Wat je niet moet zeggen

Een kwestie waar menigeen vroeg of laat mee te maken krijgt: is het verstandig om een dementerende naaste slecht nieuws te vertellen? Het gaat vooral om nieuws in de persoonlijke sfeer, bijvoorbeeld als een dierbare vriend of een vertrouwd familielid is overleden.

Ik was benieuwd naar de uitkomst van een soort enquête over dit onderwerp in The New York Times. Daar hebben ze in hun magazine een ‘ethiekcolumnist’ (ideetje voor Nederlandse kranten?), genaamd Kwame Anthony Appiah, een Ghanees-Britse filosoof en cultuurtheoreticus. Hij vroeg onlangs zijn lezers te reageren op deze prikkelende vraag van een lezer: ,,Mijn grootmoeder heeft dementie. Moet ik haar vertellen dat haar dochter is gestorven?’’

Er volgden liefst 417 reacties, die ik voor een groot deel gelezen heb, waarna ik uitgeput bijna zelf in aanmerking kwam voor opname in een verpleeghuis. Het zou leuk zijn geweest voor mijn vrouw.

Appiah begint met het verhaal van een vrouw wier moeder op 69-jarige leeftijd gestorven was. De dementerende grootmoeder (94) leefde toen nog. Moest de kleindochter aan deze grootmoeder vertellen dat haar dochter overleden was?

Appiah geeft zelf een voorzichtig  advies: vraag om raad aan haar zorgverleners, houd rekening met zowel resterende gehechtheden als met haar cognitieve beperkingen; maar als ze toch niet in staat is het nieuws te onthouden, zou het onvriendelijk zijn om het haar te vertellen.

Minder wollig: doe het maar niet.

Die 417 lezers, allemaal ervaringsdeskundigen, kenden dit advies niet toen ze reageerden. Dat maakt hun reactie des te overtuigender. Met een overweldigende meerderheid kwamen ze tot dezelfde conclusie als Appiah: het is niet zinvol iemand van streek te maken met een trieste mededeling die ze even later alweer vergeten is. Ik ben het daar volledig mee eens, ook met de omschrijving van deze tactvolle bejegening door een behandelaar in dit artikel: ,,Welwillende misleiding.’’

Ik heb geboeid deze reacties gelezen omdat ze een intrigerend inkijkje bieden in al die levens die door de dementie ontwricht worden.

Sean Lewis schrijft: ,,Toen mijn moeder op haar sterfbed lag, bleef ze me bij de naam van mijn vader noemen. Hij was al 22 jaar dood. Mijn broer corrigeerde haar elke keer, totdat ik hem bij zijn kraag pakte en naar het gangpad trok en riep: ,,Als ze me Glenn wil noemen, laat het haar dan doen. Het enige wat nu telt is dat ze zich op haar gemak voelt.’’

DG Novelty: ,,Ik bezoek moeder in het verpleeghuis, zij zegt: ‘Het is zonde dat je  er  een uur geleden nog niet was. Mijn grootouders waren hier en ze vonden het jammer dat ze  jou niet hebben kunnen zien.’ Maar die grootouders waren al vele jaren dood. Hij zei toen tegen zijn moeder: ‘Sorry dat ik ze gemist heb,  ik had ze ook graag willen zien’.’’  

Een andere lezer: ,,Als ze denkt dat haar kind nog leeft en naar haar vraagt, zeg dan dat het goed met haar gaat, dat ze nu aan het winkelen is en straks langskomt.’’

Deze lezer sluit af met een credo dat getuigt van groot inzicht in het wondere leven van de dementiepatiënt: ,,Het belangrijkste gezelschap is het moment.’’