haar dochter.
Familiearchief
Zondagmiddag komen op het Malieveld in Den Haag honderd lege rolstoelen te staan, als symbool van de vele onzichtbare patiënten die te ziek zijn om zelf de straat op te gaan. Guus is een van de initiatiefnemers van de landelijke demonstratie, samen met een paar lotgenoten richtte ze vanuit haar bed de actiegroep Niet Hersteld op. Ze zegt: ‘Er zijn zo veel mensen uit de maatschappij verdwenen, en dat is kennelijk acceptabel. Ik snap niet waarom er niet veel meer verontwaardiging is.’
‘Het is alsof mijn hersenen in een potje zitten, de wereld is ver weg en ik kijk door glas. Een jaar geleden ben ik voor het laatst buiten geweest, liggend, om afscheid te nemen van mijn overleden opa. Na al die jaren is er gewenning ontstaan, dat is denk ik nodig om me staande te kunnen houden.
Er is inmiddels genoeg internationaal wetenschappelijk onderzoek dat aantoont wat er allemaal misgaat in hun lichaam: hun immuunsysteem is op hol geslagen, hun zenuwstelsel is ontregeld, hun bloedvaten zijn beschadigd. Al jarenlang wordt er gezocht naar oplossingen, maar die zijn nog niet gevonden. Waarom juist zij zo ziek zijn geworden, is nog altijd een raadsel. Die onzekerheid maakt hen tot paria’s in de medische wereld. Ze liggen thuis en zien nauwelijks nog een dokter.
Marijke schetst hoe ze ‘door haar hele weekbudget aan energie’ raakte toen ze tevergeefs een afspraak probeerde te maken om thuis bloed te laten prikken en acht keer werd doorverwezen, van huisarts naar ziekenhuis naar priklocatie en weer terug. Guus wordt af en toe gebeld door een specialist die haar ruim twee jaar geleden een keer heeft gezien, verder reikt de zorg niet.
Er zijn een paar bestaande medicijnen die soms verlichting kunnen geven. Zo blijkt een hartmedicijn een beetje te helpen tegen de duizeligheid en kan een middel tegen alcoholverslaving onder meer hun cognitieve klachten wat verminderen. Maar als ze die medicijnen willen uitproberen, moeten ze vaak zelf een arts vinden die ze wil voorschrijven. Veel artsen durven dat niet aan omdat ze er geen ervaring mee hebben. Patiënten adviseren elkaar, online. ‘Dat is de armoedige realiteit’, aldus Marijke.
Huisartsen hebben vaak geen idee hoe ze moeten omgaan met het onbegrepen ziektebeeld, ze verwijzen door naar de expertisecentra die een jaar geleden zijn geopend. Maar daar kan hooguit 1 procent van alle patiënten terecht, na loting. En hoe moet je daarheen als het geluid van een overkomend vliegtuig al te veel is?
De kleine groep medisch specialisten die zich de afgelopen jaren – uit eigen beweging – over de postcovidpatiënten heeft ontfermd, wordt door patiënten op handen gedragen, maar ze kunnen de tijdrovende zorg voor de ernstig zieken er niet bij hebben, vertellen ze. Laat staan dat ze thuis langs kunnen gaan.
‘We weten niet hoeveel het er zijn, maar wel dat ze met veel zijn en dat ze verstoken zijn van zorg’, zegt de Rotterdamse longarts Merel Hellemons over de allerziekste groep. ‘En dat vind ik heel erg.’
Hun isolement legt een grote druk op familie en vrienden. Partners en ouders worden noodgedwongen mantelzorgers, niet alle vriendschappen overleven de ziekte, liefdesrelaties gaan soms kapot. Wie geen sociaal vangnet heeft, komt in grote problemen. ‘Er zijn patiënten die vervuilen of een dag nauwelijks eten krijgen omdat er niemand langskomt’, zegt Marlies van Hemert, die als vrijwilliger een aantal van hen bijstaat.
Dat de regering zo lang draalde om postcovid serieuze aandacht te geven, hielp niet mee. Het kabinet had structureel te weinig aandacht voor de langetermijngevolgen van infecties, schreef de Onderzoeksraad voor Veiligheid in een terugblik op de eerste coronajaren. Op de persconferenties ging het over het aantal besmettingen en de ziekenhuisopnames, nooit over postcovid.
Geld voor biomedisch onderzoek was er aanvankelijk niet, de expertisecentra kwamen er pas na vier jaar – onder druk van de patiëntenverenigingen en de Tweede Kamer. Een landelijke registratie kwam er nooit. Dat Nederland 90 duizend zieken telt, is een vertaling van data uit Groot-Brittannië, waar wel cijfers zijn bijgehouden. Maar hoeveel van hen precies in verduisterde kamers liggen, is ook daar onbekend.
Zo ontstond overal ter wereld een klimaat waarin patiënten onvoldoende serieus werden genomen en artsen te lang te weinig wisten, concludeerden tal van internationale wetenschappers de afgelopen jaren in reconstructies. ‘Patiënten zijn noodgedwongen hun eigen dokter geworden’, schreven Britse wetenschappers deze zomer in vakblad Sociology.
‘Er is schade aangericht door te weinig kennis’, zegt ook oud-huisarts Alfons Olde Loohuis, een van de drijvende krachten achter de stichting C-support, waar patiënten advies kunnen krijgen. Voor de hoognodige medische begeleiding kunnen ze ook daar alleen niet terecht.
‘Ik voel me een toeschouwer die vanachter de geraniums naar zijn eigen kinderen kijkt. Alsof ik in een parallelle wereld zit en niet meer echt leef, alleen nog maar observeer.
Het is een nieuwe aandoening. Dat was de boodschap die de afgelopen jaren vaak klonk, onder artsen, politici, beleidsmakers. De minister van Volksgezondheid zei het deze zomer nog in de Kamer: ‘een relatief nieuw ziektebeeld waarvan de kennis nog in opbouw is’. Maar is dat wel zo?
Onder experts is inmiddels duidelijk dat er zoiets bestaat als post-acute infectiesyndromen (PAIS). Drie jaar geleden concludeerden Amerikaanse wetenschappers in vakblad Nature Medicine dat er na iedere infectieziekte, of dat nou pfeiffer, lyme of corona is, bij een kleine groep patiënten dezelfde ernstige klachten ontstaan. Ze hebben allemaal last van onder meer extreme vermoeidheid, concentratieproblemen, maag-darmklachten en hoofdpijn. Als de ziekte toeslaat in de extreemste vorm, betekent dat een leven in bed, soms in het donker.
Daar is alleen nooit veel aandacht voor geweest, concludeerden de Amerikaanse wetenschappers. Niet voor niets moest de nationale ombudsman vorig jaar voor de derde keer in vijftien jaar tijd een kritisch rapport publiceren waarin hij de overheid aansprak op de falende zorg voor patiënten met Q-koorts. Nederland kende in 2007 de grootste Q-koortsuitbraak ter wereld, de ziekte werd verspreid door besmette geiten. Veel patiënten zijn er nog altijd ernstig aan toe.
En dan de tienduizenden patiënten met ME/CVS, het chronischevermoeidheidssyndroom. Bij veel van hen zijn de klachten begonnen na een infectie. Decennialang zaten ze met hun ongrijpbare symptomen in de medische verdomhoek: moe werd geassocieerd met lui, ze kregen gedragstherapie voorgeschreven. In de necrologieën van de jonge patiënten die de afgelopen jaren euthanasie kregen, wordt hun dood omschreven als ‘een verlossing’. Nu blijkt dat ernstig zieke postcovidpatiënten vaak hetzelfde klachtenpatroon hebben.
Een van de belangrijkste lessen die is genegeerd: het risico van inspanning. Het klinkt logisch, bewegen als medicijn, maar voor postcovidpatiënten is dat juist niet verstandig, omdat ze daardoor kunnen instorten. Vorig jaar toonden Amsterdams onderzoekers aan wat er dan gebeurt: bij patiënten werken de energiecentrales in de cellen ondermaats, als ze zich te veel inspannen ontstaat er schade aan de cellen.
Dat had bekend moeten zijn. Zeven jaar geleden concludeerde de Gezondheidsraad, na jaren van medisch wantrouwen, dat oefentherapie ‘naar algemeen medische maatstaven’ geen adequate behandeling is voor patiënten met ME/CVS. Toen twee jaar later de coronapandemie uitbrak, was die aanbeveling vergeten. Het ging immers om een nieuwe ziekte.
‘Als ik vier jaar geleden had geweten wat ik nu weet, was ik niet zo ziek geworden’, zegt Hans stellig. De huisarts, de longarts, de fysiotherapeut, niemand was op de hoogte van het gevaar van inspanning. ‘Ik heb het allemaal zelf moeten uitvinden.’ De huisarts van Marijke verwees haar door naar de fysiotherapeut, want dat was immers het protocol. ‘De oefeningen die ik daar heb moeten doen hebben me blijvend zieker gemaakt.’ Ook met Kelvin en Guus ging het bergafwaarts na een inspanningstest. ‘De dag ervoor kon ik de hond nog uitlaten, daarna nooit meer’, zegt Guus.
Nu wordt hun leven gedomineerd door energiecrashes (PEM in jargon) en vooral door de vraag hoe die te voorkomen. ‘Vertraagde uitputting’, noemt Anne Vroegindeweij het in haar boek De achterblijvers. Ook zij ligt nu in het donker in bed, ook zij had willen meedoen aan dit verhaal maar zegde af omdat de energie ontbrak. Alles wat ze doet wordt door haar lichaam belachelijk overdreven, schetst ze in haar boek. Alsof een korte wandeling gelijkstaat aan ongetraind een marathon lopen. Waar hun grens ligt, is voor patiënten vaak onduidelijk: pas achteraf, als ze de rekening gepresenteerd krijgen, beseffen ze dat ze eroverheen zijn gegaan.
‘Ik had een vriendin, ik ging zes keer per week naar de sportschool, ik had net een baan als video-analist bij de politie. En nu is alles weg. Ik probeer er niet te veel aan te denken. Want als ik stilsta bij wat ik niet meer kan, word ik heel emotioneel. Dan houd ik het mentaal niet vol.
Oud-huisarts Olde Loohuis, de man achter C-support, heeft deze maand alweer drie ernstig zieke patiënten bezocht ‘met een reële doodswens’, vertelt hij aan de telefoon. Hij is 75, huisbezoeken behoren helemaal niet tot zijn takenpakket, maar hij gáát, omdat hij patiënten het idee wil geven dat ze in goede handen zijn. Hij luistert en denkt mee over verlichting van hun klachten.
Hulp komt ook van artsen die zelf ziek zijn. Van Marlies van Hemert bijvoorbeeld, die al jaren ME/CVS heeft en samen met een groepje specialisten en een team van vrijwilligers vanuit haar bed een paar jaar lang patiënten begeleidde. Met haar stichting Begrepen Klachten overlegde ze met huisartsen, belde ze de thuiszorg, gaf ze praktische en psychosociale steun. Een jaar geleden moest ze noodgedwongen stoppen, het werd haar te veel.
‘Het is een ellendige cocktail van eenzaamheid, machteloosheid en uitzichtloosheid’, zegt Van Hemert over de situatie van de allerzieksten. ‘Patiënten gaan net niet dood, maar het zit er dicht tegenaan. Het is schandalig dat we de zorg niet beter geregeld krijgen.’
Dat is een kwestie van politieke keuzes, zegt longarts Hellemons. ‘Er is geld nodig zodat gespecialiseerde artsen deze groep thuis kunnen opzoeken. Voor een dure kankerbehandeling is dat geld er toch ook?’
Vorige maand vierde Kelvin in zijn donkere kamer zijn 23ste verjaardag. Aan familie en vrienden vroeg hij om geld voor onderzoek naar postcovid, 7.000 euro haalde hij op. Of er ooit een behandeling komt die hem uit de duisternis haalt, daar durft hij alleen niet meer op te hopen.
Op dagen dat het wat beter gaat, mogen zijn twee katten even naar binnen. Gezelschap waar hij niet tegen hoeft te praten. Zijn vrienden van vroeger sturen af en toe een bericht naar zijn moeder, hij mist ze. ‘Ik ben mijn oude leven kwijt’, zegt hij, ‘maar ook mijn toekomst.’
Tekst Ellen de Visser
Fotografie en video Linelle Deunk
Vormgeving Titus Knegtel
Beeldredactie Judith Baas
Eindredactie Joyce Brekelmans
Coördinatie Anne van Driel en Geart van der Pol
Bloedtesten om dementie vroegtijdig op te sporen zijn te onbetrouwbaar en nieuwe Alzheimermedicijnen hebben amper effect. Er is maar één manier om het aantal mensen met dementie de komende jaren te verminderen: door het aanpakken van risicofactoren, en dan vooral een hoge bloeddruk.
Patiënten met agressieve hersenkanker leven langer als bij hen met geluidsgolven de bloed-hersenbarrière tijdelijk wordt opengezet. Daardoor kunnen kankermedicijnen de tumor beter bereiken.
Bijna iedereen krijgt op enig moment wel te maken met pijn in de onderrug. In wanhoop kopen patiënten soms dure matrassen of grijpen ze naar zware pijnstillers, maar niets lijkt te werken. Waarom is dat? Zes vragen over lagerugpijn.
Source: Volkskrant