Een Deense spermadonor met een ernstige genetische mutatie heeft in heel Europa minstens 197 kinderen verwekt. Dit is bijna drie keer zoveel als het aantal van 67 dat eerder dit jaar door artsen werd gemeld.
Deze kinderen kunnen drager zijn van de genetische afwijking, wat hun kans op het ontwikkelen van verschillende soorten kanker aanzienlijk vergroot. Tot op heden is een deel van de ouders en kinderen nog niet opgespoord en geïnformeerd over de gezondheidsrisico’s.
Artsen maken zich grote zorgen om de kinderen, maar krijgen geen hulp van de Deense spermabank European Sperm Bank (ESB) bij het opsporen van alle moeders en kinderen. De bank geeft aan dat de privacy van de donor dit belemmert. Dit komt naar voren uit een omvangrijk onderzoeksproject van Nieuwsuur/NOS in samenwerking met 13 Europese publieke omroepen.
De donor zelf is gezond, maar draagt de genetische afwijking slechts in een deel van zijn zaadcellen. "Hoe groot de kans precies is dat de donorkinderen de mutatie erven, is onbekend, maar maximaal 50 procent," legt hoogleraar klinische genetica Wendy van Zelst-Stams uit. "Als ze de mutatie erven, is de kans 80 tot 90 procent dat ze kanker ontwikkelen, vaak al op jonge leeftijd."
Minstens tien donorkinderen hebben al kanker gekregen. "Er zijn ook kinderen die al twee verschillende soorten kanker hebben gehad, van wie sommigen op jonge leeftijd zijn overleden," vertelt de Franse bioloog en kankeronderzoeker Edwige Kasper. Zij maakt zich zorgen over de gezondheid van de kinderen die nog niet zijn opgespoord.
Het gaat om de Deense anonieme donor 7069, ook wel Kjeld genoemd. Dit is niet zijn echte naam. Zijn donornaam en -nummer zijn onlangs bekendgemaakt door de Belgische minister van Volksgezondheid. De Deense spermabank verzet zich tegen het openbaar maken van het nummer vanwege "het belang van de privacy van de donor."
Toch brengen de organisaties het donornummer vandaag breder naar buiten. Dit komt enerzijds omdat het al in België is gepubliceerd, maar ook om transparant te zijn voor andere mogelijke gedupeerden. Op die manier kunnen kinderen die nog niet zijn gevonden sneller worden opgespoord.
De ESB verkocht het zaad van Kjeld tussen 2006 en 2023. In april 2020 stopt de Deense spermabank voor het eerst met het verstrekken van Kjelds zaad, nadat bij een donorkind kanker werd geconstateerd. Uit genetische onderzoeken komt in eerste instantie niets naar voren, waarna de donor weer wordt vrijgegeven. In oktober 2023 volgen nog twee meldingen van donorkinderen met kanker. Pas dan tonen meerdere tests aan dat Kjeld in een deel van zijn sperma een kankerverwekkende mutatie draagt. Hij wordt daarop definitief geblokkeerd.
De bank informeert vervolgens de klinieken die het zaad hebben ontvangen. Die moesten op hun beurt de ouders en kinderen waarschuwen, maar dat gebeurde niet altijd. De Deense moeder Dorte Kellerman hoorde het bijvoorbeeld van een andere moeder met dezelfde donor. Het kind van Kellerman blijkt de afwijking niet te hebben, maar zij is woedend. "Ze nemen geen verantwoordelijkheid", zegt ze over de ESB. Ze vindt dat de spermabank de moeders meteen had moeten informeren.
Een Franse moeder wordt pas twee jaar na de blokkade gebeld; de Belgische kliniek had een computerbestand kwijtgeraakt. Haar dochter blijkt wel drager van de genetische afwijking te zijn, maar is nog niet ziek.
Nederlandse klinieken hebben de donor niet gebruikt, maar minstens twee Nederlandse vrouwen hebben via een Belgische kliniek wel een kind van hem gekregen. In België is het gebruik van anoniem zaad toegestaan, terwijl dat in Nederland al 20 jaar verboden is. Het is onbekend of de Nederlandse kinderen drager zijn van de genetische afwijking.
De Deense Patiëntveiligheidsautoriteit noemt het "onaanvaardbaar" dat zoveel vrouwen in 2023 nog niet zijn geïnformeerd, ondanks dat het zaad toen al werd geblokkeerd. Tegelijkertijd wijst de autoriteit op administratieve obstakels. "Sommige klinieken zijn inmiddels gesloten, andere failliet, waardoor de informatie over de moeders onvolledig is."
In Spanje, België en Denemarken zijn grote aantallen kinderen verwekt met donor 7069: respectievelijk 35, 53 en 99. Dit is ruim boven de nationale limieten. In Spanje geldt per donor een wettelijk maximum van zes kinderen, in Denemarken is er een richtlijn van 25, en in België mag een man aan maximaal zes vrouwen doneren. De Deense Patiëntveiligheidsautoriteit stelt dat het de verantwoordelijkheid van spermabanken is om zich aan de landelijke limieten te houden.
De Deense spermabank hanteerde tot begin dit jaar geen wereldwijde limiet per donor. Pas sinds maart staat bij de meeste donorprofielen een maximum van 75 families vermeld.
Source: Fok frontpage