ALPHEN AAN DEN RIJN - Gaat dit het leven van de 11-jarige Seppe Scholte redden? Vol ongeloof en blijdschap kijken Sander Scholte en Mariëlle van Wijk elkaar aan. De ouders van de ernstig zieke Seppe, die lijdt aan een zeldzame hartspierziekte waar geen concrete behandeling voor is, zien dat afgelopen weekend een waanzinnig bedrag van 520.000 euro is opgehaald tijdens een goede doelen-evenement. Dankzij dit geld kan Seppe deelnemen aan een baanbrekend onderzoek. 'Dit is echt fantastisch om mee te maken.'
'We doen alles wat in onze macht ligt om het maximale er uit te halen. Met het oog op Seppe, maar ook voor andere kinderen', zegt Sander vastberaden. 'We proberen van iets slechts, iets moois te maken.'
De vader van Seppe uit Alphen aan den Rijn laat alles nog even bezinken. Zesduizend mensen lopen afgelopen weekend tijdens de 11strandentocht van Den Haag naar Zandvoort. Het is een evenement van de Nederlandse Hartstichting. Elk jaar wordt een goed doel aan het evenement gekoppeld. Dit jaar is Seppe dat goede doel: de wandelaars zamelen geld in voor het onderzoek naar Seppe's ziekte.
Om aan dat onderzoek deel te nemen is minimaal 500.000 euro nodig. Tot voor kort stond de teller - na ruim een halfjaar aan acties - op zo'n 250.000 euro. Dankzij de 11strandentocht is daar nu ruim een half miljoen bijgekomen en staat de teller nu op circa 770.000 euro.
'Het is ook wel een beetje gek. We liepen met familie en vrienden en je ziet overal mensen wandelen. Ook heel veel mensen die Seppe niet kennen', vertelt Sander.
'De steun komt echt vanuit alle hoeken. Zo ben ik helemaal niet zo actief op LinkedIn bijvoorbeeld, maar zelfs daar krijg je berichten.'
Seppe's aandoening heet restrictieve cardiomyopathie. Het zorgt ervoor dat zijn hart steeds stugger wordt. Doktoren verwachten dat het de komende twee à drie jaar nog goed gaat voordat zijn hart verslechtert.
Moeder Mariëlle legde vorig jaar tijdens een interview uit dat te veel inspanningen een hartritmestoornis kunnen triggeren. Overal waar Seppe naartoe gaat, gaat een AED mee.
Zolang er geen behandeling voor Seppe's ziekte is, is een donorhart op termijn zijn enige levensreddende vooruitzicht.
Na de grootschalige aandacht voor Seppe tijdens de stormachtige wandeling is er daarna tijd voor het gezin om even rustig uit te blazen: 'Seppe was zondag heel erg moe. Dan merk je wel dat het fysiek en mentaal zwaar is geweest', legt de vader van het Alphense jongetje uit.
Met een lach voegt hij toe dat het verhaal van Seppe maandag in de klas als een lopend vuurtje rond ging: 'Hij vond het heel gaaf. Want iedereen had vragen voor hem en ze hebben met z'n allen naar het NOS Jeugdjournaal gekeken om hem te zien lopen.'
'Ik sta niet vaak voor een camera en Seppe ook niet. Maar het lijkt hem allemaal heel natuurlijk af te gaan. Hij heeft ook gewoon een goed verhaal.'
Met het onderzoek, dat wordt gedaan door Netherlands Heart Institute in Utrecht, willen de ouders naast Seppe ook andere kinderen helpen. 'Seppe was tot z'n tiende een ogenschijnlijk gezond kind', vertelt vader Sander.
Er is een beetje een imago dat hartproblemen ontstaan bij de oudere generatie, van mensen die niet goed voor hun lichaam zorgen. Maar dat het zich ook bij een 11-jarige jongetje ontwikkeld, is nog niet zo bekend.'
Sander is blij met de Hartstichting, die veel aandacht besteedt aan Seppe: 'Het blijft natuurlijk gewoon een kind. We zijn ontzettend blij met alle aandacht, maar de stress en zorgen blijven.'
'We kunnen nu wel weer dingen regelen en dat geeft ons veel kracht. We willen dit groter maken dan alleen voor Seppe en ook aandacht vragen voor andere kinderen die hier in de toekomst mee te maken kunnen krijgen.'
Source: Omroepwest - Alphen aan den Rijn