Slecht slapen is een groot probleem voor parkinsonpatiënten. Een bril met blauwe ledlampen kan misschien verlichting brengen

Tien jaar geleden kreeg Ingrid van Es-Koeter last van een trillende rechterhand. Kort daarna, op 46-jarige leeftijd, kreeg ze de diagnose: parkinson. Met medicijnen kon ze nog een aantal jaar doorwerken, maar vorig jaar moest ze haar baan als uroloog opzeggen. De motorische klachten bleken niet het grootste probleem. „Ik ben net een oude telefoon. Mijn batterij gaat veel sneller leeg dan die van een nieuwe, na het opladen is hij nooit helemaal vol. De werkdruk, de snelle schakelingen, het werd me te veel.” Ze is nu actief als belangenbehartiger bij de Parkinson Vereniging.

De ziekte van Parkinson is een progressieve hersenaandoening waaraan in Nederland 67.000 mensen lijden. Bekende symptomen zijn trillingen, moeite met lopen en stijfheid. De ziekte is daarom lang behandeld als een bewegingsstoornis. De laatste jaren wordt duidelijk dat daarachter talloze niet-motorische symptomen schuilgaan die de levenskwaliteit minstens zo erg beïnvloeden, zoals een verstoorde slaap, pijn, depressie en problemen met het geheugen, seks en ontlasting.

Vol ongeloof denkt Jorrit Hoff, neuroloog in het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht en Nieuwegein, terug aan zijn eerste jaren als arts. „Tot in de jaren 90 hebben we alleen de bewegingskant van parkinson behandeld. Het is bizar dat we de rest niet zagen.” De kennis over de niet-motorische symptomen is sindsdien enorm gegroeid, maar Hoff ziet die groei nog niet terug in de beschikbare behandelingen. „Die zijn in de afgelopen decennia nauwelijks veranderd. Waar patiënten het meest last van hebben, kunnen we nog steeds het minst goed behandelen.”

De huidige standaardbehandeling steunt voornamelijk op medicijnen. Het bekendste voorbeeld is levodopa (L-dopa). Bij de ziekte van Parkinson sterven zenuwcellen af in de ‘zwarte kernen’ van de hersenen. Het gaat om zenuwcellen die dopamine produceren, een signaalstof die betrokken is bij beweging. De hersenen zetten levodopa om in dopamine, wat ervoor zorgt dat de motorische klachten afnemen. Zeker in de vroege stadia van de ziekte is dit medicijn effectief, maar na verloop van tijd neemt de werking langzaam af en keren de symptomen terug. Een alternatief is diepe hersenstimulatie (het elektrisch prikkelen van de dopamineproducerende kernen), maar niet alle patiënten komen hiervoor in aanmerking. En opnieuw geldt: het onderdrukt de niet-motorische symptomen niet of nauwelijks.

Aanpassingen van leefstijl

„Verder is het lastige aan medicijnen dat ze bijwerkingen hebben”, zegt Hoff. „Medicijnen tegen die bijwerkingen hebben op hun beurt wéér bijwerkingen. Zo belanden patiënten in een vicieuze cirkel van medicatie, en moeten artsen constant schipperen tussen symptoombestrijding en het voorkomen van bijeffecten.”

Patiënten en zorgverleners kiezen er daarom vaak voor om medicijnenzorg aan te vullen met leefstijlaanpassingen: anders eten, beter proberen te slapen, sporten, kunst beoefenen. Het hoofddoel is hierbij het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten. Het blijft echter een uitdaging om de effectiviteit van deze methoden te onderbouwen met wetenschappelijk bewijs.

Neuroloog Bas Bloem van het Radboudumc is één van de voortrekkers in het onderzoek hiernaar. „Ik noem mezelf steeds vaker een holistische dokter”, vertelt hij. Het woord is afkomstig van het Griekse woord ‘holos’, ofwel ‘compleet’. „Het betekent dan ook niets anders dan dat we de ziekte van alle mogelijke kanten moeten bekijken en moeten luisteren naar wat de patiënt nodig heeft”, benadrukt Bloem. „Medicijnen en technologie zijn hier een onderdeel van, maar ze zijn in dit geval niet genoeg.”

Vorige maand verscheen in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Parkinson’s Disease een studie van Bloem over een bril die de slaapproblemen bij parkinsonpatiënten lijkt te verminderen. De bril werkt met leds die blauw licht produceren. Normaal gesproken reguleert een biologische klok in de hersenen met hormonen het slaap-waakritme van het lichaam. De klok krijgt hierbij hulp van lichtgevoelige cellen in de ogen, die registeren of het buiten dag of nacht is. Bij parkinsonpatiënten is de biologische klok verstoord, waardoor ze overdag slaperig, en ’s nachts juist slapeloos zijn.

Een jetlag bestrijden

Eerder wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat de lichtgevoelige cellen in de ogen het best aanslaan op blauw licht, beter dan op een andere kleur of wit licht. Bovendien zijn er topsporters die zulke brillen gebruiken om snel van hun jetlag af te komen na een lange reis. Het bracht de onderzoekers tot de volgende vraag: kan deze blauwlichtbril het slaap-waakritme van parkinsonpatiënten weer rechttrekken?

Twee weken lang droegen de patiënten blauwe ledbrillen twee keer per dag gedurende één uur – direct na het wakker worden en een paar uur voor ze naar bed gingen. De patiënten in de controlegroep droegen een roodlichtbril. Met vragenlijsten werd hun slaapkwaliteit bijgehouden – bijvoorbeeld hoe snel ze in slaap vielen, hoe vaak ze ’s nachts wakker werden en hoe slaperig ze overdag waren. Patiënten met de blauwe brillen scoorden na die twee weken beter dan de rodebrillengroep, en dit effect werd na vijf weken nog groter.

„Die slaapproblemen zijn een goed voorbeeld van een parkinsonverschijnsel dat slecht te behandelen is met medicijnen”, zegt Hoff, die niet betrokken was bij het onderzoek. „Je zou denken dat slaperigheid overdag verdwijnt met een goede nachtslaap, maar bij parkinsonpatiënten zit er meer achter. Hun hele slaap-waakritme is verstoord, dus zelfs met slaappillen zullen ze overdag slaperig blijven. Deze bril kan dat ritme versterken en dat zou heel goed een oplossing kunnen zijn. Het blijft echter een pilotstudie op een kleine schaal. Daarnaast heeft een grote studie in 2025 aangetoond dat witlichttherapie geen relevant effect heeft op slaap. Deze behandeling kan daarom in mijn ogen nog niet als bewezen effectief worden gezien. Aan de andere kant: de hinder bij parkinson is vaak zo groot, dat ik me heel goed kan voorstellen dat patiënten deze behandeling toch een kans willen geven.”

„Soms is de geneeskunde heel zwart-wit”, stelt Bloem. „Aan de ene kant staan behandelingen die bewezen effectief zijn, met aan de andere kant alles wat niet werkt. Maar in mijn spreekkamer zie ik iets totaal anders. Patiënten vertellen dat ze baat hebben bij bijvoorbeeld kunst of dans, ook al is dit nog nooit bewezen.”

Motorische symptomen

Bloem onderwerpt die persoonlijke ervaringen stuk voor stuk aan wetenschappelijke studies, die voldoen aan dezelfde criteria als medicijnstudies. Zo blijkt uit ander, nog niet gepubliceerd onderzoek dat bezig zijn met kunst stress vermindert en leidt tot minder ziekenhuisbezoeken. Ook suggereert een kleine studie dat dans, dat al wordt ingezet om motorische symptomen te verminderen, zelfwaardering en kwaliteit van leven kan verbeteren. Voor beide methoden staan grotere klinische studies op de planning.

Volgens Bloem is de studie naar de blauwlichtbril „keurig opgezet”. „We wisten dat de biologische klok bij parkinsonpatiënten verstoord is, en ook dat blauw licht de klok het beste manipuleert, dus er was een stevige wetenschappelijke basis voor de werking van de bril. We hebben van tevoren vastgesteld dat we de slaapkwaliteit zouden meten als uitkomst, zodat we achteraf niet naar willekeurige positieve uitkomsten konden vissen. Bovendien hadden we echt een goede controlegroep, wat veel lastiger is dan wanneer je gewoon een nep-pil kunt geven. De patiënten hadden geen idee dat blauw licht veel effectiever is dan rood licht, dus de controlegroep dacht ook dat ze de real deal kregen.”

Ingrid van Es-Koeter merkt in haar werk voor de Parkinson Vereniging dat er bij patiënten veel bereidheid is om dit soort aanvullende therapieën te proberen. „Patiënten hebben echt behoefte aan meer aandacht voor deze symptomen en alternatieve behandelingen. Toch is het soms lastig om met dat gebrek aan energie óók nog actief aan de slag te moeten met allerlei activiteiten. De blauwlichtbril is wat dat betreft een mooie oplossing, want het vergt weinig inspanning.” Zelf heeft ze het gevoel dat haar slaapproblemen zijn verminderd sinds ze is begonnen met diepe hersenstimulatie, maar ze kan zich de periodes met slechte slaap nog goed herinneren. „De bril spreekt me dus zeker aan, want een goede slaap is echt belangrijk om die batterij goed opgeladen te houden.”

Kies NRC als voorkeursbron