Je donor persoonlijk bedanken? Bij stamcellen moet dat binnenkort kunnen

Ontvangers van stamcellen moeten persoonlijk contact kunnen leggen met hun donor. En er zijn „aanknopingspunten” om dit ook te overwegen bij mensen die bij leven een nier of leverweefsel doneren. Dat adviseert de Gezondheidsraad aan het kabinet, volgens een woensdag gepubliceerde samenvatting van een rapport dat over enkele weken moet verschijnen. En waarvan minister Sophie Hermans (Volksgezondheid, VVD) aan NRC laat weten dat zij het overneemt.

Contact tussen donoren en ontvangers is nu alleen mogelijk via een geanonimiseerde berichtenuitwisseling. Maar donoren én ontvangers van stamcellen hebben vaak behoefte aan contact, schreef toenmalig zorgminister Fleur Agema (PVV) vorig jaar in de brief aan de Gezondheidsraad waarin zij om advies vroeg. Ook wees zij erop dat persoonlijk contact in veel andere landen al toegestaan is.

Voor patiënten met ernstige bloedaandoeningen zoals leukemie biedt transplantatie met de gezonde stamcellen van een donor soms de laatste kans op genezing. De kans dat iemand binnen de familie van de patiënt geschikt is als donor, is minder dan 30 procent. Daarom is de donor meestal een onbekende, afkomstig uit een wereldwijde databank.

Het delen van persoonsgegevens tussen de donor en ontvanger is nu verboden om te voorkomen dat de donor om een wederdienst kan vragen, of dat de ontvanger zelf druk ervaart om iets terug te doen. Ook moet hiermee voorkomen worden dat de donor druk ervaart om nog een keer te doneren, als dezelfde patiënt opnieuw stamcellen nodig heeft.

Soms ontstaat er toch contact doordat donoren en patiënten zelf, via sociale media, naar elkaar op zoek gaan.

Lees ook

De onmogelijke zoektocht van Marlon Etnel naar een donor die op hem lijkt

‘Geïnformeerde toestemming’

De Gezondheidsraad adviseert nu om niet-anoniem contact „onder voorwaarden” toe te staan. De persoonsgegevens mogen pas na twee jaar uitgewisseld worden. In die periode is de kans het grootst dat de patiënt opnieuw stamcellen van dezelfde donor nodig heeft. En beide personen moeten „geïnformeerde toestemming” geven, nadat zij op de hoogte zijn gebracht van de mogelijke voor- en nadelen van niet-anoniem contact.

Minister Hermans laat weten dat zij stamceldonatie „van levensbelang vindt” en donderdag al een conceptwetsvoorstel publiceert waarin de mogelijkheid van persoonlijk contact geregeld moet worden.

„Wij juichen dit van harte toe”, zegt directeur-bestuurder Sonja Kersten van de stichting Matchis, die stamceldonoren en -ontvangers in Nederland bij elkaar brengt. „Vanuit het perspectief van patiënten én van donoren merken wij vaak de behoefte om contact te kunnen hebben.” Ook de wachttijd van twee jaar vindt ze verstandig.

Bovendien biedt dit kansen om meer donoren te werven, verwacht Kersten. „We kunnen mooi in beeld brengen hoe je een stamceldonor wordt en hoe dat helpt om iemand een tweede leven te geven.”

Wereldwijd zijn er zo’n 44 miljoen stamceldonoren, van wie ongeveer 430.000 in Nederland. „Dat lijkt veel”, zegt Kersten, maar het bestand moet volgens haar dringend jonger en diverser worden. „Er is een ondervertegenwoordiging bij mensen met een gemengde etnische achtergrond.” Voor geregistreerde donoren is de kans iets kleiner dan 1 procent dat zij een match worden met een patiënt ergens op de wereld.

De Gezondheidsraad ziet geen aanleiding om persoonlijk contact ook toe te staan na donatie van ander lichaamsmateriaal zoals geslachtscellen, bloed en moedermelk. Over donatie na de dood kan de Gezondheidsraad geen uitspraken doen, omdat „de relatie tussen overleden donoren, nabestaanden en ontvangers” complexer is dan de praktijk waar dit rapport op ingaat.

Update (30 september 2026 om 18.18 uur): Dit artikel is aangevuld met de reactie van minister Hermans die het advies overneemt en een conceptwetsvoorstel aankondigt.

Lees ook

Corwin Winkelman had een nieuwe nier nodig en ging zelf op zoek naar een donor