De wetenschap loopt altijd achter – de patiënt mag daar niet de prijs voor betalen

Psychiater Merel Boas heeft gelijk: het etiket ‘aanstelleritis’ is schadelijk voor patiënten. Maar haar betoog verdient één belangrijke aanvulling. Het probleem is niet alleen dat artsen beter moeten luisteren. Het probleem is ook dat de geneeskunde te vaak vergeet dat het ontbreken van bewijs iets anders is dan bewijs van afwezigheid.

Als sportarts zie ik dagelijks patiënten met langdurige inspanningsintolerantie, post-exertionele malaise (PEM), autonome ontregeling en ernstige vermoeidheid. Jarenlang werden vergelijkbare klachten bij ME/CVS weggezet als deconditionering, somatisatie of angst. Hetzelfde overkwam mensen met postcovid. Inmiddels weten we dat die verklaringen te simpel waren.

Metingen

Juist deze maand verschenen twee studies die dat opnieuw onderstrepen. De eerste studie in Sports Medicine, waarvan ik medeauteur ben, laat zien dat patiënten met postcovid een objectief aantoonbare verstoring hebben van het autonome zenuwstelsel. Met continue metingen van hartslagvariabiliteit (HRV) bleek dat hun autonome herstel na inspanning uren tot zelfs een etmaal achterblijft bij gezonde controles. Hoe intensiever de inspanning, hoe groter de autonome verstoring.

Dat is geen beleving, maar meetbare fysiologie. Bovendien biedt deze kennis direct aanknopingspunten voor gepersonaliseerde begeleiding door artsen en fysiotherapeuten, bijvoorbeeld door inspanning onder de individuele hartslagdrempel te houden.

Nog fundamenteler is de tweede studie, gepubliceerd in Nature Communications. Daarin worden spierbiopten van mensen met postcovid en ME/CVS vergeleken met gezonde proefpersonen die zestig dagen volledige bedrust ondergingen. De uitkomst rekent af met een hardnekkige mythe: de afwijkingen bij postcovid en ME/CVS zijn niet simpelweg het gevolg van conditieverlies. De spierveranderingen verschillen wezenlijk van die na langdurige inactiviteit. Er zijn meetbare afwijkingen in spiervezels, mitochondriale functie en zuurstofbenutting.

Met andere woorden: deze patiënten zijn niet ziek omdat ze minder bewegen; ze bewegen minder omdat ze ziek zijn. Dat is meer dan een wetenschappelijke nuance. Het raakt de kern van de arts-patiëntrelatie.

Dezelfde fout

De geschiedenis van de geneeskunde laat zien dat we telkens dezelfde fout maken. Vrouwen met pijn op de borst zonder vaatvernauwingen van de kransslagaders kregen te horen dat ‘er niets aan de hand was’. Tot we microvasculaire dysfunctie leerden herkennen (stoornis in de kleinste slagaderen). Maagzweren waren stress, totdat Helicobacter pylori werd ontdekt. Multiple sclerose werd ooit als hysterie beschouwd. Nu herhaalt de geschiedenis zich bij postvirale aandoeningen.

Wetenschap is per definitie conservatief. Dat is haar kracht én haar beperking. Nieuwe ziektebeelden worden pas erkend als de technologie beschikbaar is om ze zichtbaar te maken. De patiënt loopt dus niet achter op de wetenschap; de wetenschap loopt achter op de patiënt. Dat vraagt om intellectuele bescheidenheid. Niet iedere klacht is direct verklaarbaar, maar iedere klacht verdient de houding dat er mogelijk een verklaring bestaat die we vandaag nog niet kennen.

Luisteren is daarom noodzakelijk, maar niet voldoende. We moeten ook stoppen met het reflexmatig psychologiseren van onbegrepen lichamelijke klachten. Iedere keer dat de geneeskunde een nieuwe biologische verklaring ontdekt, verschuift de grens van wat we ‘functioneel’, ‘onbegrepen’ of ‘tussen de oren’ noemden. De patiënt is intussen dezelfde gebleven.

Misschien is dat wel de belangrijkste les van postcovid en ME/CVS: niet dat de wetenschap faalt, maar dat goede wetenschap tijd kost. En zolang die onzekere tijd duurt, moeten artsen voorkomen dat onzekerheid verandert in ongeloof. Want de grootste medische fout is niet dat we iets nog niet weten. De grootste fout is denken dat wat we nog niet kunnen meten, daarom niet bestaat.