De dood moet uit het verdomhoekje, weet longarts Sander de Hosson uit ervaring. Daarom schreef hij er, samen met journalist Els Quaegebeur, een kinderboek over. ‘Als je zelf moet invullen wat de dood is, dan is dat veel enger dan wat er in de realiteit gebeurt.’
is onderzoeksjournalist van de Volkskrant.
Het is 2020 als longarts Sander de Hosson tegenover een doodzieke patiënt zit in het ziekenhuis in Assen. De man is 40 en heeft uitgezaaide longkanker. Allebei weten ze dat hij niet lang meer heeft. En dus doet De Hosson wat hij in zulke gevallen altijd doet: hij vraagt naar zijn familie.
‘Wat weten je kinderen van jouw ziekte?’
‘Álles’, zegt de man.
De Hosson zwijgt even. ‘Maar weten ze ook dat je doodgaat?’
De man zegt dat hij dit zo’n moeilijk onderwerp vindt. ‘Wil jij het doen?’, vraagt hij. ‘Wil jij met ze praten?’
Een dag later zit de hele familie in de spreekkamer. Longarts De Hosson ziet twee meisjes van 7 en 9 jaar oud vol verwachting naar hem kijken, met hun ouders ernaast. Hij voelt lichte paniek. Ik ben helemaal niet opgeleid om met kinderen te praten, denkt hij. Wat moet ik zeggen?
‘Wat weten jullie over hoe het gaat met jullie vader?’, vraagt hij.
‘Hij gaat dood’, zegt het oudste meisje zonder omwegen, zonder emotie. Het andere meisje knikt.
Vanuit zijn ooghoeken ziet De Hosson de schok bij de ouders. ‘Dat klopt’, zegt hij dan. ‘Jullie vader gaat sterven. En dat zal binnenkort gebeuren.’
‘Ja. Dat wisten we al.’
De ouders hadden nooit iets tegen die kinderen gezegd, zegt de longarts.
‘Ik besloot door te vragen. Wisten ze ook hoe dat zou gaan, sterven? Nou, daar hadden ze wel ideeën over. Niet alles klopte, maar ik kon veel uitleggen. Het werd een heftig, maar mooi gesprek. De vader wist aanvankelijk niet wat hij moest zeggen; hij was heel emotioneel. De meisjes waren kalm.’ Achteraf maakte de vader zichzelf verwijten, vertelt de arts. ‘Hij zei: ik had hier eerder over moeten beginnen. Hij bedankte me. Het had rust gebracht – de dood mocht ineens een gespreksonderwerp zijn.’
Het is een van de ervaringen die longarts De Hosson inspireerden tot Game over, een kinderboek over de dood, dat deze week verscheen en dat hij schreef met journalist Els Quaegebeur. In het boek, gericht op kinderen tussen 7 en 13 jaar, schrijven ze zonder terughoudendheid op hoe dat eigenlijk gaat: ziek worden, doodgaan, dood zíjn.
De Hosson (48), die al vijftien jaar als longarts werkt in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen, heeft in zijn vak tegen wil en dank bovenmatig vaak te maken met de dood; longkanker is één van de dodelijkste vormen van kanker. Naast zijn werk schrijft hij columns, boeken, en organiseert hij congressen en opleidingen in de palliatieve zorg. Quaegebeur (51), die eerder Leven toevoegen aan de dagen met hem schreef, werkt sinds drie jaar als vrijwilliger in een hospice.
Waarom is dit kinderboek een goed idee?
‘Ik denk eigenlijk dat dit boek veel te laat komt’, zegt De Hosson. ‘De afgelopen honderd jaar hebben we de dood uit onze maatschappij verbannen. Een eeuw geleden was de dood overal: mensen werden niet oud, en ook kinderen stierven veel vaker. Nu is de dood gemedicaliseerd. Sterven gebeurt achter gesloten deuren. Vier op de tien mensen hebben nog nooit een stervend lichaam van dichtbij gezien. Als ik in al die jaren iets heb geleerd, dan is het dit: het is goed om open en eerlijk te zijn. Als je niet over de dood spreekt, wordt hij steeds rauwer. Heftiger. Dan krijgen kinderen allerlei fantasieën in hun hoofd die niet overeenkomen met de werkelijkheid. Je beschermt kinderen niet door informatie over de dood bij hen weg te houden. Sterker nog: ik denk dat je hen zo juist beschadigt.’
Quaegebeur: ‘We kunnen met zijn allen niet doen of de dood niet bestaat tot we 18 zijn. Kinderen zien het ook om zich heen.’
De Hosson: ‘Dieuwertje Blok, die lieve mevrouw van het Sinterklaasjournaal – die ging in één keer dood. Voor kinderen was dat echt een heel belangrijk persoon.’
Hoe beschadig je kinderen dan?
De Hosson: ‘Als je zelf moet bedenken en invullen wat de dood is en hoe sterven gaat, dan is dat veel enger dan wat er in de realiteit gebeurt. Dan wordt de dood een monster. Ik sprak een jongetje dat te horen had gekregen: jouw opa gaat slapen. Hij zei: maar dan wordt hij toch ook weer wakker? Zelf was hij nu bang om te gaan slapen. We hebben de natuurlijke houding om tegen kinderen te zeggen: hier ben je te jong voor. Er zijn zo veel termen bedacht om het te verzachten. Een meisje zei: als opa een sterretje is, hoe kan hij dan op de begraafplaats liggen? Ik vind dat kinderen recht hebben op eerlijke informatie. Daar is weinig onderzoek naar gedaan, maar we hebben met rouwexperts en kinderpsychologen gesproken. Volgens hen is dit heel belangrijk.’
‘Mijn vader is een paar jaar geleden overleden. Toen vond ik het zó fijn dat ik door een verzorgende aan de hand werd genomen die me vertelde: Sander, je vader gaat er anders uitzien, zijn gezicht vervormt, zijn wangen vallen in. Ze maakte me duidelijk wat wel normaal was, en wat niet. Daar heb ik veel aan gehad. Ik ben natuurlijk gepokt en gemazeld in dit vak, maar toen ik daar als zoon aan dat bed zat, met mijn eigen verdriet en mijn eigen angsten, was alles anders.’
Voor hun boek verzamelden ze prangende vragen van kinderen. Doet doodgaan pijn? Wat moet je tegen een stervende zeggen? Mag je huilen? Waarom wordt een dode stijf? Wat zie je aan iemand die net is overleden?
Jullie vertellen ook over haperende ademhaling aan het eind van het leven, over de blauwpaarse vlekken op het lichaam die vlak voor de dood verschijnen, over het ‘reutelen’ van stervenden. Twijfelden jullie of het zo plastisch moest?
De Hosson: ‘Geen seconde. We hebben vanaf het begin tegen elkaar gezegd: dit moet taboeloos. Juist omdat we ageren tegen het gebrek aan openheid en eerlijkheid over de dood. Ik denk dat heel veel ouders zullen meelezen en denken: oh, zit dat zo? Neem dat reutelen, het gorgelende geluid dat mensen maken als ze op sterven liggen. Dat is geen algemeen begrip, veel mensen weten hier van tevoren niets van. Maar het gebeurt dus bij de helft van alle overlijdens.’
Quaegebeur: ‘Mensen vinden dat reutelen vaak eng om te horen. Het klinkt alsof iemand het benauwd heeft. Dat is niet zo. Maar als volwassenen het eng vinden, gaan kinderen het ook eng vinden.’
Hoe kwamen jullie aan die kindervragen?
Quaegebeur: ‘Ik heb met een klas in Amsterdam-Zuidoost gepraat. Die kinderen waren 9, 10 jaar oud en vroegen echt van alles. Ze vonden het bijvoorbeeld lastig te begrijpen dat je niet meteen doodgaat als je ongeneeslijk ziek bent. Neem Freek van Suzan en Freek: hij kreeg longkanker. Hoe kon hij dan nog in de rode stoel van The Voice zitten? Hij ging toch dood? Eén meisje vroeg: als opa op een wolk zit, en hij valt er vanaf, gaat hij dan opnieuw dood? Sommigen dachten dat je meteen in een skelet verandert zodra je in een kist onder de grond gaat.’
De Hosson: ‘Ik ben naar de klas van mijn kinderen gegaan. Die zijn 9 en 11. Veel kinderen vroegen: als je doodgaat en je stopt met ademen – stik je dan? Ze stelden ook vragen waar we geen antwoord op hadden. Waar gaan je gedachten en herinneringen heen als je doodgaat? Een meisje vertelde over de mond van haar oma: die stond na het overlijden open en die kregen ze niet meer dicht. Ja, dat gebeurt dus. Na de dood moeten we als zorgverleners de mond vrij snel sluiten, door te lijmen of te hechten – als je daar langer dan een uur mee wacht, wordt het ingewikkeld.’
Jullie schrijven ook dat mensen in de stervensfase vaak angstig worden als de dood dichtbij komt. Ze zijn bang voor het onbekende, bang om te stikken, bang voor het donker, bang om hun geliefden achter te laten. Ook zien ze soms dingen die er niet zijn. Is het nuttig dat kinderen dit weten?
De Hosson: ‘Maar dit gebéúrt. Kinderen zien dit. Ze zien dat opa in de lucht grijpt naar iets wat er niet is. Of ze horen mensen erover praten, terwijl de deur half openstaat. Dat is mijn punt: kinderen vangen veel meer op dan je denkt. Ze zijn gevoelig voor de dingen die niet worden gezegd. We vertellen er ook bij dat wij als dokters ingrijpen met medicatie als we zien dat mensen in de war zijn en in een delier raken.’
Quaegebeur: ‘In het hospice zien we ook genoeg mensen zónder delier die bang zijn. Dat komt vaak ’s nachts, in het donker, als mensen niet goed kunnen slapen. Of helemaal aan het einde. Angst hoort bij het sterven.’
Hoe ziet die angst er eigenlijk uit?
Quaegebeur: ‘Je ziet het aan een gezicht, mensen vertellen het. Toch zal het je verbazen hoe kalm het is in een hospice. Ik hoor daar nooit iemand gillen of schreeuwen.’
De Hosson: ‘Ik heb in mijn carrière zo’n 2.500 sterfbedden begeleid. Afgelopen dinsdag gingen er drie mensen dood op één ochtend. De overgrote meerderheid verloopt heel rustig. Maar die angst is er. Veel longpatiënten zijn bijvoorbeeld bang om te stikken. Daar liggen ze wakker van. Als ik voor een zaal met longartsen sta, vraag ik altijd of ze dat vaak zien. Het antwoord is nee. In de stervensfase worden mensen suf, het lichaam schakelt zichzelf langzaam uit, het bewustzijn daalt. Mensen stoppen in die toestand uiteindelijk met ademen. In twintig jaar heb ik ‘pas’ drie keer meegemaakt dat iemand een acute longbloeding kreeg en in zijn eigen bloed stikte.’
Waren daar kinderen bij?
‘Eén keer. Vijftien jaar geleden. Een alleenstaande moeder, een jaar of 45, met COPD in het eindstadium. Haar kinderen, wat ouder, zaten in de vensterbank toe te kijken hoe hun moeder weigerde morfine te nemen. Haar gedachte was: op het moment dat ik dát spul krijg, ga ik echt dood. Terwijl ik dacht: ja, je bent hier nu hartstikke dood aan het gaan. Maar ze voelde een soort oerdrift om zo lang mogelijk bij hen te blijven.
‘In die kamer heb ik gezien wat die kinderen hebben gezien: een vrouw die stikte. In de laatste minuut van haar leven heb ik haar uiteindelijk toch morfine gegeven. Dat was ontzettend ingewikkeld. Wel doen, niet doen? Uiteindelijk zag ik haar een klein knikje geven. Ik spoot het erin. Die kinderen zijn daar echt door getraumatiseerd. Later zijn ze nog een keer bij me komen praten omdat hun rouwproces niet goed verliep.’
Zie jij vaak kinderen bij een sterfbed?
De Hosson: ‘Wij moedigen dat wel aan. Toen ik net begon als dokter, waren kinderen er eigenlijk nooit bij. Dat verandert. Ik zie steeds vaker kinderen op de afdeling, ook in de stervensfase. Aan het begin van elke stervensfase zeg ik altijd: neem je kinderen maar mee. Ouders zeggen dan: o, mag dat? Ik heb vrijwel nooit teruggehoord dat het vervelend was.’
Zouden jullie zelf je kinderen meenemen naar doktersafspraken als je ongeneeslijk ziek was?
De Hosson aarzelt even. Dan: ‘Daar ben ik, mede door mijn werk, echt in veranderd. Het nadenken over mijn eigen dood en het betrekken van mijn kinderen daarbij, is voor mij een soort nachtmerrie. Als dokter ben ik óók gewoon bang voor de dood, vooral omdat ik jonge kinderen heb. Maar het antwoord is: ja, als de prognose duidelijk is, zou ik ze meenemen, zodat ze beter kunnen begrijpen wat er aan de hand is. En dan hoop je natuurlijk op een dokter die dat goed uit kan leggen.
‘Ik was 30 toen mijn moeder een kanker kreeg, maar het was heel fijn om die scan toen even gezien te hebben. Het was heftig, zó’n grote tumor in haar hoofd. Maar ik kreeg wel het gevoel: oké, dit snap ik. Daardoor kon ik het beter accepteren.’
Ineens is er emotie in de stem van De Hosson. Het is iets waar hij zich al zo lang druk over maakt.
‘Ik denk écht dat we de dood wat meer moeten normaliseren’, zegt hij. ‘We zijn het met zijn allen verleerd om te sterven. Elk ongemak tijdens een sterfbed is tegenwoordig bijna al reden om de palliatieve sedatie te starten. Ik denk steeds vaker: het zou zo fijn zijn als mensen eens achterover gaan leunen. Als ze gesprekken kunnen hebben, als de dood er mag zíjn. Dat mensen niet gaan trekken aan artsen en verpleegkundigen om de pompen met dormicum en morfine hoger te zetten – zo van: het mag nu wel gebeurd zijn. Er mag bijna geen ongemak meer zijn.’
Je kunt ook zeggen: mensen willen hun geliefden niet zien lijden.
‘Maar dat hóéft ook niet. Lijden moet je absoluut verlichten.
‘Wat ik bedoel is dit: sterven is een proces van afscheid nemen. Palliatieve sedatie (het verlagen van het bewustzijn, red.) is een noodgreep, die je als arts toepast als iemand zo ernstig lijdt dat het niet meer op een andere manier te verhelpen is. Maar je snijdt daarmee wel alle communicatie af. Ik heb de indruk dat hier te snel naar wordt gegrepen.
‘Twee maanden geleden kwam er op de afdeling een dochter van een vrouw in de stervensfase naar me toe. Ze was helemaal in paniek. Ze vertelde dat het helemaal mis ging, dat dit absoluut niet was wat haar moeder had gewild. Toen ik ging kijken, zag ik een vrouw die heel rustig aan het sterven was. Ik heb de dochter gerustgesteld. Ik vertelde: dít is normaal sterven. Daar hoort reutelen bij. Daar horen ademstops bij.’
Waar moeten we het over hebben, vinden jullie?
De Hosson: ‘Als mensen over de dood praten, gaat het vaak over de muziek die op de begrafenis gedraaid moet worden. Heel mooi, maar die fase daarvóór: daar moet je iets over willen weten. Mijn vader is overleden aan dementie. Ik heb destijds aan hem gevraagd, zo goed en zo kwaad als het kon: waar wil je overlijden? Hoe ver wil je dat we gaan?
‘Je moest eens weten hoeveel mensen wij in het ziekenhuis op de spoedopvang binnenkrijgen om 1 minuut voor 12, die nog nóóit gesproken hebben over wat er wel of niet moet gebeuren. Dan moeten wij als artsen dus de beslissing nemen bij ontzettend zieke mensen: gaan we ze nog beademen? Reanimeren? Terwijl het heel erg fijn zou zijn als iemand van tevoren zou hebben gezegd: joh, als mijn lichaam uit elkaar valt, doe dan in godsnaam niets meer. Laat me dan gaan. Die basisgesprekken over grenzen, het is zo waardevol om dat van tevoren te weten.’
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant