De eerste Nederlandse expertisecentra voor postcovid openden een jaar geleden de deuren. Hebben de patiënten, die bijna allemaal extreem vermoeid zijn, er al wat aan? ‘We zorgen voor de patiënten en tegelijkertijd doen we onderzoek naar die zorg.’
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Voor het eerst in jaren voelt de Rotterdamse Narita Saya (46) weer een beetje hoe haar leven vroeger was. Al vijf jaar kampt ze met ernstige postcovidklachten, ze raakte zo snel overprikkeld dat ze zelfs op een bewolkte dag een zonnebril droeg. Maar nu lukt het haar om dagelijks een rondje buiten te lopen. Het gejaagde gevoel is minder, ze kan iets beter tegen prikkels, haar hart raast niet meer zodra ze opstaat, ze is minder snel duizelig.
En dat vooral dankzij twee medicijnen die normaal gesproken bij andere ziekten worden voorgeschreven: een medicijn tegen hartklachten en een middel tegen verslavingen. Wonderpillen zijn het niet, benadrukt ze, genezen is ze niet. ‘Maar dat ik met jou nu dit gesprek kan voeren, dat ik je kan volgen, dat was vorig jaar onmogelijk geweest.’
Narita is een van de gelukkigen die het afgelopen jaar terechtkon in een postcovidexpertisecentrum. De eerste drie centra openden op 1 november 2024 hun deuren, inmiddels doen nog eens vier academische ziekenhuizen mee. Tot nu toe zijn zo’n twaalfhonderd volwassen patiënten gezien, vertelt longarts Leon van den Toorn (Erasmus MC).
Wereldwijd wordt koortsachtig gezocht naar de oorsprong van het ziektebeeld. Is het immuunsysteem op hol geslagen? Zijn de bloedvaten beschadigd geraakt? Is het evenwicht in de darmen ontregeld? Genezing is pas mogelijk als daar meer duidelijkheid over is. Ook in Nederlandse academische ziekenhuizen wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de oorzaak én naar het effect van medicijnen.
Tot die tijd kan patiënten maar één ding worden geboden: verlichting van hun klachten. Van begin af aan was duidelijk dat er in de expertisecentra geen ruimte was voor alle patiënten. Nederland telt naar schatting negentigduizend postcovidpatiënten met ernstige klachten. Een kleine vijftienduizend hebben zich aangemeld bij een expertisecentrum, nog geen 10 procent is nu gezien. Het doel is om bij die kleine voorhoede diagnostiek, niet-medicamenteuze behandelingen en bestaande medicatie uit te proberen en die kennis ten dienste te stellen van de hele groep. Valt daar, een jaar na de opening, al iets over te vertellen?
‘De patiënten die wij zien, zijn gemiddeld drieënhalf jaar ziek, en fors ziek’, zegt internist Hella Borggreve, verbonden aan het expertisecentrum in het Maastricht UMC. ‘Ze werken niet meer, liggen vaak op bed en hebben in rust al ernstige klachten.’
Dat klachtenpatroon hebben de artsen na een jaar goed in beeld. Bijna alle postcovidpatiënten kampen met zogeheten post-exertionele malaise (PEM), extreme vermoeidheid en een escalatie van klachten na de geringste inspanning (ook mentaal). Zo’n 15 procent heeft POTS, een aandoening waarbij de hartslag torenhoog wordt, en blijft, zodra patiënten vanuit een liggende positie overeind komen, met een scala aan klachten tot gevolg. Ook cognitieve problemen komen veel voor. ‘Dat merken we vaak al tijdens het eerste gesprek’, vertelt internist-infectioloog Michele van Vugt, werkzaam in het expertisecentrum in het Amsterdam UMC. ‘Na een tijdje zijn patiënten helemaal op.’
Bij kinderen is dat klachtenpatroon hetzelfde, zegt kinderarts Sanne Nijhof, die werkt in het expertisecentrum voor kinderen met postcovid in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis. ‘Die klachten hebben voor hen vaak nóg meer gevolgen dan voor volwassenen. Ze missen veel schooltijd en contact met leeftijdsgenoten, waardoor hun ontwikkeling onder druk komt te staan.’ Het afgelopen half jaar zijn drie expertisecentra geopend voor kinderen en daar zijn tot nu toe 150 jonge patiënten gezien, vertelt ze.
Alle patiënten worden in de centra uitgebreid getest en onderzocht. De patiëntenverenigingen hebben meegedacht over de inrichting van behandel- en wachtkamers, vertelt Narita Saya, die vrijwilligerswerk doet bij zo’n vereniging, PostCovid NL: de ruimtes zijn prikkelarm, het licht kan worden gedimd, er staan banken en ruststoelen.
Het team kan de expertise inroepen van andere collega’s, van cardiologen en neurologen tot paramedici, om zo gezamenlijk per patiënt een behandelplan te kunnen maken. ‘Waar patiënten voorheen vaak moesten shoppen en voor iedere klacht een andere specialist moesten bezoeken, staan wij nu met zijn allen om hen heen’, zegt Borggreve.
Bij Narita was POTS de dominante klacht. Veel drinken, extra zout slikken en steunkousen dragen: dat was aanvankelijk het advies. Maar ze miste de kracht om zelf de steunkousen aan te trekken en voor hulp van de thuiszorg kwam ze niet in aanmerking. Toen kwam een medicament in beeld: dankzij de bètablokker die ze kreeg voorgeschreven, kon ze voor het eerst in jaren weer met kerst bij haar familie aan tafel zitten. Daarna mocht ze het verslavingsmiddel naltrexon uitproberen en dat bleek een beetje te helpen tegen haar PEM-klachten.
Voor elke klacht hebben de artsen zo een paar bestaande medicijnen paraat, vertelt internist Van Vugt. Met die middelen zijn de afgelopen jaren in kleinschalig onderzoek wat succesjes geboekt en omdat ze al voor een andere aandoening zijn geregistreerd, zijn ze veilig bevonden. Langzaam de dosering opbouwen, bijwerkingen in de gaten houden en dan afwachten of een middel werkt, zo vat Borggreve de aanpak samen. Patiënten worden intensief gevolgd, ze spreken maandelijks (vaak telefonisch) met een arts en vullen vragenlijsten in over hun klachten.
Dat Narita baat had bij twee medicijnen, wil nog niet zeggen dat die middelen ook bij andere patiënten effectief zijn, waarschuwt longarts Van den Toorn. ‘Ik begrijp dat het in de ogen van veel patiënten niet snel genoeg gaat, wij kunnen als artsen ook bijna niet wachten. Maar met adviezen over medicijnen moeten we voorzichtig zijn. Voor harde conclusies is het nog te vroeg.’
Doel van de centra is om effectieve medicijnen in de richtlijn op te laten nemen, zodat ze straks door huisartsen en andere specialisten kunnen worden voorgeschreven. Maar dat moet dan bij voorkeur gaan om verzekerde zorg, zegt Van den Toorn, zodat patiënten er niet voor hoeven te betalen. Om dat voor elkaar te krijgen, moeten de artsen in de centra een wetenschappelijke onderbouwing vinden voor de medicatie die ze voorschrijven.
Voor grote studies ontbreken tijd en geld, daarom kiezen de expertisecentra voor hun eigen aanpak. Alle centra behandelen de patiënten op dezelfde manier en over allemaal houden ze exact dezelfde gegevens bij. De behandelde patiënten worden vergeleken met een groep soortgelijke patiënten op de wachtlijst. Van Vugt: ‘Daardoor gaan we waarschijnlijk patronen ontdekken over wat bij wie werkt.’ Van den Toorn: ‘We zorgen voor de patiënten en tegelijkertijd doen we onderzoek naar die zorg.’
Ook een deel van de kinderen krijgt bestaande medicijnen waarvan het effect wordt bestudeerd, vertelt kinderarts Nijhof. Dat gebeurt alleen bij kinderen die minstens 12 jaar oud zijn, in overleg met hun ouders. Vanaf die leeftijd mogen ze zelf meebeslissen over hun medische behandeling. Bovendien kunnen ze de artsen betrouwbaardere informatie geven over het effect en de eventuele bijwerkingen.
Alleen de aanpak is bij kinderen anders, legt Nijhof uit: elk kind is tijdelijk zijn eigen controle, dus medicijn en placebo worden afgewisseld terwijl de kinderen, hun ouders én de artsen niet weten wanneer ze wat slikken. ‘Dat maakt het mogelijk om per kind zorgvuldig te beoordelen of een middel effect heeft en of er bijwerkingen optreden. Omdat de centra bij meerdere kinderen dezelfde medicijnen en meetmethoden gebruiken, kunnen de resultaten na verloop van tijd gezamenlijk worden geanalyseerd. Zo ontstaat een beter beeld welke behandelingen het meest kansrijk zijn.’
Onlangs hebben de Nederlandse expertisecentra bezoek gehad van artsen uit New York. Van den Toorn weet dat er in het verleden kritiek is geweest op de trage besluitvorming maar nu de centra er zijn, blijkt de aanpak internationaal uniek. De medische teams in alle centra hanteren dezelfde werkwijze, overleggen onderling over hun patiënten, werken samen met zorgverzekeraars, ministerie en patiëntenorganisaties.
Hoewel de officiële resultaten nog op zich laten wachten, wil Van den Toorn alvast zijn eerste indruk kwijt: ‘Bij het merendeel van de patiënten zien we vooruitgang. Ik heb echt het gevoel dat we iets kunnen betekenen. Stapsgewijs krijgen patiënten iets meer kwaliteit van leven.’
Kinderarts Sanne Nijhof vertelt dat ze bij sommige kinderen ‘een flinke verbetering’ ziet, dat ze bijvoorbeeld vaker naar school kunnen en met vrienden kunnen afspreken. ‘De vraag is of dat altijd het effect is van onze aanpak. Ook het natuurlijk beloop van de ziekte kan een rol spelen. Er zijn kinderen die van de wachtlijst afgaan omdat het beter met ze gaat. Maar er blijft een groep die ondanks langdurige, eerdere behandelingen klachten houdt. Voor hen is het cruciaal dat wij achterhalen wat hun herstel belemmert of mogelijk kan bevorderen.’
Net als veel andere postcovidpatiënten heeft ook Narita Saya haar spaarrekening geplunderd om behandelingen uit te proberen, van osteopathie en voetreflexologie tot ademtraining en coaching (‘want ik dacht: misschien ligt het toch aan mezelf’). Niets hielp. Toen ze werd ingeloot voor het Rotterdamse expertisecentrum, had ze hoop maar geen verwachtingen, bekent ze. Uit zelfbescherming, omdat bij postcovid ook emotionele inspanningen de klachten kunnen verergeren. ‘Als het een teleurstelling was geworden, dan had dat een weerslag gehad op mijn lichaam.’ Inmiddels durft ze positief te zijn, al wil ze niet spreken van herstel: ‘Ik moet mijn leven inrichten met wat er is.’
Internist Hella Borggreve vertelt dat ze die morgen een patiënt aan de lijn heeft gehad die bijna de hele dag op bed ligt. ‘Dankzij de medicatie die hij in het expertisecentrum heeft uitgeprobeerd, heeft hij nu ietsje minder pijn en kan hij ietsje langer rechtop staan. Ik zei hem dat ik hem zo graag meer had willen bieden. Toch was hij tevreden omdat wij maximale moeite hadden gedaan om hem te helpen. Dat raakt me elke keer, dat patiënten al blij zijn met het kleinste beetje vooruitgang.’
Luister hieronder naar onze wetenschapspodcast Ondertussen in de kosmos. Kijk voor al onze podcasts op volkskrant.nl/podcasts.
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant