‘Autisme is geen opsomming van defecten, maar ook geen superkracht’

Achteraf, zegt Niels Springveld (34), was het misschien een beetje betweterig. Bij de lancering van een podcast, twee jaar terug, raakte hij aan de praat met een „vriendelijke doch onnozele man” op leeftijd.

De man vroeg waar hij zoal mee bezig was. Springveld, historicus, vertelde over het ambitieuze boek dat hij aan het schrijven was, een cultuurgeschiedenis van autisme. En, vertelde hij erbij, zelf had hij ook autisme.

„Ach”, zei de man, „we zijn toch allemaal een beetje autistisch.”

Laat dat bagatelliseren van autisme nu net een van de redenen zijn waarom Springveld zijn boek wilde schrijven. „Alsof autisme niet ook een last op het bestaan legt.” Meestal reageert Springveld niet op zo’n opmerking. Maar tegenover de man dreunde hij op:

1. Autisten ervaren meer lichamelijke en geestelijke gezondheidsproblemen
2. Autisten rapporteren een lagere kwaliteit van leven
3. Autisten plegen vaker zelfmoord, met name vrouwen en non-binaire mensen
4. Autisten hebben een lagere levensverwachting
5. Autisten hebben slechts in een op de zes gevallen een baan

Daarna bloedde het gesprek vrij snel dood, zegt Springveld. Hij zit in een grijze werkkamer van de Open Universiteit in Amsterdam, hij is daar promovendus. Voor hem ligt zijn boek Autisme. Een biografie, over de grillige, soms gewelddadige geschiedenis van autisme. Dit is de publieksversie, hij is nu bezig van zijn boek een proefschrift te maken.

Het woord autisme werd begin vorige eeuw bedacht door de Zwitserse psychiater Paul Eugen Bleuler. Hij beschreef ermee wat hij zag bij zijn schizofrene patiënten; ze wendden zich af van de werkelijkheid, keerden in zichzelf. De Oostenrijks-Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner gebruikte in 1943 de term ‘infantiel autisme’ voor kenmerkend gedrag dat hij bij een aantal van zijn jonge patiëntjes zag – het merendeel jongetjes. Moeite met sociale interactie, opmerkelijke weerstand bij kleine veranderingen en opvallend zelfstimulerend repetitief gedrag. Met de handen fladderen, heen en weer wiegen, rondjes draaien – tegenwoordig wordt dat op autismefora ‘stimmen’ genoemd.

Nog geen jaar later beschreef de Oostenrijkse orthopedagoog Hans Asperger soortgelijk gedrag bij een groepje intelligente jongetjes dat een opvallend volwassen, formeel taalgebruik bezigde. Het Aspergersyndroom, zoals hij het noemde, werd lang gezien als subcategorie van autisme, vaak als diagnose gegeven aan gemiddeld of bovengemiddeld slimme kinderen die moeite met sociaal contact hebben, behoefte aan orde en structuur en er soms specifieke interesses erop na houden – het heel precies gebouwen kunnen natekenen of alles van dinosauriërs weten, bijvoorbeeld.

Sinds de ‘ontdekking’ van Kanner en Asperger in de jaren veertig werd de diagnose vaker gesteld – maar ook elk decennium weer anders geduid én behandeld door medici en wetenschappers. Parallel aan die medische geschiedenis vertelt Springveld het cultuurhistorische verhaal van een aandoening die aanvankelijk werd gezien als handicap, maar gaandeweg onder sommige bedrijfskundegoeroes uitgroeide tot een ‘pluspunt’, een kenmerk van mensen met uitzonderlijke capaciteiten.

Tot in de jaren tachtig betekende een diagnose autisme dat je weggestopt kon worden in een inrichting, schrijft Springveld. Sommige ‘therapeuten’ gebruikten een stroomstootwapen om autistisch gedrag af te leren. Vooral kinderen met een verstandelijke beperking kregen de diagnose, kinderen die moeite hadden met sociale interactie, prikkels en plotselinge veranderingen.

‘Love on the spectrum’

Nu, een halve eeuw later, is er Love on the Spectrum, een realityserie waarin mensen met autisme op zoek gaan naar liefde. Influencers vertellen hun volgers hoe ze autisme bij zichzelf kunnen herkennen. Wie zegt overprikkeld of ‘een beetje autistisch’ te zijn, bedoelt tegenwoordig vaak: ik ben moe, of snel geïrriteerd, of ik hou van orde.

Inmiddels denken wetenschappers dat 1 op de 100 mensen autisme heeft. Oók volwassenen met een normale of hoge intelligentie die prikkels anders verwerken, worden ermee gediagnosticeerd. „Autisme wordt steeds meer gezien als een van de vele manieren waarop de hersenen bedraad kunnen zijn”, zegt Springveld. Deskundigen zien het als een spectrum met verschillende uitingsvormen, waarbij je nauwelijks of juist veel last hebt van symptomen. „Het is geen afwijking, zegt men nu, maar een variatie. Maar goed, het zou kunnen dat iemand als ik over dertig jaar weer zo’n boek schrijft en denkt: wat dáchten die lui in de jaren twintig.”

Je beeld van je eigen autisme is door de jaren heen ook flink veranderd.

„Toen ik een jaar of twee was, wisten mijn ouders al dat er ‘iets’ was. Mijn vader vat mijn opvoeding samen als: alles was strijd. Mensen met autisme hebben vaak een weerstand tegen veranderingen. Dus, nou ja, alles wat ook maar enigszins inbreuk maakte op waar ik zin in had, riep verzet en agressie op.”

Schreeuwen als hij zijn Sesamstraat-shirt niet aan mocht. Elke avond gehaktballen op zijn bord, anders werd het brullen. Pas als zijn ouders de film The Jungle Book aanzetten, kwam hij tot rust. Op zijn vierde werd hij gediagnosticeerd met PDD-NOS, op zijn eenentwintigste heette het Asperger – twee subcategorieën van autisme uit het psychiatrisch handboek DSM. Beide categorieën bestaan niet meer. Nu heet wat hij heeft een ‘autismespectrumstoornis’.

Springveld ging naar een medisch kinderdagverblijf, daarna naar een LZK-school (langdurig zieke kinderen). Het vwo op een reguliere middelbare school maakte hij af, ondanks de „sombere buien en prikkelbaarheid”. „Ik was een autist van het overpeinzende, zenuwpezerige soort. Na school lag ik op de bank of in bed, tot niks meer in staat.”

Je eerste inzinking kreeg je toen je literatuurwetenschap ging studeren in Utrecht.

„Een nieuwe stad, een nieuwe omgeving, alles was anders. Mijn energie ging vooral op aan alle nieuwe indrukken, ik haalde slechte cijfers, ik was uitgeput, nerveus. Toen heb ik me met spannings- en stemmingsklachten bij de GGZ gemeld. Tot die tijd had ik PDD-NOS als diagnose, maar het syndroom van Asperger leek beter bij me te passen. De psycholoog en later de psychiater bevestigden die herdiagnose en eigenlijk ben ik me vanaf dat moment gaan verdiepen in de herkomst van mijn label. Ik deed wat ik altijd doe als ik ergens grip op probeer te krijgen: lezen, lezen, lezen. Zo leerde ik het werk kennen van de orthopedagoog Hans Asperger.”

Het portret van Asperger werd de screensaver van je computer.

„Hij gaf me een ander beeld van mezelf. In een van zijn eerste publicaties schreef hij over een autistisch jongetje: ‘Zijn beperkingen zijn de prijs die hij moest betalen voor zijn talenten.’ Hij benadrukte dat autisten op een andere manier denken, waardoor ze moeite kunnen hebben met sociale interactie, maar dat ze ook tot originele inzichten konden komen. Die goede en slechte kanten vormen een geheel. Dat had ik nog niet gehoord bij de GGZ.”

Voor welk talent moet jij betalen?

„Ik raak snel geobsedeerd, wat weleens problemen opleverde. Vroeger was dat voetbal, daar kon ik m’n ouders eindeloos mee vervelen. Inmiddels weet ik dat dat soort monomanie, mits gekanaliseerd, ook tot iets goeds kan leiden.” Hij glimlacht: „Je kan er bijvoorbeeld een boek mee schrijven.”

Je schrijft over Ole Ivar Lovaas, een Noors-Amerikaanse psycholoog die dacht dat je autistische kinderen met klappen autistisch gedrag af kon leren. Waarom werd er geweld toegepast?

„De grootste uitdaging van dit boek was om dit soort therapieën niet goed te praten, maar wel duidelijk te maken waarom sommige ouders ervoor kozen. Lang was het vooruitzicht voor kinderen met autisme gewoon heel erg somber. Iemand als Lovaas zei: straffen zijn gerechtvaardigd als het voorkomt dat je kind in een inrichting belandt. Het was wanhoop dat deze ouders dreef.”

Je lag soms nachten wakker toen je hier onderzoek naar deed.

„Dit boek was ook een onderzoek naar hoe er door de jaren heen naar mij zou zijn gekeken. En dan kan het best zwaar zijn als je leest dat kinderen op ‘voedseldeprivatie’ werden gezet, wat klinische taal is voor uitgehongerd worden. Er waren momenten dat ik dacht dat ik dit boek niet af zou krijgen.”

Hoe is het je toch gelukt?

„Tijdens een herlezing van een artikel van Asperger kwam ik een passage tegen waarin Asperger aanraadde autistische kinderen te benaderen ‘mit abgestelltem Affekt’, letterlijk: met uitgeschakeld gevoel.” Autistische kinderen zouden van slag raken van zichtbare emoties bij behandelaars of leraren. Asperger adviseerde om het kind kalm en zakelijk ‘als een automaat’ te benaderen. Daarmee bedoelde hij niet kil of afstandelijk; de houding is welwillend en geïnteresseerd, maar emotieloos. „Dat bleek voor mij tijdens het schrijven ook een uitstekende bezweringsformule. Telkens als mijn emoties de overhand dreigden te nemen, dacht ik aan die drie woorden.”

In de jaren negentig, na het verschijnen van de succesvolle Hollywoodfilm Rain Man (1988) met Dustin Hoffman, ontstond een positiever beeld van autisme. De film gaat over Raymond, een ‘savant’, een man met autisme en uitzonderlijk talent. Hij kan niet voor zichzelf zorgen, maar kan wel extreem goed hoofdrekenen en kent het telefoonboek in een mum van tijd uit zijn hoofd.

„De film maakte autisme wereldberoemd. Waar autisme in de publieke verbeelding eerst nog vooral werd geassocieerd met kinderen met een verstandelijke beperking, kwamen nu opeens volwassenen met een hoge intelligentie in de aandacht te staan.”

De film bracht autisten en ouders met autistische kinderen erkenning. „Maar inmiddels wordt de film door de generatie ‘in de schaduw van Rain Man’ verafschuwd. Hij vestigde het beeld dat autisme gepaard gaat met een buitengewoon supertalent, terwijl de overgrote meerderheid van de autisten dat niet heeft. Toch zag je dat wel vaak terug in series en films, waarin autisten vooral moesten dienen als een soort comic relief.”

Dat ‘savant-stereotype’ lijkt nog steeds aanwezig. In je boek schrijf je over bedrijfskundegoeroes die boeken schrijven over hoe mensen met autisme ‘ingezet’ kunnen worden om de werkvloer te ‘versterken’.

„Ja, daar word ik lichtelijk agressief van. Zij zeggen dat autisten met hun concentratievermogen een ‘kans’ zijn voor het bedrijfsleven, een onaangeboorde bron van productiviteit. Dat is soms zo, maar wat dit soort neurodiversiteit-light-types vergeten te benoemen, is dat autisme ook een serieuze last kan zijn. Autisme is niet een of andere superkracht. Neurodiversiteit betekent dat er heel veel verschillende breinen zijn. Er zijn mensen met autisme die een heel zwaar leven hebben. En zij verdienen állemaal respect en rechten.”

Inmiddels diagnosticeren mensen zichzelf aan de hand van online-lijstjes van influencers. Wat vind je daarvan?

„Het gevaar is dat autisme te lichtzinnig wordt opgevat, en de informatie moet wel kloppen. Maar ik ben vooralsnog redelijk positief over deze ontwikkeling. Een vrouwelijke comedian die op late leeftijd werd gediagnosticeerd zei onlangs: ‘Het meeste wat ik geleerd heb over autisme is afkomstig van een TikTokker van negentien jaar.’ Nog steeds is autisme een diagnose die wordt geassocieerd met witte mannen. Zolang die vooroordelen nog bestaan en mensen van kleur en vrouwen moeite hebben hulp te vinden, kan het internet een uitkomst zijn. Dat was het in de jaren 10 ook, toen er op internetfora werd gesproken over een ‘autistische burn-out’, het fenomeen dat autisten door overprikkeling overspannen raken. Inmiddels is dat in de wetenschap steeds meer een geaccepteerd begrip.” 

Zo ziet Springveld wel meer ontwikkelingen die kunnen bijdragen aan het doorbreken van stereotypen rondom autisme. Er verschijnen bijvoorbeeld vaker films waarin acteurs met autisme worden gecast om een personage met autisme te spelen. Een paar honderd meter van zijn werkkamer zit het Nederlands Autisme Register, een instituut dat autistische professionals betrekt bij onderzoek naar autisme. „Dat zie je steeds vaker in de wetenschap: niks over ons zonder ons.”

Een paar weken terug stond Springveld met wat vrienden in de kroeg – „Ik heb soms ook zin om flink mijn kop eraf te zuipen” – maar moest-ie na twintig minuten alweer weg vanwege „de teringherrie”. Hij zou wel wat meer ‘sociale belastbaarheid’ willen hebben, zegt hij. Zijn vriendin kan de héle dag met mensen praten. „Dan denk ik: hoe krijg je dat voor elkaar?” Dus ja, zijn autisme is hem soms een last. Maar hij weet ermee om te gaan, zegt hij. „Het is geen superkracht, maar ik ben ook geen opsomming van defecten.”