Zorg Mantelzorgers staan onder toenemende druk. Al 25 jaar kunnen ze met hun vragen en problemen terecht bij de Mantelzorglijn. „Het begint vaak bij één probleem”, zegt medewerker Irene Sluis. „En dan ontrafel je steeds meer.”
Het team van de Mantelzorglijn, onderdeel van MantelzorgNL, luistert dagelijks naar de verhalen van mantelzorgers.
De telefoon rinkelt al voordat Irene Sluis (58) goed en wel achter haar bureau zit. Een man begint te vertellen: zijn vriendin woont bij haar ouders en zorgt voor hen. Acht jaar geleden is de zorg voor het laatst vastgelegd. In de tussentijd kreeg vader meerdere beroertes. Nu moet alles opnieuw bekeken worden. Kan Irene helpen?
„Wat pittig allemaal zeg”, zegt Sluis. „Dat is niet niks.” Ze schuift een notitieblok naar zich toe, klikt haar pen open en vraagt: „Kun je bij het begin beginnen?”
Al snel blijkt dat de dochter een burn-out heeft. De ouders zien niet hoe zwaar het is geworden, spanningen lopen op, en de mantelzorgwoning roept vragen op over erfenis, hypotheek en belasting.
Het wordt te veel.
In Nederland zorgt een op de drie volwassenen voor een naaste, vaak naast werk en een eigen gezin. Vooral werkende mantelzorgers voelen de druk: bijna de helft zegt structureel overbelast te zijn en een derde balanceert op de rand van een burn-out, blijkt uit cijfers van vakbond CNV.
In een klein kantoor, verscholen in de bossen van Zeist, luistert het team van de Mantelzorglijn, onderdeel van de vereniging MantelzorgNL, dagelijks naar hun verhalen. De lijn is vijfentwintig jaar geleden opgericht om mantelzorgers te ondersteunen. Jaarlijks beantwoordt het team zo’n vijfduizend telefoontjes.
„De meeste gesprekken beginnen met één probleem”, zegt Sluis, die al zeven jaar bij de Mantelzorglijn werkt. „Maar als je doorvraagt, dan ontrafel je steeds meer.”
Deze dinsdag zijn alleen Janine van Diest (30) en Irene Sluis op kantoor. Een derde collega werkt thuis, de vierde is vandaag vrij. Zo klein als het team is, zo groot zijn de vragen die binnenkomen. Tegen de wand staan boeken over ‘levend verlies’ (rouw over iemand die nog in leven is), effectief communiceren en mantelzorgwoningen.
„Mantelzorg gaat niet alleen over zorg”, zegt Van Diest. „Het raakt elk aspect van je leven. Daarom leren we zo veel mogelijk om écht te luisteren.”
Piep. Piep. Het rode lampje op Sluis’ telefoon knippert. Ze pakt de hoorn op. Een man vertelt dat hij alvast een pre-mantelzorgwoning op zijn erf wil zetten, voor over een paar jaar, als hij zelf zorg nodig heeft.
Sluis bladert door een brochure, haar pen gereed om aantekeningen te maken. „Op sommige plekken mag dat”, zegt ze, „maar het hangt sterk af van de gemeente. Waar woont u?” Ze tikt de naam in op haar computer. De informatie is – zoals ze bij veel gemeentewebsites ziet – versnipperd en onvolledig. „Ik moet het even uitzoeken en wil u niet laten wachten. Mag ik u later terugbellen?”
Het is een van de vele gesprekken deze middag over mantelzorgwoningen. Sinds een aantal jaar mogen deze meestal zonder omgevingsvergunning op het eigen erf worden geplaatst. Maar wat bedoeld is om mantelzorgers te helpen, blijkt in de praktijk vaak een bron van nieuwe onzekerheid en vragen.
Want zodra zo’n huisje er staat, kunnen hypotheken, huurtoeslag, belastingen en zelfs de erfenis veranderen. Zo valt bijvoorbeeld een mantelzorgwoning op het erf van de ouders, zelfs als deze is betaald door een kind, onder de hypotheek van de ouders. Bovendien hanteert elke gemeente andere regels voor plaatsing. „Veel mantelzorgers hebben geen idee hoe complex dit is”, zegt Van Diest.
Het resultaat is een bureaucratisch doolhof. Wie zorg verleent, navigeert dagelijks tussen zorgkantoren, gemeenten, banken en de Belastingdienst, elk met hun eigen formulieren, regels en loketten. „De meeste mensen doen het met liefde, voor hun naaste zorgen”, zegt Van Diest. „Maar al het regelwerk eromheen maakt het vaak onhoudbaar.”
Soms bellen mantelzorgers met problemen die oplosbaar zijn, maar staan regels die oplossing in de weg. Zo belde een moeder over de zorg voor haar gehandicapte kind. Huishoudelijke hulp werd niet vergoed, maar dagbesteding wél – een dure, niet passende oplossing.
„Dit laat zien hoe ingewikkeld het kan zijn”, zegt Sluis. „Als de gemeente passende zorg had geboden, had dat het gezin rust gegeven en geld bespaard.”
„Soms moeten we eerlijk zeggen dat iets écht niet kan”, zegt Van Diest. Maar ook dan sturen ze niemand met een kluitje in het riet: ze zoeken mee naar alternatieven, verwijzen door of leggen uit wat wél mogelijk is.
En vaak biedt een gesprek ook al steun. „Het helpt dat wij niet de boeman zijn”, zegt Van Diest. „Wij bepalen de regels niet, we luisteren, we denken mee. Voor veel mensen is het al een opluchting als iemand zegt: we begrijpen hoe zwaar dit is.”
Toch stemt de toekomst van de mantelzorgers hen soms somber. Het beleid om ouderen en chronisch zieken langer thuis te laten wonen, legt steeds meer druk op hun schouders, terwijl dagbesteding en respijtzorg (waarbij iemand de zorg tijdelijk overneemt) steeds minder beschikbaar zijn.
„En wat er nog wél is, sluit vaak niet aan”, zegt Sluis. „Neem de regelingen rond zorgverlof. Die zijn niet toereikend in deze tijd, waarin beide ouders meestal voltijd werken.”
De gesprekken tonen hoe moeilijk het regelen van zorg kan zijn. Soms zorgen kinderen voor hun ouders terwijl de relatie gespannen is. Soms wringt het met werk: in de zorg of het onderwijs kun je zelden schuiven met roosters.
„Wie mantelzorg wil stimuleren, moet zorgen voor ondersteuning”, zegt Van Diest. „Een tijdje geleden verschenen verschillende berichten over thuiswonende ouderen die hun eigen partner om het leven brachten. Dan vraag ik me af: hebben we de grens van het zorgbeleid te ver opgerekt?”
NIEUW: Geef dit artikel cadeauAls NRC-abonnee kun je elke maand 10 artikelen cadeau geven aan iemand zonder NRC-abonnement. De ontvanger kan het artikel direct lezen, zonder betaalmuur.
Economieredacteuren nemen je mee in de discussies die zij op de redactie voeren over actuele ontwikkelingen
Source: NRC