Mammobussen die vrouwen onderzoeken op borstkanker krijgen geen foto’s van ziekenhuizen die dat ook doen. Dat leidt tot nodeloze ongerustheid – vals alarm – en soms zelfs tot gemiste tumors. ‘Jij bent slachtoffer van de privacywet, zei ze me.’
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
De tweede keer dat Sasja Janssen in het ziekenhuis een mammografie laat maken, slaat de angst toe. In 2016 is ze doorverwezen door de huisarts omdat ze een knobbeltje in haar linkerborst voelde. De kanker bleek zich al te hebben verspreid, haar borst moest worden geamputeerd. Toch was ze toen geen moment in paniek. Nu is dat anders. ‘Ik dacht: ik geef me over, dan ga ik maar dood.’
Janssen is na haar operatie jarenlang onder controle geweest in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis, waar elke keer foto’s zijn gemaakt. Het gaat zo goed dat ze mag wegblijven. Ze is 57, voortaan kan ze gewoon meedoen aan het bevolkingsonderzoek, net als bijna 900 duizend andere 50-plusvrouwen jaarlijks doen. En daar, in de mammobus, wordt meteen bij de eerste oproep in haar overgebleven rechterborst een plekje ontdekt. BIRADS-4, is de classificatie van de radioloog. Haar huisarts zegt dat ze 40 procent risico loopt op kanker. Ze moet terug naar het Antoni van Leeuwenhoek, voor een nieuwe mammografie, een echo en een punctie.
Pas na een week is er plek. Het wordt een bange week waarin ze in haar hoofd al afscheid neemt van alles wat haar lief is: haar zoon, haar moeder, haar geliefde, haar zussen, haar werk als dichter en schrijver. ‘Mijn partner droomde dat hij zijn afscheidspraatje moest houden op mijn begrafenis.’
Dan helpt de radioloog in het ziekenhuis haar uit de boze droom. Er blijkt niks aan de hand, op de foto is een goedaardig kalkspatje te zien dat er al jaren zit en dat op de eerder in het ziekenhuis gemaakte röntgenbeelden gewoon zichtbaar is. Dat hadden de radiologen van de mammobus ongetwijfeld ontdekt als ze die foto’s hadden gezien en informatie uit het ziekenhuis hadden gekregen. Maar die krijgen ze niet. De radioloog in het ziekenhuis is woedend, herinnert Janssen zich, ze blijkt de zoveelste patiënt die dit overkomt. ‘Jij bent slachtoffer van de privacywet, zei ze me.’
Als vrouwen bij het bevolkingsonderzoek in de mammobus röntgenfoto’s laten maken en met een verdacht plekje worden doorgestuurd naar het ziekenhuis, dan vraagt het ziekenhuis die foto’s op. Het omgekeerde gebeurt niet: van de vrouwen die in het ziekenhuis röntgenfoto’s van hun borst laten maken, gaan de beelden niet naar de mammobus. Sterker, er gaat geen enkele informatie meer naar de bus, ook niet de conclusies die ziekenhuisartsen na het onderzoek in het dossier van de vrouwen zetten.
Dat kan grote gevolgen hebben, zeggen radiologen, want om foto’s goed te kunnen beoordelen, hebben zij vergelijkingsmateriaal nodig: foto’s die laten zien hoe een borst er eerder uitzag, plus informatie over wat er eerder in het ziekenhuis is vastgesteld.
‘Veel mammografieën zijn overduidelijk goed of fout’, zegt emeritus hoogleraar borstradiologie Ruud Pijnappel, ‘maar er is een grijs gebied waarbij radiologen zich afvragen: is dit nou kanker of niet? Dan kan een oude foto helpen.’ Doordat die foto’s ontbreken, worden vrouwen soms onnodig doorgestuurd naar het ziekenhuis, zoals Sasja. Dat betekent onrust voor patiënten en verspilling van tijd en geld voor de ziekenhuizen. Nog erger: radiologen kennen ook verhalen van tumoren die zijn gemist, bijvoorbeeld omdat een tumor is aangezien voor littekenweefsel van een eerdere operatie.
Ieder jaar maken de radiologen in de ziekenhuizen meer dan honderdduizend mammografieën. Het betreft vrouwen die zich bij de huisarts hebben gemeld met een knobbeltje, vrouwen bij wie in de mammobus een verdacht plekje is gevonden, vrouwen die onder controle zijn vanwege een borstkankerbehandeling en vrouwen met een erfelijk verhoogd risico op borstkanker.
Al die foto’s, en alle medische conclusies over die foto’s, blijven in het ziekenhuis. Hoeveel vrouwen daarvan later de dupe zijn, is onbekend en dat maakt het lastig om een vuist te maken, zegt Carla Meeuwis, radioloog in het Arnhemse Rijnstate-ziekenhuis. ‘Maar ik zie die vrouwen maandelijks en dat hoor ik ook van collega’s, dus dat telt aardig op.’
Meewis houdt zich namens de Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR) al tien jaar met het onderwerp bezig. Ze wordt ‘boos en moedeloos’, zegt ze, omdat er niets verandert. ‘Maar dan zie ik weer een vrouw in het ziekenhuis bij wie het is misgegaan en dan weet ik dat ik ervoor moet blijven vechten.’
Het zijn collega’s: de radiologen die in het ziekenhuis werken en de radiologen die voor het bevolkingsonderzoek werken en daar de screeningsfoto’s beoordelen. Sterker, veel radiologen combineren die twee functies. Eric Tetteroo bijvoorbeeld analyseert een paar dagen per maand borstfoto’s die vrouwen in de mammobus hebben laten maken en werkt de rest van de tijd in het Amphia Ziekenhuis in Breda. Waar hij soms vrouwen ziet van wie hij eerder, voor zijn andere werkgever, de screeningsfoto’s heeft beoordeeld. Toch mag de Eric uit het ziekenhuis de Eric uit het bevolkingsonderzoek niet op de hoogte stellen van wat hij op röntgenfoto’s in de borst van een vrouw heeft gezien.
Dat heeft te maken met het medisch beroepsgeheim. Artsen mogen medische gegevens, waaronder foto’s, alleen delen met patiënten. En met andere zorgverleners die bij de behandeling betrokken zijn, omdat artsen ervan uit mogen gaan dat patiënten dat goed vinden. De radiologen die de beelden in de bus beoordelen, mogen die doorsturen naar hun collega’s in het ziekenhuis omdat daar een vervolgbehandeling plaatsvindt. Andersom is dat niet zo, in de bus vindt alleen screening plaats, geen behandeling. En dus mogen de artsen in het ziekenhuis er niet van uitgaan dat de betrokken vrouwen hun foto’s willen delen.
Tot een paar jaar geleden konden de radiologen van het bevolkingsonderzoek nog een beetje uit de voeten omdat ze konden beschikken over het onderzoeksverslag uit het ziekenhuis, vertelt Pijnappel. ‘Dan hoorden we bijvoorbeeld van een vrouw dat ze eerder in het ziekenhuis was geweest en dat er een foto was gemaakt. Soms konden we dan, wel met enige moeite, de informatie bij de ziekenhuizen opvragen. Dat systeem was niet waterdicht, we hadden eigenlijk de foto’s nodig, maar het bood aardig wat zekerheid.’
Sinds de invoering van de AVG, de nieuwe Europese privacywet, in 2018, zijn ziekenhuizen ‘kopschuw’ geworden, zegt Pijnappel. Gezondheidsgegevens zijn in die wet extra beschermd, het zijn ‘bijzondere persoonsgegevens’ en daarop staat ‘een verbod op verwerking’. Tenzij daarvoor een ‘geldende uitzondering’ bestaat.
Ziekenhuizen zijn in verwarring over wat ze onder de nieuwe wet wel en niet mogen, merkt Patricia Hugen, programmamanager bevolkingsonderzoeken naar kanker bij het RIVM. Gevolg: niet alleen de foto’s blijven weg, ook de uitslag van het onderzoek komt niet meer door. Radiologen zijn ‘in feite in den blinde aan het screenen’, schreef de Inspectie twee jaar geleden.
Het komt voor dat vrouwen herhaaldelijk vanuit de bus naar het ziekenhuis worden gestuurd vanwege exact hetzelfde plekje, vertelt Ruud Pijnappel. Dat plekje is dan een paar jaar eerder in het ziekenhuis onderzocht, maar omdat het ziekenhuis geen gegevens meer verstrekt, heeft de radioloog in de bus geen idee op basis waarvan er toen is geconcludeerd dat er niks aan de hand was.
Is er een biopt genomen? Dan is er zekerheid. Of is er alleen naar de foto gekeken? Dan kunnen de collega’s in het ziekenhuis het ook verkeerd hebben gezien, dan kan er tóch sprake zijn van kanker. ‘Dat laatste heb ik vaak genoeg meegemaakt. En dus sturen we voor de zekerheid die vrouwen weer terug naar het ziekenhuis. Dat is niet alleen stressvol en geldverspillend, het kan vrouwen ook het gevoel geven: ze doen daar maar wat bij het bevolkingsonderzoek, dit was toch al eerder in het ziekenhuis uitgezocht?’
Radioloog Meeuwis vertelt over een 52-jarige vrouw die bij haar op de poli kwam omdat ze een knobbeltje in haar borst had ontdekt. Meeuwis vroeg haar oude borstfoto’s op. De vrouw had op haar 48ste in het ziekenhuis een mammografie laten maken, waar niets op te zien was. De foto die twee jaar later in de mammobus was gemaakt, liet een beginnende tumor zien, maar die hadden de radiologen over het hoofd gezien. ‘Die tumor was echt moeilijk zichtbaar, wij zagen het pas toen we de oude foto ernaast legden. Als de radiologen van het bevolkingsonderzoek die foto hadden gezien, hadden ze de vrouw meteen doorverwezen. Nu was ze twee jaar te laat. En waren de gevolgen desastreus.’
Vooral bij vrouwen die een borstsparende operatie hebben gehad, zijn de foto’s die in het ziekenhuis zijn gemaakt van groot belang, zegt radioloog Tetteroo. ‘Op een röntgenfoto van een geopereerde borst zien we verstoringen. Dan is de vraag: is dat littekenweefsel, een restant van de bestralingen, of een nieuwe tumor? Om dat goed te kunnen beoordelen, heb je de beelden nodig van voor de operatie.’
Omdat de uitwisseling van foto’s nog altijd niet is geregeld, blijven vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker onnodig lang in het ziekenhuis onder controle, zegt Patricia Hugen van het RIVM. Artsen zouden die groep, als ze boven de 50 zijn, graag al na drie jaar terugsturen naar het bevolkingsonderzoek, maar dat gebeurt nu niet omdat hun foto’s niet meegaan. Met hogere zorgkosten tot gevolg, zegt Hugen.
‘Het is toch heel eenvoudig te regelen?’, zegt radioloog Carla Meeuwis. ‘Aan de allereerste uitnodiging die vrouwen op hun 50ste krijgen voor de borstenbus, moet één vraag worden toegevoegd: vindt u het goed dat wij eventuele eerder gemaakte beelden van u opvragen bij het ziekenhuis? Wie is daar nou op tegen? Vrouwen gaan er zelfs van uit dát het gebeurt.’
Het animo voor het delen van medische gegevens is groot, zo bleek drie jaar geleden uit een peiling die het ministerie liet doen. Een extra vraag in de uitnodigingsbrief heeft alleen geen zin: de privacywet bepaalt dat de organisatie die de gegevens verstrekt de goedkeuring moet regelen, zegt een woordvoerder van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP). Het zijn dus de ziekenhuizen die de vrouwen moeten vragen of zij het goed vinden dat hun foto’s en onderzoeksverslagen naar de radiologen in de mammobus gaan.
Het is een ‘hardnekkig misverstand’, zegt hij, dat de privacywet het delen van medische informatie tussen zorgverleners in de weg staat. ‘Het is goed als vrouwen snel en efficiënt gebruik kunnen maken van screening op borstkanker. Een ziekenhuis kan gewoon foto’s of andere informatie delen met radiologen van de mammobus. De enige vereiste is toestemming van de vrouwen.’
Dat kan ‘verrassend simpel’, zegt hij, er zijn niet eens formulieren voor nodig. Als de vrouw ‘ja’ zegt en de radioloog slaat dat als notitie op, dan is dat voldoende. Maar volgens de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen zijn zorgverleners daar terughoudend mee: ‘Zij willen graag schriftelijk kunnen traceren dat er toestemming is gegeven.’
Het RIVM is al tijden met de ziekenhuizen in gesprek en houdt ruggespraak met het ministerie van Volksgezondheid. ‘Iedereen ziet de noodzaak om dit te veranderen’, aldus een woordvoerder van het ministerie. ‘We zijn op zoek naar de beste weg om privacyproblemen te voorkomen.’
Meeuwis slaakt door de telefoon een diepe zucht. ‘Dit is dus precies wat ik bedoel’, zegt ze. ‘Er gebeurt al jaren niets. Wat maakt het nou uit hoe en waar de vrouwen toestemming geven? Als het maar gebeurt.’
De afgelopen jaren heeft ze gelobbyd in het Europees Parlement. Over vijf jaar wordt een wet van kracht die regelt dat de radiologen in de bus worden aangemerkt als zorgverlener van de vrouwen die daar een foto komen laten maken. Zo moet het mogelijk worden om tussen ziekenhuis en bus de foto’s en verslagen te delen, tenzij vrouwen daar bezwaar tegen maken. Meeuwis hoopt dat die wet een oplossing gaat bieden.
Voorlopig moeten radiologen in het ziekenhuis vrouwen soms blijven uitleggen dat hun collega’s in de mammobus op de röntgenfoto’s te veel of te weinig hebben gezien, maar dat dat niet hun schuld is. Radioloog Eric Tetteroo vertelt dat sommige vrouwen de doorstane angst voor lief nemen en opgelucht zijn dat er niets aan de hand is. Anderen worden boos. Ook omdat het overbodige onderzoek in het ziekenhuis van hun eigen risico afgaat en ze dat vaak zelf moeten betalen.
Bij Sasja Janssen, die vorige zomer een angstige week beleefde nadat haar foto verkeerd was beoordeeld, overheerst onbegrip. In de mammobus zagen ze dat ze kanker had gehad, ze had immers nog maar één borst over: een betere reden om informatie op te vragen in het ziekenhuis was er niet, zegt ze. Toch moest die informatie achter slot en grendel blijven.
Vijf jaar geleden publiceerde ze in haar dichtbundel Virgula een gedicht over haar geamputeerde linkerborst. In het felle licht van de operatiekamer had ze zich afgevraagd waar die borst naartoe zou gaan, waarna ze haar verbazing en nieuwsgierigheid had gevangen in weemoedige woorden:
dat is de kanker, vraag ik haar, mijn hart steekt en de nacht erop laat ik
de uren knielen maar mijn borst is weg, misschien terug naar de plaats delict
Nostalgie heeft plaatsgemaakt voor boosheid en irritatie. ‘Wonderlijk’, zegt ze, ‘hoe regels die je zouden moeten beschermen, je zo op stang jagen.’
Er is nog een reden waarom de ziekenhuisfoto’s belangrijk zijn: radiologen die vrouwen in de bus screenen moeten leren of ze hun werk goed doen en daarvoor hebben ze informatie nodig over de vrouwen die ze naar het ziekenhuis hebben doorverwezen. ‘Ze moeten inzien hoe vaak ze een foto verkeerd beoordelen’, zegt emeritus hoogleraar Ruud Pijnappel. ‘Ze willen niet onnodig doorverwijzen, maar ook zo weinig mogelijk tumoren missen.’
In dat leerproces is één type beelden cruciaal: die van de intervalkankers. Jaarlijks stellen artsen in het ziekenhuis bij meer dan tweeduizend vrouwen borstkanker vast tussen twee screeningsrondes in. De vraag is dan steevast: heeft de radioloog in de bus iets over het hoofd gezien of ging het om een zeer snel groeiende tumor die er nog niet zat toen de vrouw in de bus kwam?
Tot een paar jaar geleden kregen de radiologen geregeld bezoek van een groep collega’s en bespraken ze samen een steekproef van foto’s, vaak van intervalkanker. Ziekenhuizen sturen sinds een paar jaar zelfs voor didactisch gebruik geen foto’s meer door. De visitatierondes bestaan niet meer, zonder de informatie uit de ziekenhuizen zijn ze zinloos geworden, zegt Pijnappel. De Gezondheidsraad en de Inspectie voor de Gezondheidszorg spraken daar hun bezorgdheid al over uit.
Gegevens over intervalkanker zijn ook cruciaal om uit te rekenen hoe succesvol het bevolkingsonderzoek is. Dat zijn immers gevallen van kanker die in de borstkankerbus vaak zijn gemist en daarmee is het een maat voor de kwaliteit van de screening. Sinds de invoering van de AVG deelt nog maar een fractie van de ziekenhuizen hun (anonieme) informatie over de borstkankeruitkomsten met Bevolkingsonderzoek Nederland.
Ziekenhuizen oordelen verschillend over de vraag of zij de gegevens onder de privacywet nog wel mogen delen, zegt programmamanager Patricia Hugen van het RIVM. ‘Het ene ziekenhuis is minder streng in de leer dan het andere.’ Emeritus hoogleraar Pijnappel: ‘We stoppen veel geld in de borstkankerscreening, maar we weten niet exact hoe effectief dat is.’
Binnenkort behandelt de Tweede Kamer een wetsvoorstel dat ziekenhuizen een wettelijke grondslag biedt om gegevens te delen ten behoeve van scholing en evaluatie.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant