Kabinet komt met extra onderzoeksgeld voor postcovid en wil ernstig zieken registreren

De afgelopen maanden klonk kritiek omdat het door de overheid gefinancierde onderzoeksprogramma afliep en er geen zicht was op verlenging. Artsen en wetenschappers dreigden te moeten stoppen met hun onderzoekswerk. Daarmee zouden alle investeringen voor niets zijn geweest, net nu zij beginnen te ontdekken wat er misgaat in het lichaam van patiënten en ze hun eerste bevindingen aan het testen zijn.

Het budget dat nu beschikbaar komt, is veel minder dan waar patiënten op hadden gehoopt. De Gezondheidsraad pleitte dit voorjaar juist voor een langlopend onderzoeksprogramma naar alle postacute infectiesyndromen (PAIS). Ter vergelijking: de Duitse overheid stelt daar de komende tien jaar 500 miljoen euro voor beschikbaar. Onlangs hebben patiënten samen met artsen en wetenschappers een onderzoekscentrum gelanceerd dat met privaat geld wetenschappelijke studies wil financieren.

De afgelopen jaren maakte het kabinet ruim 40 miljoen euro vrij voor onderzoek naar postcovid, al ging dat geld niet allemaal naar biomedisch onderzoek. Ook is 32 miljoen beschikbaar gesteld voor onderzoek naar de ziekte ME.

Registratie

De minister wil ook werk maken van een registratie van patiënten, schrijft ze. Het gaat dan alleen om de groep ernstig zieken, die dag en nacht op bed liggen. Hermans wil weten om hoeveel PAIS-patiënten het gaat en welke zorg zij nodig hebben. De Gezondheidsraad heeft eerder aangedrongen op een registratie, al ging het de raad om de gehele groep. Tot nu toe zijn de cijfers over het totale aantal patiënten gebaseerd op zelfregistratie: die wijzen uit dat meer dan een half miljoen Nederlanders lijden aan PAIS.

De ondersteuning door C-support en Q-support, de organisaties die de afgelopen jaren patiënten met postcovid en Q-koorts bijstonden, wordt overgeheveld naar het Juiste Loket. Dat is een informatie- en advieslijn van de overheid. De minister waarschuwt dat de hulp ‘anders zal zijn dan de intensieve nazorg die sommige patiënten gewend waren’. Wie die nazorg dan overneemt, blijft onduidelijk. Huisartsen hebben onvoldoende kennis, hun richtlijn is verouderd en patiënten moeten vaak zelf hun weg vinden. De zorg voor patiënten komt nu vaak van artsen die gepensioneerd zijn of zelf ziek.

Hermans benadrukt in haar brief dat ‘het organiseren van zorg voor PAIS-patiënten, net als bij andere aandoeningen, aan het zorgveld zelf is’. Wel zal het ‘team complexe casuïstiek’ van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport worden uitgebreid, om PAIS-patiënten die ‘vastlopen in het zorgveld’ te helpen.

Behandelcentrum

Het kabinet steunt ook het initiatief voor een behandel- en expertisecentrum waar alle PAIS-patiënten terecht kunnen, schrijft Hermans. De provincie Noord-Brabant en regionale gemeenten hebben daarvoor geld beschikbaar gesteld, en er is een kwartiermaker benoemd die met alle partijen overlegt. Vrijdagmiddag, op een bijeenkomst met Q-koortspatiënten, kreeg Hermans te horen dat er wel wat meer nodig is dan alleen een papieren toezegging.

De Bossche wethouder Pieter Paul Slikker schetste daar de ‘catch-22’ die is ontstaan rondom het centrum. ‘Er is blijvende financiering nodig, en die moet komen van de zorgverzekeraars. Zij willen pas vergoeden als de praktijk uitwijst dat onze aanpak werkt, maar om dat aan te tonen moeten we eerst dat centrum openen.’ Hermans zegde toe dat zij het initiatief zal nemen voor een stevig gesprek met de zorgverzekeraars.