Gilles de la Tourette Regisseur Kirk Jones wilde met zijn film ‘I Swear’ misverstanden rond het tourette-syndroom uit de wereld helpen. De film won twee Bafta-prijzen en veroorzaakte een enorm schandaal. Jones: „Bijna niemand begrijpt de aandoening volledig.”
John (Robert Aramayo) overlegt met zijn 'tweede moeder' Dottie (Maxine Peake).
Regisseur Kirk Jones (1964) probeert niet te veel te praten over de ophef die afgelopen maand ontstond bij het Bafta-gala. John Davidson, op wiens leven Jones’ biopic I Swear is gebaseerd, riep daar onbedoeld het racistische n-woord naar twee zwarte acteurs. I Swear, gemaakt om misverstanden over het syndroom van Gilles de la Tourette de wereld uit te helpen, won Bafta’s – de belangrijkste Britse filmprijzen – voor beste mannelijke hoofdrol (Robert Aramayo) en casting (Lauren Evans). Maar de ophef tijdens en na de ceremonie illustreerde ook op extreem pijnlijke wijze de misverstanden rond tourette.
„Ironisch” noemt Jones het, als we hem spreken via Zoom. I Swear toont hoe de Schotse activist Davidson opgroeit met tourette in een klein Schots stadje als er nog weinig over het syndroom bekend is. Hij heeft last van talloze tics, zo scheldt en beledigt hij zonder dat te willen. In de film leidt dat soms tot ontwapenende momenten; zo begint de film met een flashforward waarin de volwassen Davidson „Fuck the Queen!” roept als hij van de Britse koningin een onderscheiding krijgt voor zijn jarenlange inzet voor mensen met tourette. Veel vaker blijkt zijn syndroom een aanleiding tot intense schaamte, sociale isolatie en geweld.
De genodigden op de Bafta-ceremonie waren ingelicht dat er iemand met tourette in de zaal zat, vertelt Jones. „John zei dingen die relatief onschuldig waren. En ik had het gevoel dat mensen in de zaal het begrepen, ze draaiden zich niet om.” Zo riep Davidson onder meer ook „saai” toen de Bafta-voorzitter op het podium stond.
De racistische kreet waarmee hij „ticte” toen de zwarte Amerikaanse acteurs Michael B. Jordan en Delroy Lindo een Bafta uitreikten, ging echter de wereld rond. Jones: „Laatst zei iemand: sommige mensen vinden tourette grappig – totdat het niet meer grappig is. Bijna niemand begrijpt de aandoening volledig. Ze snappen wel dat mensen dingen roepen die controversieel, homofoob, racistisch of seksueel kunnen zijn, maar niet dat er nog steeds woorden bestaan die enorm gevaarlijk zijn en dat het voor iemand met tourette extreem moeilijk is als zo’n woord er als tic uitkomt.”
Online werd Davidson ook door filmsterren als Jamie Foxx aan de schandpaal genageld, in de podcast van filmvakblad Indiewire werd gesuggereerd dat Davidson de uitreiking beter in een aparte zaal had kunnen bekijken. Volgens Jones ontstond er ook een „disconnect” doordat de meeste aanwezigen in de zaal Bafta-stemmers waren, dus de film hadden gezien en een concreet beeld van Davidsons tics. I Swear is in de VS nog niet uitgebracht, Amerikaanse aanwezigen hadden dus alleen de mededeling vooraf.
Zeer problematisch was dat de racistische kreten van Davidson, die op een bepaald moment uit eigen initiatief de zaal verliet, nog te horen waren in de uitzending van de Bafta’s door de BBC, twee uur na de live ceremonie. Jones: „Er was ons beloofd dat het [schelden] eruit gemonteerd zou worden, maar er zijn technische fouten gemaakt en ik was absoluut verbijsterd te horen dat het 15 uur later nog te zien was. John was wanhopig en van streek. Het leverde een totaal ongebruikelijke situatie op: één gemeenschap voelde zich vreselijk beledigd door iemand die tot een gemeenschap behoort die niet in staat is tegen te houden wat er uit hun mond rolt.”
John Davidson krijgt een lintje van de koningin – nadat hij ‘fuck the Queen’ riep.
Iemand noemde Jones’ film het meest woke, unwoke verhaal. Jones: „Iemand zegt alles wat niet gezegd mag worden in 2026. Maar omdat het tegen hun eigen wil gebeurt en het geen betekenis heeft, verdienen ze liefde, begrip en acceptatie.”
„Veel nieuws en meningen nodigen uit om een kant te kiezen, leggen dingen uit in hapklare brokjes. Hier is dat bijna onmogelijk. Er zijn mensen die zeggen dat wat er gebeurde afstotelijk en verschrikkelijk is en dat de mannen op het podium dit niet hadden moeten ondergaan. De andere kant wijst erop dat het publiek was geïnformeerd en mensen met tourette het recht hebben om deel te nemen aan de samenleving.”
Davidson excuseerde zich na de ceremonie. Hij wil voorlopig niet meer met de pers praten. Ook de Bafta’s en de BBC hebben eindeloos excuses gemaakt, benadrukt Jones.
Als zestienjarige was Davidson te zien in de BBC-documentaires John’s Not Mad (1989); jaren later was er de opvolger The Boy Can’t Help It (2002). We zien hierin Davidson scheldend en spugend door zijn Schotse geboorteplaats Galashiels wandelen. De film werd in Engeland bekeken door miljoenen mensen en was voor Davidson een keerpunt. Had Jones zelf misverstanden over tourette voor hij aan de film begon? „Allereerst leerde ik dat niet alle mensen met tourette schelden en vloeken, dat doet slechts twintig procent en heet coprolalie. En dat geen persoon met tourette dezelfde tics heeft.”
Daarnaast leerde de regisseur door het werken met Davidson hoe belangrijk het is niet op de tics te reageren. „Toen ik de eerste keer bij John thuis kwam en hij de deur opendeed, vroeg ik: ‘Zal ik mijn schoenen uitdoen?’ Waarop hij antwoordde: ‘Laten we seks hebben.’ Ik probeerde dat te relativeren met een grapje: ‘Zal ik eerst mijn schoenen uitdoen?’ John leerde me meteen dat het beter is de tic volledig te negeren, omdat het niets betekent. Zonder hem als persoon te negeren: in onze moderne samenleving vermijden we interactie met mensen die tourette hebben, in een rolstoel zitten of blind zijn. Dat is gemakkelijker.”
Daarnaast vroeg Jones zich af, zoals filmster Jamie Foxx suggereerde na de Bafta-ceremonie, of Davidson dingen roept die hij echt denkt. Jones: „Wilde hij echt seks met me hebben? Als ik over straat loop en iemand zie met grote oren, schiet misschien ook door mijn hoofd ‘die man heeft grote oren’. De meeste mensen bergen zulke gedachten op in een kamer met een driedubbel slot op de deur. Ik vroeg mij af of John ook zo’n kamer heeft, maar dan met de deur wagenwijd open.” Dat bleek absoluut niet het geval. Jones: „Soms wordt een opmerking wel getriggerd door de realiteit, maar tourette is vooral heel venijnig. Het zoekt woorden die de meeste onrust, boosheid en agressie veroorzaken, en dwingt die naar buiten.”
Er zit veel lichtheid tussen de vele zware momenten in Jones’ film. Hoe vond hij een passende toon zodat het niet als uitlachen voelde? „Een van de eerste dingen die ik met John besprak, was of het hem zou kwetsen als ik een bepaalde mate van humor zou vinden in de aandoening en de gemeenschap. Hij antwoordde zelf meteen dat zonder de humor de aandoening je kapot maakt. Onder mensen met tourette is er volgens mij een hoog zelfmoordcijfer.”
Jones maakte Davidson uitvoerend producent en beloofde overleg over alle sleutelbeslissingen, van casting tot montage. „In eerste instantie was er enig wantrouwen, de tourette-gemeenschap is geregeld door media misbruikt. Dan vragen radio- of tv-shows ze hun aandoening uit te leggen en eindigt dat als goedkoop entertainment.”
John Davidson op de middelbare school.
Jones gebruikte zichzelf als ‘filter’ om de lichtheid te vinden in de verhalen die Davidson vertelde over zijn leven. Zoals toen hij de koningin ontmoette en door tourette „het meest controversiële denkbaar” riep (‘fuck the Queen’). „Een bewaker legde daarna zijn hand op Johns schouder en zei: ‘Maak je geen zorgen, de koningin begrijpt het.’ Omdat je het begrip in de zaal voelde, vond ik dat een grappig moment.” Jones plaatste de scène daarom ook aan het begin, vóór de aaneenschakeling van duistere momenten uit Davidsons jeugd. „Zonder die scène zou de film te snel te zwaar worden.”
In de film komt aan bod hoe lastig het kan zijn voor mensen met tourette om een liefdespartner te vinden. Jones’ film suggereert hoop: dankzij een neuromodulatie-band heeft Davidson een ontmoeting zonder tics. Heeft hij in het echt een partner gevonden? „Nee, als twintiger heeft hij het wel geprobeerd. Dan benaderde hij een meisje, stelde zichzelf beleefd voor en spuugde haar vervolgens in het gezicht. Hij zegt dat het voor hem waarschijnlijk al te laat is en dat hij nu gewoon gewend is alleen te leven. Dan maakt hij niemand van streek.”