Een kritische stem voor patiënten met ME en postcovid, gekluisterd aan bed

Anil heeft aan zijn voornaam vaak genoeg. De man die al jaren in een verduisterd huis op bed ligt, die zelfs zijn beste vrienden niet ziet omdat hij energiecrashes wil vermijden, die man is online voor patiënten, artsen en wetenschappers een begrip.

Voor zijn tienduizenden volgers op sociale media is hij een kritische volger en duider van zo’n beetje alles wat wordt gepubliceerd over de wrede ziekte die hem heeft getroffen en die wereldwijd miljoenen mensen aan huis of bed gekluisterd houdt.

In 2006 liep Van der Zee een virusinfectie op waar hij nooit van herstelde. Na een paar jaar volgde de diagnose: ME, een syndroom dat wordt gekenmerkt door een scala aan heftige lichamelijke klachten die verergeren na de geringste inspanning.

ME-influencer

Prikkels vermijden is voor hem een absolute noodzaak. In bed draagt hij vaak een zonnebril en oordoppen. Hij heeft een grijpstok bij de hand, zodat hij niet overeind hoeft te komen om iets te pakken. In zijn Amsterdamse huis verplaatst hij zich met een ligrolstoel. Kat Grigor (vernoemd naar een Bulgaarse toptennisser) is altijd in zijn buurt.

Vanuit zijn bed bericht Van der Zee over de internationale onderzoeksliteratuur, houdt hij wetenschappers en journalisten scherp en probeert hij de buitenwereld met foto’s en zelf geproduceerde documentaires te laten zien wat zijn ziekte inhoudt. ‘Een ME-influencer’ noemen patiënten hem: hij is zichtbaar zonder zijn huis te verlaten.

Sinds de coronapandemie heeft hij er veel volgers bij. Zij herkennen zich in hem en in zijn afgegrendelde wereld: ook postcovid is een ziekte die patiënten na een infectie als een vod heeft achtergelaten.

Isolement

Vrijdagmiddag kreeg hij voor zijn inzet een koninklijke onderscheiding die burgemeester Femke Halsema bij hem thuis kwam uitreiken. Daar voerde ze, op fluistertoon, een gesprek met hem. Ze prees hem voor ‘het elan’ waarmee hij opkomt voor patiënten.

Ondanks het fysieke isolement waarin hij leeft, is hij nooit gedeprimeerd en nooit uit zijn humeur, vertelt zijn beste vriend Frans Hupperts, die hem op zijn 17de leerde kennen. Terwijl het verschil met het leven van weleer zo groot is.

Van der Zee, 48 jaar geleden geboren in Sri Lanka, studeerde klassiek ballet aan het Koninklijk Conservatorium in Den Haag. Hij danste voor grote binnen- en buitenlandse dansgezelschappen totdat hij op zijn 28ste, aan de vooravond van een première in Genève, de ziekte kreeg die zijn danscarrière voortijdig zou beëindigen.

Hard voor zichzelf

Eenmaal terug in Amsterdam werd Hupperts zijn mantelzorger. Al vijftien jaar gaat hij een à twee keer per week langs met boodschappen en zelfgekookte maaltijden. Dan verschoont hij de kattenbakken of het bed en doet wat klusjes; Anil ligt al die tijd in een andere kamer.

Hupperts: ‘Al die jaren heb ik hem nauwelijks gezien of gesproken. Het mooie van onze vriendschap is dat we niet sentimenteel zijn. Ik vind hem niet zielig en hij loopt niet over van dankbaarheid.’

‘Anil is, net als danser, vaak messcherp en eloquent’, schreef Hupperts in zijn aanbevelingsbrief voor de koninklijke onderscheiding. ‘Hard voor zichzelf, maar ook voor individuen, medici en instanties als hij vindt dat ze falen, of erger nog, vooruitgang tegenhouden. Hij neemt geen blad voor de mond, er is geen tijd te verliezen.’

Verbinder

‘Hij denkt mee, maar hij kan ook zomaar een veeg uit de pan geven’, zegt Jos Bosch, projectleider van het onderzoeksconsortium NMCB over de man die ook hij nog nooit heeft gezien. ‘Hij is een verbinder die een brug slaat tussen wetenschappers en patiënten, maar ook een activist. Eentje die bekritiseert, maar nooit polariseert.’

Bij het NMCB, dat onderzoek doet naar ME en andere postacute infectieuze syndromen, adviseert Van der Zee wetenschappers over de opzet van hun studies. De communicatie gaat via app of e-mail, vertelt Bosch. ‘Zijn commentaar is meestal kort. Als je weinig energie hebt, ben je vermoedelijk supergefocust bij het formuleren van je zinnen.’

Van der Zee is fel op stigmatiserend woordgebruik, merkt Bosch. Aan ME wordt vaak de term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ toegevoegd, maar daarvan moet hij niets hebben. Voor patiënten is moeheid geen neutraal begrip, legt hij bij herhaling uit. Het roept bij hen vervelende herinneringen op, van gesprekken in spreekkamers en bij instanties waar ze nooit serieus zijn genomen.

Hoop op wetenschappelijke doorbraak

In de korte documentaire The days with ME, die hij drie jaar geleden maakte, laat hij in sobere zwart-witte beelden zien hoe zijn dagen verglijden in een weerkerend patroon van kleine inspanningen en lange rustpauzes: ‘Ik heb minder energie en meer duizelingen dan na een serie pirouettes.’

Hij mist het podium, het publiek en het applaus, zegt zijn vriend Frans. ‘Die aandacht vindt hij nu niet meer op de bühne, maar online. Als voorvechter van een groep kwetsbare mensen die op zo’n gemene manier buiten de boot vallen.’

In de documentaire zegt Van der Zee: ‘Ik blijf hoop houden op betere dagen, op een doorbraak in de wetenschap. Elke dag hoop ik dat morgen die betere dag zal zijn.’