Multisysteemziekte Voor zowel huisarts als patiënt gaat de vaak ongrijpbare ziekte ME vaak gepaard met een moeizame zoektocht. Huisarts Jojanneke Kant en haar patiënt Sophie Smeets vertellen over het ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’. „Van een inspanning als douchen kun je uren tot dagen last hebben.”
Huisarts Jojanneke Kant (rechts) en Sophie Smeets hebben veel aan elkaar.
Soms barsten ze zomaar samen in lachen uit. Binnenpretje. En soms barsten ze zomaar samen in huilen uit. Gedeeld verdriet. „Jij voelt eigenlijk als een vriendin”, zegt Sophie Smeets (42). „Ja, maar ik ben je dokter”, antwoordt Jojanneke Kant (43).
Smeets heeft ME, een multisysteemziekte die ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt genoemd. Een voor zowel huisarts als patiënt vaak ongrijpbare ziekte. Hoe ga je als huisarts om met een patiënt wiens klachten je niet begrijpt? En hoe ga je er als patiënt mee om als je huisarts – en jijzelf soms ook – jouw klachten niet begrijpt?
Dat is een lange gezamenlijke zoektocht, vertellen Smeets en haar huisarts Kant. Die zoektocht schept een band. De doktersbezoeken zijn altijd bij Smeets thuis, want naar de praktijk komen lukt niet. „Zorg voor ME-patiënten ziet er anders uit dan reguliere zorg – dat moest ik ook leren”, zegt Kant.
Smeets: „Voor mij al heel vroeg, in mijn tienerjaren. Toen liep ik [infectieziekte] pfeiffer op, een bekende trigger van ME. Als ik nu terugdenk aan mijn tijd op het conservatorium en daarna als zangeres, besef ik dat ik eigenlijk altijd wilde zitten, terwijl je als zangeres juist hoort te staan. Je wilt niet weten hoe vaak ik lui ben genoemd. Inmiddels weet ik dat het POTS is.”
POTS is een aandoening waarbij de hartslag sterk omhooggaat bij overeind komen of rechtop staan en er te weinig zuurstof naar de hersenen gaat. Dat kan onder meer leiden tot hartkloppingen, duizeligheid en moeite met kleine inspanningen. Het is een bekend symptoom van ME.
„Veel later, in 2017, kwam het dieptepunt. Ik had elke dag koorts en bracht een groot deel van de dag liggend door. Ik nam elke dag mijn temperatuur op, maar mijn huisarts destijds [nog niet Kant] dacht dat ik de cijfers manipuleerde. Ik zal nooit vergeten dat ze me op een gegeven moment geïrriteerd vroeg, terwijl ik huilend tegenover haar zat: ‘Maar wat wil je nou van mij?’ Toen ben ik zelf maar online gaan zoeken, en vond ik de website van het CVS/ME Medisch Centrum. Ik las over ME [myalgische encefalomyelitis] en dacht: dit is het. Uiteindelijk werd ik doorverwezen en kreeg ik de diagnose.
„Gelukkig heb ik ook een periode van betere jaren gehad, tussen 2018 en 2022. Ik dacht dat ik genezen was en kreeg twee kinderen, Nova (5) en Kaja (3). Maar in 2022 ging het weer mis. Weer telkens koorts, uitputting, hersenmist. Mijn man Sander zei meteen: is de ME terug?
„Inmiddels was ik van Haarlem naar Den Haag verhuisd, waardoor ik een nieuwe huisarts had. Dat was Jojanneke.”
Kant: „Voor mij begon de zoektocht pas met Sophie. Zij was patient zero, mijn eerste patiënt met ME. Althans: dat dacht ik. Achteraf besef ik dat ze de eerste ME-patiënt was in wie ik me kon verplaatsen. In wie ik mezelf herkende. Ik zeg weleens tegen haar: ik had jou kunnen zijn. Dat is confronterend, want wat zegt dat over mij als arts? Ben ik dan wel een goede dokter voor mensen in wie ik me níét herken?
„Sophie had de ME-diagnose al toen ze bij mij kwam. Omdat ik er nog weinig van wist, ben ik me gaan verdiepen. Gaandeweg dacht ik: jemig, ik heb gewoon heel veel patiënten die dit hebben.
„Patiënten met ME komen vaak bij je met de klacht ‘moeheid’. Dat is moeilijk voor een huisarts: wat is moe? Dat betekent voor de een wat anders dan voor de ander. Dat je veel slaapt of dat je juist slecht slaapt, dat je je niet kunt inspannen, dat je je lusteloos voelt.
„Die moeheid, weet ik nu, is meestal te relateren aan PEM, een van de hoofdklachten van ME. Dat houdt in dat je al van een heel kleine inspanning – douchen, haren wassen – uren tot dagen last kunt hebben van griepachtige verschijnselen zoals uitputting, gewrichtspijn, koorts.”
Sophie: „Je lijf staat gewoon in de fik, eigenlijk. PEM is een soort dikke deken die je niet van je af kunt schoppen.”
Huisarts Jojanneke onderzoekt Sophie.
Kant: „In alle eerlijkheid: toen Sophie bij mij op spreekuur kwam en zei dat ze elke dag koorts had, dacht ik ook: yeah right, dat zal wel.”
Smeets: „Maar jij stuurde me niet weg. Jij luisterde. Later gaf je me een leuntest [een test voor POTS], waardoor ik eindelijk íéts van antwoorden kreeg. Ik weet nog dat ik heel zenuwachtig was, want wat als ik het níét bleek te hebben? Wat is er in godsnaam dan aan de hand? Toen je al na drie minuten zei genoeg te weten, werd ik heel emotioneel: eindelijk erkenning.”
Kant: „Het gevoel ‘ik kan dit niet fixen’ maakt je als arts moedeloos. Maar daar moet je voorbij kijken, weet ik nu. Je hóéft niet alles te fixen – je kan ook zorg leveren die niet gericht is op genezing.
„Op de geneeskundeopleiding leren we niets over ME. Er is geen richtlijn voor huisartsen, zoals bij andere ziektebeelden, waar stap voor stap in staat wat je moet doen. Dus je tast in het duister. Het werd een proces van trial-and-error, dat we samen aangingen. Dan heeft een van ons wat gelezen en zegt die: ‘Zullen we dit maar proberen?’”
ME is een zogenoemde PAIS: een post-acuut infectieus syndroom. Ook aandoeningen als de ziekte van Lyme, Q-koorts en longcovid vallen daaronder. Smeets kreeg in 2022 corona en denkt dat dit de ME triggerde om weer terug te komen.
Kant: „Ja.”
Kant: „Ieder PAIS heeft soortgelijke ziektebeelden, maar wordt getriggerd door andere infecties, zoals lyme, corona, Q-koorts of pfeiffer. Dat wordt inmiddels ook onderschreven door artsen. Daarom snap ik niet dat we niet massaal blijven vaccineren tegen corona. Ik krijg een prik, want ik ben zorgverlener. Maar de vaccinatiecampagne is gericht op het overeind houden van de acute zorg bij een nieuwe golf. Terwijl we weten dat één op de acht coronapatiënten er longcovid aan overhoudt. Als we accepteren dat 100.000 mensen corona oplopen, accepteren we dus ook dat 12.500 mensen chronisch ziek worden.”
Kant: „Ik zie dat vooral als iets positiefs. Ik denk dat we straks al het onderzoek dat in de longcovidkliniek wordt gedaan, een-op-een kunnen kopiëren voor ME-patiënten. Ik zie longcovid als het zetje in de rug waardoor deze groep patiënten in beeld kwam.”
Smeets: „Ik ook. Daar staat wel tegenover dat er heel veel pijn bij ons zit over hoe we behandeld zijn, over de zorg die we niet gekregen hebben.”
Kant: „Dat we iets niet kunnen verklaren, betekent niet dat het er niet is. Want ook ik twijfelde over verhalen van patiënten als ik hun klachten niet kon plaatsen. Zo zijn we opgeleid.
„En: durf risico’s te nemen. Durf medicijnen voor te schrijven waar je niet zeker over bent, bijvoorbeeld, of waarvan de kans dat het werkt kleiner is dan je normaal vereist acht. Dat doe ik bij deze patiëntengroep sneller dan voorheen, omdat ik weet dat er eigenlijk niet zoveel meer zit tussen het leven dat ze leiden en de dood. Het klinkt hard, maar er is gewoon weinig te verliezen.”
Smeets: „Ga samen op zoektocht, zodat de patiënt er niet alleen voor staat. In het begin moest ik alleen informatie vinden. Achteraf had ik toen graag al veel willen weten, zoals de kans dat je als moeder ME doorgeeft aan je dochter. Dankzij de goede jaren tussendoor heb ik kinderen gekregen. Als ik toen al had geweten dat de kans bestond dat ik dit door zou geven, had ik misschien een andere keus gemaakt.”
Smeets: „Laatst was ik een weekendje weg met mijn zoon en mijn man. Zij gingen samen de hort op, ik bleef op bed liggen in een donkere hotelkamer, zodat ik ’s avonds in de lobby wel even met ze kon eten. Daar moest ik dagenlang van bijkomen.
„Op papier heb ik de loterij gewonnen, een leven om dolgelukkig mee te zijn: een lieve man, twee prachtige kinderen, ik had leuk werk als stemacteur en scriptvertaler. Maar ik kan dat leven niet leiden. De realiteit is dat ik meer toeschouwer ben dan onderdeel van mijn gezin.
„En dan gaat het nu nog relatief goed. Vorig jaar had ik hier niet met jou kunnen zitten.”
„’s Ochtends een knuffel aan de kinderen, en nadat ze op weg naar school waren terug mijn slaapkamer in met de gordijnen dicht en oordoppen in. Dat is de realiteit voor veel ME-patiënten – velen liggen al jaren in het donker op bed.
„Het woord euthanasie is vorig jaar wel gevallen. Er was zó weinig leven.”
Kant: „Ik zou het doen, hè.”
Smeets: „Ik weet het. Sander zei ook: als ik je los moet laten, dan laat ik je los.” Ze huilen.
Kant: „Je hoeft het maar te vragen, en ik doe het.” Ze lachen.
Smeets: „Elke week verliezen we mensen in de ME-gemeenschap. Dat zijn mensen die stuk voor stuk willen leven. Maar we blijven in een soort permanent niemandsland hangen, en dat ís geen leven.”
„Ik zou veel grotere kwaliteit van leven hebben als mijn kinderen er niet zouden zijn. Tegelijkertijd zijn zij wat mij overeind houdt.”
Sophie Smeets.
Huisarts Jojanneke Kant.
Volgens de recentste schatting van de Gezondheidsraad, uit 2018, hebben zo’n 40.000 mensen in Nederland ME. Het werkelijke aantal ligt hoger: naar schatting groeit de groep patiënten met 10.000 per jaar. Sommige schattingen duiden zelfs op 160.000 tot 180.000 patiënten. 75 procent van de patiënten is geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt. Twee derde van de patiënten is vrouw. Inclusief longcovid-, Q-koorts- en lymepatiënten zou Nederland zo’n 635.000 mensen een post-acuut infectueus syndroom (PAIS) tellen (van wie 450.000 met longcovid).
Veelvoorkomende klachten zijn extreme en langdurige uitputting na inspanning (PEM), cognitieve problemen, overprikkeling, hartkloppingen en flauwte of duizeligheid in staande positie (POTS). Smeets: „ME voelt alsof je een oude Nokia-telefoon bent die op 2 procent batterij blijft hangen en maar niet verder oplaadt.”
Lange tijd werd ME behandeld als psychische ziekte. Maar hoewel de exacte oorzaak nog onbekend is, lijken meerderefysiologische factoren een rol te spelen, zoals een ontregeld immuunsysteem en een verstoring van het energiemetabolisme. Uit verschillende onderzoeken blijkt daarnaast dat de ziekte relatief vaker voorkomt binnen gezinnen, wat een genetische factor suggereert. In Brits onderzoek werd dat vermoeden recent bevestigd.
30 november is er een landelijk protest op het Malieveld voor erkenning en betere zorg van PAIS-patiënten.
NIEUW: Geef dit artikel cadeauAls NRC-abonnee kun je elke maand 10 artikelen cadeau geven aan iemand zonder NRC-abonnement. De ontvanger kan het artikel direct lezen, zonder betaalmuur.
Op de hoogte van kleine ontdekkingen, wilde theorieën, onverwachte inzichten en alles daar tussenin
Source: NRC